Prekonanie život ohrozujúcich operácií pri chronickej leukémii, nádoroch a systémových ochoreniach
Prekonanie život ohrozujúcich operácií pri chronickej leukémii, nádoroch a systémových ochoreniach
Pôvodný text Holandský preložený do Slovenská
Pôvodný text Holandský preložený do Slovenská
Popis
Milí ľudia,
pred 11 rokmi som ochorela na autoimunitné ochorenia, v dôsledku ktorých som stratila zrak a moje lymfatické uzliny sa zbláznili. 7 rokov mi bola stanovená nesprávna diagnóza, v dôsledku čoho sa ochorenia mohli voľne rozvíjať a všetko sa zhoršovalo.V tom období som musela podstúpiť aj viacero zákrokov, pri ktorých mi chirurgicky odstránili rôzne lymfómy. Po 7 rokoch sa ako prvá objavila správna diagnóza reumatoidnej artritídy a systémového lupusu a o niečo neskôr podozrenie na chronickú leukémiu a nádor v hypofýze a nádor v mojej dutine.K tomu sa pridali vážne problémy s kôrou nadobličiek, krvným tlakom a cholesterolom, čo viedlo k Cohnovej chorobe. Teraz mám problémy s cukrom, ktorý klesá na extrémne nízku úroveň, pretože systémový lupus napáda môj pankreas.Okrem toho ma za rok niekoľkokrát odviezla sanitka a ležala som v nemocnici kvôli veľmi ťažkým záchvatom epilepsie, čo malo za následok mnoho ťažkých zlomenín a pocit, že umieram. V dôsledku toho som utrpela obrovské zlomeniny čeľuste a brady.Ako dieťa mi vyrástlo viac zubov, ktoré uviazli horizontálne v podnebí. V dôsledku zlomenín sa posunuli dovnútra, čo spôsobilo, že systémový lupus zasiahol aj moje zuby a hlasivky.Moje hlasivky boli operované a chronickú leukémiu lieči hematológ, ale systémový lupus a reumatoidná artritída musia byť zastavené, pretože ochorujú moje telo. Existuje liečba TNF terapiou.Ale potom musia byť zuby vnútorne odstránené, môj čeľustný kĺb musí byť operovaný a nádor pod dutinou musí byť vyrezaný cez moje ústa.Bez tejto operácie sa TNF terapia nezačne, pretože môj imunitný systém je oslabený a je príliš nebezpečné dostať infekciu, ktorá by mohla viesť k smrti.Veľký problém je, že zdravotná poisťovňa neprepláca extrakciu vnútorných zubov a liečbu mojich ostatných zubov, čo predstavuje obrovské náklady.Celková suma môže dosiahnuť 3400 €, skúsil som všetko, aby som dosiahol nejakú dohodu, ale nič nepomohlo. Rozhovory s RIZIV a vládou pre zdravotnú starostlivosť boli bezvýsledné, musím získať minimálne 1700 €, aby mi klinika pomohla.Ale záchvaty epilepsie sú čoraz horšie a choroby sa zhoršujú, pretože postupujú ďalej.Chcem konečne začať s TNF terapiou, aby som si aspoň čiastočne získal späť svoj život. Lebo všetky tieto ochorenia samostatne stoja každý mesiac obrovské peniaze na lieky a sledovanie. Existuje síce zdravotná poisťovňa, ale časť nákladov zostáva na pleciach pacienta.V minulosti som mala prostredníctvom svojej práce vo farmaceutickom priemysle nárok na hospitalizáciu, ale kvôli mojej chorobe, ktorá začala pred 11 rokmi, som už nemohla požiadať o hospitalizáciu v súvislosti so všetkým, čo túto chorobu spôsobilo alebo čo s ňou súviselo, čo pre mňa ako slobodnú matku bolo veľmi ťažké.Všetky moje sny mi boli odobraté a cítim sa tak vinne, že moje dieťa tým muselo trpieť.Mám jedno želanie, a to je podstúpiť operáciu, dostať správnu liečbu a čiastočne získať späť svoj život. Lebo takto sa nedá žiť a dúfam v podporu a dobré srdce ľudí, ktorí mi chcú pomôcť. Bola by som za to z celého srdca veľmi vďačná.Rada by som sa mohla vrátiť do práce, snívať, vidieť trochu svetla na konci tunela a mať nádej a veriť v budúcnosť, lebo bez tejto operácie nebude žiadna liečba a moje orgány budú ďalej poškodené, čo skončí smrťou, a tomu sa chcem vyhnúť.Vďaka podpore milých a dobrých ľudí v uplynulom roku sa mi podarilo dostať chronickú leukémiu pod kontrolu, za čo som veľmi vďačná.Ľuďom, ktorí ma podporujú a prispievajú, môžem tiež ukázať doklad o sume, o ktorej vedia, že na ňu sa nevzťahuje príspevok zdravotnej poisťovne. Ide len o výpočet sumy bez príspevku, skutočná suma je oveľa vyššia, ale na túto časť sa vzťahuje príspevok zdravotnej poisťovne.Vopred ďakujem, milí ľudia, za vašu podporu a lásku 🫶