Ahojte všetci! Volám sa Irina.

Asi pred 2 a pol rokmi som mala pocit, že moja ľavá ruka je ťažká a unavená, bez sily. Začala som vyšetrenia na kardiológii, magnetická rezonancia, rôzne testy, všetko bez odpovede.

Išla som k prvému neurológovi, odporučil mi EMG, po ktorom nasledovala hrozná diagnóza... ochorenie motorického neurónu alebo ALS. Po mnohých EMG, toxikologických testoch na ťažké kovy, analýze vlasov, MRI, návštevách viacerých lekárov v krajine som "prijala" diagnózu a rozhodla sa bojovať s touto chorobou.

O ALS..je to agresívne, smrteľné ochorenie, ktoré postihuje nervový systém a spôsobuje svalovú slabosť a narušuje fyzické funkcie. Presné príčiny ochorenia nie sú známe, dedičné alebo práca v toxickom prostredí. výskum ešte nie je na začiatku, ale zdá sa, že je blízko k prvej liečbe.

V súčasnosti sa môj život úplne zmenil, som v procese odchodu do dôchodku kvôli chorobe, potrebujem osobnú asistenciu nonstop. Nemôžem už zísť po schodoch, je pre mňa nesmierne ťažké obliecť sa, najesť sa. Každým dňom je pre mňa ešte ťažšie udržať si "nezávislosť".

Môj príbeh..

Začala som s fyzioterapiou a aktuálnou terapiou, ktoré mi nepomohli (v tom čase som ešte nemala stanovenú diagnózu).

V máji 2024, asi rok po prvých príznakoch, som bol v Číne, na klinike Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 mesiacov sa zdalo, že je to pod kontrolou, na konci liečby sa choroba stala agresívnou.

Bol som prijatý do Nemocnice svätého Sávu na rekonvalescenciu, na zachovanie svalovej hmoty a pohyblivosti.

Nedávno som na Floride našiel experimentálnu liečbu, ktorá sa zdá mať dobré výsledky, je založená na transplantácii kmeňových buniek s vlastnými bunkami odobratými z miechy, spracovanými a potom aplikovanými injekčne.

Táto liečba mi môže poskytnúť čas do jesene, keď sa otvorí III. fáza liečby PrimeC, je to revolučná liečba so sľubnými výsledkami. Táto liečba bola v prvých dvoch fázach distribuovaná len v Amerike a tento rok bude distribuovaná aj v Európe.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

V Európe/Rumunsku je jediná schválená liečba Rilutek, ktorá predlžuje dĺžku života o 6 mesiacov. Čím menej je tu výskumov, tým ťažšie je ju prijať, pretože väčšina z nich akceptuje len národných pacientov alebo nemá žiadne výsledky a v Rumunsku neexistujú žiadne štúdie.

Náklady na liečbu na Floride sú 30 000 eur, čo je suma, ktorú, žiaľ, nemáme, pretože všetky vyšetrenia a liečba v Číne, ozdravné programy za tieto 2 roky vyčerpali všetky životné úspory našej rodiny, náklady predstavujú približne 40 000 eur.

Potrebujem podporu, aby som sa mohol dostať k tejto liečbe. Každý dar a podiel sa počíta.

Ďakujem vám všetkým!!