Ahoj všetci! Volám sa Irina.

Pred približne dvoma a pol rokom som pocítila ťažkosť a únavu v ľavej ruke, ktorá mi chýbala sila. Začala som s vyšetreniami na kardiológii, absolvovala som MRI a rôzne testy, ale žiadne z nich neprinieslo odpoveď.

Navštívila som prvého neurológa, ktorý mi odporučil EMG, po ktorom nasledovala strašná diagnóza... motorická neurónová choroba alebo ALS. Po mnohých EMG vyšetreniach, toxikologických testoch na ťažké kovy, analýze vlasov, MRI vyšetreniach a návštevách u viacerých lekárov v krajine som túto diagnózu „prijala“ a rozhodla som sa s touto chorobou bojovať.

Čo sa týka ALS... ide o agresívnu, smrteľnú chorobu, ktorá postihuje nervový systém, spôsobuje svalovú slabosť a narúša telesné funkcie. Presné príčiny tejto choroby nie sú známe – môže ísť o dedičnosť alebo o pôsobenie toxického prostredia... výskum je ešte len na začiatku, ale zdá sa, že sa blíži k prvému liečebnému postupu.

V súčasnosti sa môj život úplne zmenil, prechádzam procesom odchodu do invalidného dôchodku z dôvodu choroby a potrebujem nepretržitú osobnú pomoc. Už nemôžem schádzať po schodoch, je pre mňa mimoriadne ťažké obliekať sa a jesť sama. S každým dňom je pre mňa ešte ťažšie udržať si svoju „nezávislosť“.

Môj príbeh...

Začala som s fyzioterapiou a elektrostimuláciou, čo mi však nepomohlo (v tom čase som ešte nemala diagnózu).

V máji 2024, približne rok po prvých príznakoch, som bola v Číne, na klinike Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Šesť mesiacov sa zdalo, že je to pod kontrolou, ale na konci liečby sa choroba stala agresívnou.

Bol som hospitalizovaný v nemocnici Saint Sava na zotavenie, s cieľom zachovať svalovú hmotu a pohyblivosť.

Nedávno som vo Floride objavil experimentálnu liečbu, ktorá, zdá sa, prináša dobré výsledky a je založená na transplantácii kmeňových buniek získaných z mojej vlastnej miechy, ktoré sa spracujú a následne injekčne podajú.

Táto liečba mi môže poskytnúť čas do jesene, kedy sa začne fáza III liečby PrimeC – ide o revolučnú liečbu so sľubnými výsledkami. V prvých dvoch fázach bola táto liečba dostupná len v Amerike, tento rok sa začne poskytovať aj v Európe.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

V Európe/Rumunsku je jedinou schválenou liečbou Rilutek, ktorý predlžuje očakávanú dĺžku života o 6 mesiacov. Čím menej je tu výskumu, tým ťažšie je dosiahnuť prijatie na liečbu, keďže väčšina zariadení prijíma len domácich pacientov alebo nemá žiadne výsledky a v Rumunsku neprebiehajú žiadne štúdie.

Náklady na liečbu na Floride predstavujú 30 000 eur, čo je suma, ktorú, žiaľ, nemáme, pretože všetky vyšetrenia a liečba v Číne, ako aj rehabilitačné programy za posledné dva roky vyčerpali všetky úspory našej rodiny, pričom náklady dosiahli približne 40 000 eur.

Potrebujem podporu, aby som mala prístup k tejto liečbe. Každý príspevok a zdieľanie má význam.

Ďakujem vám všetkým!!