Ešte donedávna som viedla bežný život tínedžerky.

Chodila som do posilňovne, trávila čas s priateľmi, prechádzala sa, behala a plánovala si budúcnosť. Dnes, vo veku 19 rokov, som pripútaná na invalidný vozík a bojujem o každý jeden deň.

Ako to všetko začalo

V novembri 2023 som začala pociťovať závraty, silné bolesti hlavy, únavu, svalovú slabosť a znecitlivenie končatín. Lekári boli bezradní. Po rozsiahlom vyšetrovaní mi diagnostikovali syndróm pripútanej miechy – zriedkavé ochorenie, pri ktorom je miecha abnormálne pripojená k okolitému tkanivu, čo spôsobuje postupné neurologické poškodenie.

Príznaky sa zhoršovali a stále zhoršujú

Syndróm pripútanej miechy je progresívne ochorenie. Od samého začiatku sa moje príznaky neustále zhoršovali, čo sa prejavovalo eskalujúcou, mučivou bolesťou chrbta a postupným zhoršovaním stavu. Hoci prvá operácia úspešne zastavila tento postup uvoľnením miechy, úľava bola len dočasná. Akonáhle sa miecha opäť pripevnila, a najmä po druhej operácii, progresívne zhoršovanie sa obnovilo – a dokonca aj dnes sa moje príznaky zhoršujú zo dňa na deň.

Dve operácie – a nočná mora

V máji 2024 som podstúpil svoju prvú operáciu v Poľsku. Tri mesiace som sa cítil lepšie. Potom sa príznaky vrátili – miecha sa opäť pripútala. V februári 2025 bola vykonaná druhá, invazívnejšia operácia. Namiesto zlepšenia som utrpela katastrofálne zhoršenie: stratila som schopnosť chodiť, vyvinula sa mi ťažká spasticita a kontraktúry v oboch nohách a – kvôli úplnej retencii moču – odvtedy potrebujem trvalý suprapubický katéter. Mám 19 rokov a už vyše roka som pripútaná na invalidný vozík.

Ďalšia komplikácia – MCAS

Zároveň mi bol diagnostikovaný ťažký syndróm aktivácie žírnych buniek (MCAS), imunologické ochorenie spôsobujúce závažné reakcie na lieky, potraviny a spúšťače z okolia. Znesiem len niekoľko druhov potravín a veľmi obmedzený výber sterilných liekov. To výrazne komplikuje každý aspekt mojej zdravotnej starostlivosti.

Poľská medicína dosiahla svoje limity

Po dvoch neúspešných operáciách v Poľsku predstavujú v mojom prípade štandardné intradurálne prístupy neprijateľne vysoké riziko ďalších komplikácií. Špecialisti v zahraničí v súčasnosti posudzujú dve pokročilé chirurgické možnosti: intradurálna revízna operácia s expanzívnou duraplastikou – zákrok na uvoľnenie adhézií a rekonštrukciu durálneho vaku – a skrátenie chrbtice (SCS), osteotómia stavcov, ktorá trvalo znižuje napätie na mieche skrátením samotnej chrbtice, čím sa eliminuje potreba vstupu do zjizveného intradurálneho priestoru. SCS pri tethered cord vykonáva na svete len hŕstka chirurgov.

Prelom – potvrdenie od popredných špecialistov

Po mesiacoch medzinárodného oslovovania – kontaktovania desiatok neurochirurgických centier v USA, Nemecku a Číne – som dostal potvrdenie od dvoch z najuznávanejších neurochirurgov na svete:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) – ktorá mi v roku 2024 po prvýkrát diagnostikovala tethered cord, teraz preskúmala moje aktuálne MRI snímky a zdravotnú dokumentáciu, potvrdila opätovné tethering a vidí indikácie na intradurálnu revíznu operáciu s expanzívnou duraplastikou. Zároveň zabezpečuje, aby jej kolega Dr. Niu – špecialista na SCS na Brownovej univerzite – počas tej istej osobnej návštevy dodatočne posúdil moju vhodnosť na skrátenie chrbtice. Táto konzultácia je naplánovaná na 1. október.

• Dr. Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, USA) – jeden z najskúsenejších chirurgov v oblasti SCS v Spojených štátoch – potvrdil, že ma prijme na osobnú konzultáciu.

Potrebujeme vašu pomoc, aby som sa tam dostal

Konzultácia s Dr. Klingeom a Dr. Niu je naplánovaná na 1. októbra. Čas je obmedzený – do tej doby musíme vyzbierať finančné prostriedky a zorganizovať cestu. Musím cestovať do New Yorku a do Providence v štáte Rhode Island.

Sedadlo, ktoré sa dá sklopiť do vodorovnej polohy – dostupné v business triede na transatlantických trasách – mi umožňuje cestovať v horizontálnej polohe, v akej trávim väčšinu času aj doma. Tu nejde o pohodlie. Je to jediná konfigurácia, v ktorej je pre mňa približne 10-hodinový let z Poľska do USA z medicínskeho hľadiska realizovateľný.

Tiež nemôžem cestovať sama. Vzhľadom na moje obmedzenie pohyblivosti potrebujem opatrovateľa – jedného z mojich rodičov –, ktorý mi bude pomáhať počas celej cesty: pri presunoch, s katétrom, liekmi a so všetkým ostatným, čo nedokážem zvládnuť samostatne na letisku alebo v lietadle.

To znamená dve spiatočné letenky v business triede s plne sklopnými sedadlami – jednu pre mňa a jednu pre rodiča, ktorý mi počas letu poskytuje opatrovateľskú starostlivosť. Druhý z mojich rodičov bude cestovať s nami na tom istom lete v ekonomickej triede. V každej fáze cesty potrebujem plnú asistenciu s invalidným vozíkom.

Celkové náklady na túto cestu (10 dní, 3 osoby) sú približne 17 000 €, čo zahŕňa lety, ubytovanie, pozemnú dopravu, stravu a cestovné poistenie.

Každý príspevok ma priblíži k normálnemu životu.

Mám 19 rokov. Mám pred sebou celý život. Prosím, pomôžte mi vstať z tohto invalidného vozíka.

Ako budú prostriedky použité:

• Lety (2 x business trieda + 1 x ekonomická trieda, spiatočné letenky) – ~7 000 €
• Ubytovanie v New Yorku a Providence (10 nocí) – ~2 500 €
• Poplatky za konzultácie (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou) – ~1 750 €
• Pozemná doprava (prenájom vozidla prispôsobeného pre invalidný vozík) – ~1 500 €
• Strava (vrátane špeciálnej stravy kvôli MCAS) – ~1 500 €
• Cestovné poistenie (krytie už existujúcich zdravotných problémov) – ~400 €
• Administratívne náklady (ESTA, IDP, eSIM, zdravotnícke potreby) – ~400 €
• Rezerva na neočakávané náklady – ~1 950 €

Spolu: ~17 000 €

S vďakou, Dawid

Dokumentácia a overenie

Nižšie sú uvedené dokumenty potvrdzujúce kľúčové fakty opísané v tejto zbierke.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – po preskúmaní mojej zdravotnej dokumentácie, zobrazovacích vyšetrení a rádiologických správ dospela Dr. Klinge k záveru, že by som mohol byť kandidátom na intradurálnu revíznu operáciu s duraplastikou, a pozvala ma na osobnú konzultáciu. Jej kolega Dr. Niu počas tej istej návštevy dodatočne posúdi moju vhodnosť na skrátenie chrbtice.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – Dr. Chou preskúmal môj prípad a potvrdil, že ma rád prijme na návštevu. Plánovanie termínu prebieha.

Správa z MRI (apríl 2026, Centrum lekárskej diagnostiky MULTI-MED, Varšava) – radiológ potvrdil, že v polohe na bruchu nedochádza k gravitačnému posunu konusu medullaris a nervových koreňov – zostávajú fixované na zadnej stene durálneho vaku, s najväčšou pravdepodobnosťou v rámci adhézií. Toto je kľúčový objektívny nález potvrdzujúci opätovné pripútanie.