Túto finančnú zbierku spúšťame nielen pre Enderu, ale aj pre všetky deti, ktoré potichu bojujú rovnaký boj - deti, ktorých životy visia na vlásku nie len kvôli ich chorobe, ale kvôli rozhodnutiam systémov a jednotlivcov, ktorí rozhodujú o tom, či dostanú alebo nedostanú starostlivosť, ktorú potrebujú na prežitie.

Nedávno nám lekári oznámili, že Enderovi prestanú poskytovať život zachraňujúce lieky. Prečo? Pretože sa domnievajú, že jej stav pokročil príliš ďaleko - a že nemá zmysel pokračovať. Inými slovami, rozhodli sa, že už nebudú bojovať o jej život.

My sme presvedčení o opaku.

Touto zbierkou chceme povedať, že za jej život sa oplatí bojovať - a rovnako aj za životy ďalších detí, ako je ona. Chceme posilniť postavenie rodín, dať im hlas a pomôcť zabezpečiť, aby žiadnemu dieťaťu nebola odopretá starostlivosť len preto, že sa niekto iný rozhodol, že jeho život nestojí za záchranu.

Endera sa narodila predčasne len v 30. týždni a vážila len 1164 gramov. Vo veku 1,5 roka jej bola diagnostikovaná Gaucherova choroba typu III - zriedkavé, progresívne genetické ochorenie, ktoré postihuje nervový systém.

Nedokázala sama chodiť, kvôli ťažkostiam s prehĺtaním jedla len pyré a nerozprávala slovami - len svojím sladkým jazykom, ktorému sme rozumeli srdcom. Nemala kašľací reflex a potýkala sa s vysokým svalovým tonusom na celom tele. Napriek tomu vďaka láske, terapii a neúnavnej starostlivosti robila pomalé, ale krásne pokroky.

Keď sa blížili jej siedme narodeniny, napriek svojmu stavu dosiahla nádejné vývojové míľniky.

Pred niekoľkými mesiacmi sa však všetko zmenilo.

Po prekonaní chrípky typu A začala mať epizódy stuhnutosti a jej zdravotný stav sa rapídne zhoršil. Počas bdenia sa začala nekontrolovateľne vrtieť, akoby ju zachvátila panika. Magnetická rezonancia odhalila závažný hydrocefalus - hromadenie tekutiny v mozgu. Odvtedy sa jej stav drasticky zhoršil. Už nereaguje tak ako kedysi. Teraz je pod sedatívami, nemôže sama jesť a je kŕmená cez nazogastrickú sondu.

Stále bojujeme - ale sami to nezvládneme.

Lieky, ktoré Endera potrebuje na spomalenie ochorenia, sú mimoriadne drahé. Doteraz jej rodičia, príbuzní a blízki priatelia robili všetko, čo bolo v ľudských silách, aby pokryli náklady. Dospeli sme však do bodu, keď to už nestačí.

Táto zbierka je o nádeji, dôstojnosti a práve na život.

Žiadnemu dieťaťu by nemala byť odopretá šanca pokračovať v boji kvôli tomu, koľko stoja jeho lieky - alebo preto, že niekto iný si myslí, že už nemá cenu sa o to pokúšať. Prosíme vás o podporu, aby Endera a deti ako ona mohli dostať starostlivosť, ktorú potrebujú na to, aby mohli žiť, a nie byť len opustené.

Každý príspevok, bez ohľadu na to, aký veľký alebo malý je, je hlasom, ktorý hovorí "na tvojom živote záleží" .

Ďakujeme, že ste súčasťou tohto boja za život, lásku a nádej. 💛