Podporte nášho otca v boji proti glioblastómu!
Podporte nášho otca v boji proti glioblastómu!
Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Aktualizácie2
-
Vážení darcovia!
S radosťou vám oznamujeme, že Ádám dorazil s vzorkami nádoru a krvi do centra v Tübingene a úspešne ich odovzdal. Týmto sa začína približne mesiac a pol trvajúci diagnostický proces, ktorý bude základom pre výrobu vakcíny.
Náklady na výrobu vakcíny budú ešte ďalších 60-tisíc eur, na ktoré naďalej zbierame prostriedky.
Srdečne ďakujeme za každú ďalšiu podporu a zdieľanie, aby sa naša zbierka dostala k čo najväčšiemu počtu darcov!
Viktor
0KomentáreZatiaľ žiadne komentáre, komentujte ako prvý!
Pridávajte aktualizácie a informujte podporovateľov o priebehu kampane.
Zvýši sa tým dôveryhodnosť vášho fundraisera a angažovanosť darcov.
Popis
Vážení priatelia, známi a všetci, ktorí nám chcú pomôcť!
My traja, súrodenci (Ádám, Viktor a Kati), sme sa spojili v jednej veľkej veci: aby sa náš otec uzdravil.
V apríli 2026 bol nášmu otcovi diagnostikovaný glioblastóm. Ide o najagresívnejší typ nádoru na mozgu, ktorý sa aj napriek tradičnej operácii, ožarovaniu a chemoterapii takmer určite vráti. Liečba mu môže predĺžiť život o niekoľko mesiacov, ale úplné uzdravenie nezaručuje. Predpokladáme, že máme ešte jeden rok, ktorý môžeme stráviť spolu s našim otcom.
Po konzultácii s lekármi nášho otca sme zistili, že najmodernejšou liečbou je aj personalizovaná imunitná terapia proti nádoru, ktorá výrazne zvyšuje šance pacienta na prežitie a zlepšuje kvalitu života. Vakcína sa vyrába v Nemecku a na terapiu je potrebné dochádzať do Litvy. Táto terapia sa môže používať ako doplnková liečba.
Náklady na liečbu sú veľmi vysoké a zdravotné poistenie ich nehradí: spolu s vedľajšími výdavkami predstavujú približne 100 000 eur. Pri zháňaní týchto prostriedkov by sme radi požiadali o pomoc našich priateľov, známych a dobrosrdečných darcov!
Ak sa rozhodnete prispieť, v časti „Podpora pre tím4fund. com“ môžete osobitne nastaviť, či chcete podporiť aj samotnú platformu. Predvolene je posuvník nastavený na 20 %, čo môžete zmeniť posunutím doprava alebo doľava. Je dôležité poznamenať, že táto suma nie je určená na liečbu nášho otca, ale slúži na podporu spoločnosti, ktorá platformu vyvíja.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Náš príbeh v detailoch
Náš otec, Zoltán Németh, začal v apríli 2026 po 45 rokoch práce svoj dôchodkový život. Jeho manželka, tri deti a 8 vnúčat sa v rodinnom kruhu tešili na toto obdobie, ktoré dúfali, že bude pokojné.
Avšak tretí deň po odchode do dôchodku sa náš otec náhle necítil dobre a sanitka ho s podozrením na epileptický záchvat odviezla do nemocnice. Po vykonaní CT vyšetrenia sme dostali zdrvujúcu správu, že u otca bol diagnostikovaný nádor na mozgu. Po zobrazovacích vyšetreniach nasledovala operácia a následne histologické vyšetrenie, pri ktorom bol popísaný glioblastóm stupňa IV.
S ohľadom na zdravie nášho otca pravidelne chodil na preventívne vyšetrenia. Krátko pred diagnózou nádoru na mozgu mu bola odobratá cytologická vzorka kvôli odchýlke zistenou pri ultrazvukovom vyšetrení štítnej žľazy. Výsledok tohto vyšetrenia dostal už počas hospitalizácie kvôli nádoru na mozgu: diagnóza znie papilárny karcinóm štítnej žľazy, kvôli ktorému bude v budúcnosti potrebná ďalšia operácia a v prípade potreby aj rádiojódová terapia.
Bohužiaľ, v priebehu niekoľkých dní sme mali v rukách dva zdrvujúce nálezy: tak mozgový nádor, ako aj nádor štítnej žľazy sú zhubné, pričom ani jeden z nich nebol sprevádzaný žiadnymi predchádzajúcimi príznakmi, na základe ktorých by sme mohli mať podozrenie.
Náš otec po rekonvalescencii po operácii mozgu začne 12. mája 2026 30-dňovú súbežnú rádioterapiu a chemoterapiu, ktorú absolvuje podľa protokolu, vedomý si toho, že hoci nemôže dúfať v úplné uzdravenie, liečba mu môže predĺžiť život o niekoľko mesiacov.
Kto je náš otec?
Naši rodičia sú manželia už 46 rokov, majú tri deti a osem vnúčat. Všetci sme katolíci, veriaci kresťania. Náš otec je pre nás večným vzorom svojou príkladnou pracovitosťou a hodnotovým systémom. Ako elektrotechnik, odborník, ktorý „vie opraviť všetko“, sa na neho obracia veľa ľudí so žiadosťou o pomoc. Neznáme nikoho, kto by bol ochotnejší pomáhať a žiť pre druhých.
Je ťažké uveriť a prijať, že po živote, ktorý strávil prácou pre druhých, nenastane šťastný dôchodok.
Prečo je tento typ nádoru taký nebezpečný?
Glioblastóm je mimoriadne agresívny, rýchlo rastúci, zhubný nádor na mozgu, ktorý nie je ostro ohraničenou hrčkou, ale drobné nádorové bunky sa šíria do mozgového tkaniva.
Počas operácie je možné odstrániť len viditeľné a fyzicky dostupné časti, mikroskopické bunky však môžu zostať v okolitých oblastiach, z ktorých sa nádor môže za niekoľko mesiacov opäť rozrásť.
Účinnosť chemoterapie sťažuje skutočnosť, že obranný systém mozgu, hematoencefalická bariéra, obmedzuje prístup liekov k nádorovým bunkám.
Podľa medzinárodných štatistík je priemerná dĺžka prežívania pri glioblastóme 13–18 mesiacov. To vyplýva z povahy tejto choroby, nie z toho, že operácia nebola úspešná alebo nebola vykonaná včas.
Pri tomto type nádoru nemožno hovoriť o vyliečení v tradičnom zmysle slova. Operácia a následná chemoterapia a rádioterapia môžu predĺžiť život o niekoľko mesiacov, ale úplné vyliečenie nezaručujú.
Túto skutočnosť je možné pochopiť rozumovo, ale emocionálne je veľmi ťažké ju prijať.
Aké ďalšie terapeutické možnosti ešte existujú?
Od lekárov, ktorí liečia nášho otca, sme sa dozvedeli, že hoci táto terapia v Maďarsku ešte nie je dostupná, do personalizovanej imunitnej terapie proti nádorom sa vkladajú veľké nádeje.
Použitá vakcína pomáha imunitnému systému pacienta rozpoznať a zničiť nádorové bunky – dokonca aj tie skryté bunky, ktoré zostanú po operácii.
Klinické výsledky – ktoré sú uvedenéaj vo vedeckej publikácii na Nature.com– sú veľmi povzbudivé. Medián prežívania liečených pacientov bol 32 mesiacov, čo je viac ako dvojnásobok bežného priemeru. Po ukončení výskumu bolo nažive 54 % pacientov. U tých, ktorí dostali liečbu ešte pred recidívou nádoru, nebolo možné stanoviť medián prežívania, pretože viac ako polovica pacientov bola stále nažive. Preto je kľúčové, aby sa liečba začala čo najskôr.
Imunoterapia je mimoriadne nákladná a nemôžeme ju financovať z vlastných zdrojov. Samotná diagnostika a príprava vakcíny stojí 80-tisíc eur, ale spolu s cestovnými, organizačnými a ďalšími vedľajšími výdavkami to predstavuje celkovo približne 100-tisíc eur.
Príbeh a náklady imunoterapie sú nasledovné:
1.) Odoslanie biopsickejvzorky a krvi do laboratória v Nemecku.
Následne klinika skontroluje doručené vzorky a na základe DNA profilu a genetickej databázy, ktorú má inštitút k dispozícii, sa po zaplatení prvej splátky (20 000 eur) môže začať s prípravou peptidového reťazca, ktorý bude slúžiť ako základ pre neskoršiu vakcínu. Trvá to približne 6 týždňov.
2.) Keď sa podarí vyrobiť peptidový reťazec, po zaplatení druhej splátky (60 000 eur) sa môže začať výroba séra. Trvá to 3–4 mesiace.
3.) Následne je potrebné vycestovať do Litvy, kde sa môže začať prvá 4–5-dňová liečba a pozorovanie.
4.) Ďalšie liečby sa vykonávajú každých 4–6 týždňov, vtedy nasleduje opäť cesta do zahraničia, tentoraz už len na 1–1 deň, a sleduje sa aj imunitná odpoveď. Celková dĺžka liečby je teda 15–16 mesiacov, okrem toho pokračujeme aj v liečbe v Maďarsku.
Čo by sme chceli dosiahnuť?
Chceme dať otcovi možnosť vyskúšať imunoterapiu.
Touto liečbou by sme však mohli nášmu otcovi získať roky života a dobrú kvalitu života, navyše veríme v zlepšenie, vytrvalosť, spoluprácu a ako veriaca kresťanská rodina aj v silu modlitby. Radi by sme, aby naši rodičia mohli byť spolu ešte mnoho rokov, aby otec mohol naďalej bezstarostne hrať so svojimi vnúčatami, pracovať v záhrade a pomáhať svojim deťom a vnúčatám v ich každodenných záležitostiach.
Tkanivový materiál potrebný na začatie liečby je k dispozícii a mohli by sme ho poslať do nemocnice, ktorá liečbu vykonáva.
Ako je možné prispieť?
Zbierka prebieha v eurách, pretože sumu za liečbu musíme klinike uhradiť v eurách.
Sme vďační aj za malé príspevky, pretože veľa malých príspevkov dá dohromady veľkú sumu!
Ak platobný systém nefunguje správne alebo sa vyskytne chyba, nenechajte sa tým odradiť, na druhýkrát to určite pôjde. Ak sa malá ikona s presýpacími hodinami nezastaví alebo systém signalizuje iný problém, odporúčame okno zavrieť a znovu otvoriť. Príspevok sa nezapočítava dvakrát, ale ak by sa to predsa stalo, samozrejme ho vieme vrátiť.
V časti „Podpora tímu 4fund.com “ sa môžete rozhodnúť, či chcete podporiť samotnú stránku, platformu na zbieranie darov. Posúvaním posuvníka, ktorý je v základnom nastavení nastavený na 20 %, môžete nastaviť výšku podpory, ktorá nie je určená na liečbu nášho otca, ale je darovaná vývojárskej spoločnosti.
Prosíme vás o pomoc a podporu pri vyššie uvedenom!
V prípade akýchkoľvek otázok ma môžete kontaktovať e-mailom na adrese [email protected] alebo telefonicky na čísle +36204334655.
S úprimnou vďakou, úctou a vďačnosťou vopred,
rodina Némethovcov (Zoli, Kati a ich deti, Ádám, Viktor, Kati a ich rodiny)
Sok kitartást és erőt kívánok Zoli bácsi!
Szüleimtől a szüleiteknek
Mihamarabbi gyűjtést ès gyógyulást kîvánok!