Ahojte všetci!

Som 32-ročná slobodná žena, žijem v Lotyšsku, sama. Pracujem ako učiteľka angličtiny pre lotyšských a ukrajinských vojakov (sama nie som vojak, pracujem pre lotyšskú armádu) a som tiež rezidentná prekladateľka lotyšských NAF. Svoju prácu milujem do bodky! Zároveň by som sa chcel ospravedlniť, že môj príbeh je taký dlhý. Chcel by som, aby bol falošný, ale väčšinu svojho života som skutočne bojoval.

Ale. čoskoro, ak sa môj zdravotný stav bude naďalej zhoršovať, možno nebudem môcť pracovať vôbec.

Celý život som bola nadmieru usilovná - naučila som sa 8 jazykov, robila som cosplaye, šila som, venovala som sa akýmkoľvek remeslám alebo umeniu, po celú dobu štúdia na vysokej škole som mala samé jedničky (vyštudovala som prekladateľstvo a lingvistiku). Jazdila som na koni, snowboarde, cestovala s rodinou, chodila na túry, bola som poloprofesionálna klaviristka a gitaristka...

Keď som mal 22 rokov (čo je už 10 rokov), náhodne sa u mňa objavili bolesti v dolnej časti chrbta a ischias v ľavej nohe. Po tom, čo ma mnohí neurológovia odmietli, sa ukázalo, že mám vo veku 22 rokov herniu platničky. Odvtedy sa celý môj život točí okolo toho, čo môžem a nemôžem robiť a aký to bude mať na mňa vplyv. Sedieť viac ako hodinu? Nie. To znamená žiadne dlhé lety lietadlom alebo jazdy autobusom. Žiadne skutočné športy, nič. Môj život diktuje strach z bolesti. Ktorú aj tak prežívam nepretržite (chronická bolesť ničí životy). V dôsledku toho som stratil 99 % svojich priateľov, pretože "nemôžeš robiť nič zábavné". Moja rodina neverí mojej bolesti. Nemôžem cestovať, pretože môj chrbát potrebuje špecifický matrac a vankúš, ktoré hotely zvyčajne nemajú (špecifický znamená tvrdosť a podporu chrbta). Ak to nemôžem mať, budem v bolestiach neschopná chodiť celé týždne, a to všetko kvôli jednej noci na mäkkom matraci. Odvtedy sa mi vytvorili ďalšie 2 hernie platničiek, posledná bola v máji 2023, tá bola dosť zlá na to, aby som si zavolal záchranku (čo som nikdy predtým neurobil). Znamená to však aj to, že mi hrozí, že nikdy nebudem môcť mať vlastné deti kvôli tlaku, ktorý by bol vyvíjaný na môj chrbát. Predstavte si, že by vám to povedali vo veku 30 rokov.

Priala by som si, aby sa tento príbeh skončil, ale to nie je dôvod, prečo žiadam o pomoc. V roku 2021 som mala nehodu (ja som išla pomaly na bicykli po cyklotrase, predo mnou sa vyrútilo auto, zvyšok si viete predstaviť). Vodič sa zasmial a odišiel. Táto nehoda mi však zničila život. Dostal som otras mozgu. Ale niekoľko neurológov mi opäť povedalo, že "nemôžete mať otras mozgu, ak ste nemali výpadok", a nesmela som si vziať práceneschopnosť. Vtedy som stratil väčšinu koordinácie rúk (čo znamená, že už nikdy nebudem môcť hrať na klavíri alebo gitare) a moja rovnováha bola taká zlá, že som nemohol chodiť rovno.

Navštevovala som skvelého fyzioterapeuta kvôli bolestiam chrbta. Vytiahol ma z kritického stavu po otrase mozgu koordinačnými a rovnovážnymi cvičeniami, takže som mohol do istej miery fungovať a vrátiť sa normálne do práce. Bol som schopný aspoň žiť... Až do leta 2024.

Približne v máji som začal mať pocit, že sa mi problémy po otrase mozgu vracajú. Pomaly sa problémy s rovnováhou a koordináciou prejavovali čoraz viac, až do takej miery, že som musel pri písaní na klávesnici aktívne premýšľať. Predstavte si, že musíte v duchu hláskovať slová a potom hľadať písmená na klávesnici, ako stará pani píšuca jedným prstom. To som ja, 31-ročná lingvistka, ktorá študovala 8 jazykov a plynule ovláda 4 jazyky. Zo dňa na deň sa zhoršovala aj moja pamäť, od zabúdania slov pre základné predmety až po zastavovanie pri chôdzi, pretože som zabudla, kam idem. Potom som nakoniec omdlela, keď vonku bolo viac ako +25 C (predtým som nikdy v živote neomdlela, len minulé leto sa mi to stalo 4-krát). Okrem toho, čo sa týka rovnováhy. Najskôr som mal závraty, keď som sa postavil po tom, čo som si niekoľkokrát drepol na nižšiu policu. Nič som si z toho nerobil, "krvný tlak". Môj krvný tlak je perfektný. Potom sa mi začalo točiť, keď som sa postavila po tom, čo som si sadla na stoličku alebo na posteľ, keď som niečo dávala do práčky, obúvala som si topánky... takmer 100 % času. Nemôžem ísť verejnou dopravou bez toho, aby som nemala pocit, že omdliem (ani netušíme, ako veľmi zaťažuje náš mozog, aby nás udržal vo vertikálnej polohe).

Môj fyzioterapeut mi navrhol magnetickú rezonanciu, pretože to, čo sa deje, rozhodne nie je normálne. Trvalo mi 3 neurológovia, kým som konečne dostala odporúčanie (v našej krajine sa bez magnetickej rezonancie nedá dostať). Mala som šťastie, že mi to všetko uhradila poisťovňa.

V júli potom prišli výsledky. Vo výsledkoch sa píše, že mám "miernu atrofiu v mozočku (stupnica GCA 1) a možnú menšiu aneuryzmu" (môžem poskytnúť dokument, v ktorom sa to píše, ale je v lotyštine, preto ho nepridávam). Predstavte si, že v 31 rokoch počujete "atrofia mozgu". Mozoček je časť mozgu zodpovedná za rovnováhu, koordináciu a pamäť, takže to dáva zmysel.

Vrátila som sa k neurologičke a tá, keďže pochopila, že netuší, ako mi pomôcť, ma odkázala na "centrum pre zriedkavé choroby". V mojej krajine je nesmierne ťažké dostať sa do tohto systému ako dospelý človek, pretože musíte dostať ORPHA kód, čo môže urobiť len niekoľko vybraných špecialistov.

Kód som dostala, takže som sa dostala dnu. Byť v systéme zriedkavých chorôb znamená, že získate štátom financovaný prístup k najlepším špecialistom v krajine. Neplatíte nič a môžete preskočiť rad. Potrebujete aj neurológa pre zriedkavé choroby, aby ste mohli dostať vládou financovaný genetický test, na ktorý čakám v rade. Uvedomujem si, že mám obrovské šťastie.

Pri hľadaní odpovedí som navštívil neuroophtalmológa, neuro-ENT, neurológa pre zriedkavé choroby, neurokardiológa... Ani som netušila, že títo lekári vôbec existujú. Absolvoval som všetky vyšetrenia, ktoré mi nariadili (echokardiogram, test na šikmom stole, záťažový test srdca, duplexné vyšetrenie, nespočetné množstvo magnetických rezonancií a angiogramov, krvných testov, už som to stratil z hlavy). Upozorňujem, že to robím úplne sám, bez priateľov, bez podpory rodiny, pričom pracujem 8 hodín ako učiteľ v armáde, kde je prejavenie akejkoľvek slabosti zakázané. Ale všetci títo múdri ľudia a všetky tieto testy viedli k... k ničomu. Na papieri mi nič nie je, som úplne zdravý. Môžete pochopiť moju frustráciu.

Počas toho všetkého ma tiež zneužívali dvaja rôzni partneri (takmer všetko, čo je v knihe, od vydierania, plynového osvetlenia a vymývania mozgu až po fyzické týranie a znásilnenie). Jeden bol narcista, druhý ťažký odmietavý vyhýbač. Niektorí ľudia sa modlia k tým, ktorí sú slabší ako oni. Už 6 rokov chodím k terapeutovi, ktorý sa špecializuje na psychosomatiku, pracujem na tom, ale stojí to aj veľa peňazí. Mám vysoko funkčnú depresiu (údajne najťažšie diagnostikovateľnú a liečiteľnú). Takže okrem chronickej bolesti a ovplyvnených každodenných funkcií aktívne pracujem aj na svojom duševnom zdraví, pracujem na traumách, budujem si lepšie návyky a snažím sa držať pohromade, aby ma už nikto nikdy nemohol zneužiť.

A napriek všetkým týmto problémom s mozgom nikto nezrušil moju chronickú bolesť, ani to, že som stále prechladla, že si potrebujem opraviť zuby (to je asi 1000 eur, pretože to moja poisťovňa neuhradí) alebo iné "normálne" problémy.

Toto všetko píšem preto, aby som ukázala, že sa naozaj snažím, čo sa dá, že navštevujem odborníkov, pracujem na tom, aby som zlepšila seba a svoj život, ale niekedy vám život hádže pod nohy stále viac a viac a ja som sa dostala do bodu, keď si myslím, že už toho viac nezvládnem. Vyčerpala som všetkých dostupných lekárov, vyskúšala som všetky liečby, aj niektoré pochybné, a napriek tomu sa nikam neposúvam. Pracujem na plný úväzok, občas si popri zamestnaní privyrobím prekladateľskými projektmi, ale so zhoršujúcou sa koordináciou a mozgom je to čoraz ťažšie. Ako som napísal tento dlhý text? Väčšinou prevodom reči na text.

Preto som sa ako posledný pokus rozhodol vyhľadať pomoc akupunktúrou (ihličkovou terapiou). Mal som niekoľko spolupracovníkov, ktorým pomohla, a všetci chodili k tomu istému lekárovi (profesor Nikolaj Nikolajev, údajne najlepší v krajine). Bol som na prvej konzultácii (ktorá stála 75 eur), ale keďže sa nepovažuje za "legitímnu medicínu", nie je hradená poisťovňou. Preto sa obraciam o pomoc. Je to moja posledná nádej, ako sa vrátiť do normálneho života a možno aj odstrániť bolesti, ktoré mám už 10 rokov. Už si ani nepamätám, aké to je zobudiť sa a nemať bolesti. Jedno akupunktúrne sedenie stojí 30 eur, ale povedal, že budem potrebovať viac ako 15 sedení vzhľadom na to, ako hlboko je problém zakorenený a že musí odstrániť roky poškodenia a jazvy.

TL;DR. Navštívil som každého špecialistu, lekári so zriedkavými chorobami nevedia, čo je zle, žijem s chronickými závratmi, mozgovou hmlou a stratil som väčšinu koordinácie a rovnováhy, čo mení každodenný život. Mám prácu na plný úväzok, aby som sa uživil (zarábam 1200 eur po zdanení, z toho 400 eur mesačne miniem len na lekárov, zvyšok na komunálne služby a účty (v zime to spolu s kúrením robí 400-500 eur) a jedlo).

Peniaze by išli na akupunktúru a zvyšok na zubára.