Som Ádám Pásztory, 53 rokov, otec 4 detí.

Na začiatku mi bolo odporučené, aby som stručne zhrnul prípad, pretože tu dole je to veľmi podrobný, ale aj veľmi dlhý príbeh. Takže v troch vetách: Môj život nečakane a úplne zničila choroba, typ mozgového nádoru s veľmi zlými vyhliadkami. Po najtemnejšej chvíli svitla nádej a v Nemecku existuje experimentálna klinika, kde sa dosahujú skutočné a seriózne výsledky pomocou nástrojov imunoterapie na vyliečenie glioblastómu. Liečba je veľmi drahá, správca zdravotného fondu ju nemôže podporiť, takže teraz sa dostávame do príbehu o tom, ako sa dá dohromady 85 000 EUR v daroch? Ak sa to podarí, alebo ak budete čítať ďalej, príbeh bude ešte dlhší.

Dôležité!

Dostali sme niekoľko ohlasov, že platobný systém sa môže zaseknúť, naráža na chyby. Prosím, nenechajte sa tým zdržať, ak sa vám darcovstvo nepodarilo prvýkrát a prišlo druhýkrát. V takom prípade, ak sa presýpacie hodiny nezastavia alebo sa vyskytnú iné problémy, zatvorte okno, otvorte nové a iniciujte novú platbu. Váš dar sa nebude duplikovať, ale ak sa tak stane, môžeme ho vrátiť.

Choroba

V auguste 2024 sa u mňa začalo nekonečné cunami bolestí hlavy, ktoré sa vystupňovali až k poruchám videnia a mdlobám a na konci ktorých, 6. septembra 2024, CT vyšetrenie objednané na pohotovosti nemocnice svätého Jána odhalilo, že mám nádor na mozgu. Dňa 9. septembra 2024 mi môj ošetrujúci lekár, doktor Levente Ilyés, vykonal úspešnú, nekomplikovanú operáciu. Zotavenie po operácii bolo rýchle a úspešné, ale to nebol koniec príbehu. 24. septembra 2024 mi počas odstraňovania stehov boli predložené výsledky patológie: mám glioblastóm, NOS (WHO stupeň 4). Lekár ma informoval, že priemerný čas prežitia pri tomto ochorení je 3 - 4 mesiace bez onkologickej liečby a 10 - 15 mesiacov s liečbou.

Prečo je prognóza zlá, ak už bol nádor odstránený?

Glioblastóm 4. stupňa je najvyšší stupeň malígneho nádoru mozgu a bohužiaľ, aj keď chirurgovia počas operácie úspešne odstránia celý viditeľný nádor, je taký agresívny, že sa takmer vždy vráti.

1) Vzhľadom na povahu nádoru: glioblastómy sa môžu extrémne rýchlo šíriť do iných častí mozgu a často sa v nich už v čase stanovenia diagnózy nachádzajú mikroskopické nádorové bunky, ktoré sa počas operácie nedajú úplne odstrániť, pretože sa šíria po celom mozgovom tkanive. Tieto bunky nie sú vždy viditeľné na zobrazovacích snímkach, ale nádor môže neskôr narásť a vrátiť sa.

2) Veľmi agresívny rast: bunky glioblastómu sa delia veľmi rýchlo, takže ochorenie sa často vracia, aj keď operácia bola úspešná.

3) Obmedzené možnosti liečby: hoci je k dispozícii rádioterapia a chemoterapia, tieto liečebné postupy nie sú vždy dostatočne účinné na úplné zničenie všetkých zostávajúcich rakovinových buniek. Glioblastómové bunky sú voči týmto terapiám často rezistentné.

Preto sú pacienti stále vystavení vysokému riziku aj po odstránení nádoru.

Celkovo štatistiky ukazujú, že doba prežitia ľudí s diagnostikovaným glioblastómom je zvyčajne 10 až 15 mesiacov, a to aj po úspešnej operácii a ďalšej liečbe. Hoci existujú jednotlivé prípady, keď niekto žije dlhšie, sú také zriedkavé, že sú na Googli menovite uvedené ako lekárske zázraky.

Imunoterapia - nádej na celý život

Po počiatočnom šoku ma priateľ spojil s mužom v mojom veku, ktorému v novembri 2023 diagnostikovali rovnaké štádium ochorenia. Je to Zsolt, ktorý mi povedal, že okrem onkologickej liečby je súčasťou programu na nemeckej klinike, ktorá lieči ľudí s rakovinou pomocou liečby nazývanej imunoterapia. Tento postup sa vyvinul z metódy kanadského imunológa a bunkového biológa Ralpha Steinmana, ktorý získal Nobelovu cenu za fyziológiu a medicínu. Liečebná metóda, ktorú klinika používa, a podrobný opis doterajších skvelých výsledkov boli uverejnené v časopise Nature, poprednom zdroji vedeckého výskumu. O význame tohto postupu svedčí aj jeho schválenie FDA, americkým úradom pre potraviny a lieky.

Laicky povedané, ide o takzvanú neoantigén-špecifickú odpoveď T-buniek, ktorú spúšťa vakcína špeciálne navrhnutá pre nádor alebo genetické vlastnosti pacienta, ktorá "prebudí" imunitný systém pacienta na boj proti útočníkom. To znamená, že po klinických skúškach dostanú pacienti personalizovaný liek, vakcínu špeciálne prispôsobenú ich vlastnému genetickému profilu, vyrobenú s rovnakou starostlivosťou a za rovnakých výrobných podmienok ako bežne používaný liek.

Miera prežitia

Podľa štatistík kliniky je u všetkých liečených 95 % šanca na prežitie najmenej 32 mesiacov, ale v mojom veku a v súčasnom štádiu ochorenia doterajšie štatistiky ukazujú, že mám veľkú šancu byť jedným z pacientov, ktorí sú s nami 60 mesiacov a dúfam, že veľmi dlho! Počet pacientov, ktorí medzitým zomreli, zahŕňa pacientov, ktorí zomreli z iných príčin (kovid, iné ochorenia, vek atď.), a predstavuje 54 % z celkového počtu liečených pacientov.

Náklady

Vzhľadom na experimentálny charakter kliniky a zložitosť, individualizáciu a kvalitu postupu sú náklady na liečbu imunoterapiou vysoké. Základná liečba stojí 80 000 EUR. Na kliniku v Nemecku musím cestovať na celkovo 11 liečebných procedúr, zvyčajne v sprievode sprievodcu, pričom odhadované náklady na cestu a ubytovanie predstavujú ďalších 5 000 EUR.

Neexistuje takáto liečba v Maďarsku?

Vo vedeckých a lekárskych kruhoch sa možno do imunoterapie vkladajú veľké nádeje, ale v našej krajine je táto metóda a technológia ešte len v plienkach a nie je k dispozícii žiadna komplexná a účinná onkologická liečba porovnateľná s nemeckým postupom. V skutočnosti síce existuje niekoľko kliník v Európe a v zámorí, ktoré používajú určitú formu imunoterapie, ale pri pohľade na metódy a výsledky tejto kliniky ide o jednu z najprogresívnejších, personalizovaných (imunoterapeutických) metód liečby rakoviny a glioblastómu v súčasnosti na svete, s najvyššou medicínskou a technologickou kvalitou a geografickou blízkosťou.

Dobre, v Maďarsku nie je dostupná, ale aspoň maďarský štát túto liečbu dotuje?

Napriek tomu, že z medicínsko-vedeckého hľadiska je to, čo sa opisuje v článku v časopise Nature, plne platné, podľa postupov Národného fondu zdravotného poistenia (NEAK), keďže ide o experimentálnu kliniku, táto liečba v súčasnosti nemá nárok na financovanie.

Plán liečby

Oficiálna registrácia sa uskutočnila 4. októbra 2024.

Čo bude nasledovať?

1. Doručenie histologickej vzorky a čerstvej vzorky krvi na kliniku.

2. Klinika skontroluje prijaté vzorky a na základe ich zásob DNA a genetickej databázy, ktorú má inštitút, začne laboratórium po zaplatení 20 000 EUR pripravovať tzv. peptidový reťazec, ktorý bude základom pre následnú vakcináciu. To bude trvať 3 - 4 týždne.

3. Po vytvorení peptidového reťazca sa po zaplatení 60 000 eur začne výroba séra. To trvá 2,5-3,5 mesiaca.

4.

5. Návrat do Maďarska.

6. 10 ciest do Nemecka každých 6 týždňov na klinickú liečbu s posilňovacím očkovaním a začiatok imunomonitoringu, počas ktorého lekári testujú a optimalizujú imunitnú odpoveď. Celková dĺžka liečby je teda 15 až 16 mesiacov.

Pred začatím imunoterapie v Nemecku a popri nej budem dostávať aj konvenčnú onkologickú liečbu (chemoterapia + rádioterapia). Prvú návštevu onkologického ústavu som absolvoval 1. októbra 2024 a moja liečba sa začne 14. októbra.

To všetko zvnútra

V tomto zhrnutí sa nehovorilo o psychických, emocionálnych aspektoch ochorenia, hoci pri čítaní tohto príbehu si väčšina ľudí pravdepodobne položí ťažkú, nechcenú otázku; čo by som si myslel, čo by som robil v tejto situácii? Samotná operácia a hospitalizácia boli neuveriteľným zážitkom, ale lekárska diagnóza z 24. septembra viedla k nevídanej agónii. Je to veľmi čerstvá spomienka, je ťažké vyjadriť slovami, čo sa vo mne, vo vnútri mňa, v tej situácii dialo. Veriaci, nábožný čitateľ pochopí, keď poviem Coram Deo, stáť pred Bohom. Okrem toho by som mohol priniesť báseň Sándora Weöresa, ktorá, šitá na mieru mojej duchovnej povahe, vyjadruje veľa z tohto momentu. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Aby som zopakoval posledný verš básne, nemôžem to povedať inak: táto agónia mi priniesla prebudenie, nezvratné znovuzrodenie, ktoré láska vyžarujúca z ľudí, z mojich blízkych, z mojich priateľov a z prevratov, ktoré sa dejú, ma deň čo deň posilňuje a živí. Myslím si, že táto duševná sila, táto viera v uzdravenie, v budúcnosť, je v boji proti rakovine kľúčová. Najmä keď ide o labyrintový, viacstupňový proces, akým je imunoterapia.

V tú noc z utorka na stredu, po úplnej devastácii, som dostala silu bojovať a žiť naplno, nech už mi zostane koľkokoľvek. Verím, že to, že som sa na druhý deň rozprával so Zsoltom a že som sa v sobotu dozvedel, že ma prijali na nemeckej klinike, je spätná väzba na moju agóniu. Vzájomná prepojenosť vyššie opísaných udalostí vo mne zanechala pocit sily a odhodlania. Cítim, že hoci ma choroba postavila na vynútenú cestu, teraz som na vlastnej ceste, našiel som liek, spôsob života, ktorý ma napĺňa skutočnou nádejou a budúcnosťou. Myslím si, že toto je najdôležitejšie, pretože to rozhodne o mojom úspechu pri získavaní potrebných peňazí.

Zhrnutie

- Môj vek aj môj súčasný fyzický a psychický stav zo mňa robia skutočného bojovníka.

- Nádor bol včas a veľmi účinne odstránený neurochirurgicky.

- Včasne začatou onkologickou liečbou a prísnou diétou sa dá spomaliť množenie rakovinových buniek.

- Klinika ma zaradila do programu, ktorý mi umožní, ak budem mať šťastie alebo ak budem chcieť, dostať prvé očkovanie až do januára 2025 a s liečbou pokračovať v tomto novom živote a napĺňať hodnoty, ktoré mi táto choroba umožnila uvedomiť si.

Vzhľadom na to všetko som presvedčený, že tento projekt je záchranou života. Som otvorený akémukoľvek riešeniu, ktoré mi pomôže nájsť peniaze na liečbu v Nemecku, a vopred vám ďakujem, ak ma v mojom boji finančne podporíte a dáte mi možnosť pokračovať.

Ak máte akékoľvek otázky týkajúce sa choroby alebo liečby, som vám osobne k dispozícii!

E-mail: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Oznámenie o službe:

Ako môžete prispieť?

Proces darovania je veľmi jednoduchý, trvá 1 minútu, ale podrobný návod si môžete prečítať tu:

1) Hľadajte červené tlačidlo "Darovať", na počítači, notebooku v hornej časti popisu na pravom bočnom paneli, na mobile pripnuté na spodok obrazovky. Po kliknutí musíte najprv vybrať sumu, ktorú chcete darovať, pri najpopulárnejších môžete zadať, koľko chcete darovať v položke iná suma. Príspevky je možné posielať v eurách, túto platformu sme si vybrali preto, že ani vaša banka, ani Revolut vám za to nebudú účtovať vysoké náklady a liečba sa klinike tiež platí v eurách, takže na prepočte nestrácame drahocenné forinty.

2) Po zadaní sumy si môžete vybrať spôsob platby, ak máte Revolut alebo podobnú aplikáciu, je to asi najlepšie, ale testovali sme aj bežnú platbu debetnou kartou a za 5 eur si Erste bank účtovala 5 eur na 2014 forintov oproti strednému kurzu 2007 forintov, takže náklady na konverziu sú len 7 ft na 5 eur (pri výmennom kurze z 10.3.2024).

3) Následne si v časti "Podporte tím 4fund.com " môžete vybrať, či chcete podporiť samotnú fundraisingovú platformu. V predvolenom nastavení môžete výšku podpory nastaviť potiahnutím posuvníka doľava a doprava na 20 % (nemusíte podporiť platformu), takže túto sumu venujete vývojárovi a nie mojej administratíve.

4) Potom sa posúvajte nadol, zadajte svoj e-mail a ak chcete, aj svoje meno

5) Potom konečne kliknite na tlačidlo darovať, čím spustíte známy proces platby kartou.

Prečo prevádzať v eurách, veď to nestojí veľa?

V skratke: vôbec nie. Kampaň je v eurách preto, lebo sumu za liečbu je potrebné zaplatiť klinike v eurách, a keď platíte kreditnou alebo debetnou kartou, dokonca banka vypočíta férový kurz veľmi blízky strednému kurzu na trhu, takže takto vám zostane väčšina vášho daru. Testovali sme výmenný kurz v Erste Bank 3. októbra 2024 a pri platbe 5 € kreditnou kartou Erste účtovala 5 € na HUF 2014 v porovnaní so stredným kurzom z roku 2007 (401,48 HUF), takže náklady na prepočet sú len 7 ft na 5 € (pri výmennom kurze z 3. 10. 2024).

A ak prevediete z Revolutu alebo niektorého z ďalších ponúkaných nástrojov, môže byť suma výmeny ešte lacnejšia. A celkovú sumu môžeme klinike previesť v eurách, takže nedochádza ku kurzovým stratám, ktoré by znižovali hodnotu vašich darov, čo je pri súčasnom kurze nad 400 eur veľmi dôležité, pretože do konca zbierky môže forint voči euru oslabiť o 3-4 %, takže znehodnotenie forintu nezníži hodnotu vašich darov.