Volám sa Ádám Pásztory, som 53-ročný otec rodiny, otec štyroch detí.

Dostal som radu, aby som na začiatku stručne zhrnul celú záležitosť, pretože tento príbeh je veľmi podrobný, ale aj veľmi dlhý. Podstatné veci teda v troch vetách: Rámec môjho doterajšieho života nečakane a úplne rozbil ochorenie, druh nádoru na mozgu s veľmi zlými vyhliadkami. Po najtemnejšej chvíli sa zrodila nádej: v Nemecku funguje experimentálna klinika, kde dosahujú skutočné a významné výsledky pri liečbe glioblastómu pomocou imunoterapie. Liečba je veľmi drahá, zdravotná poisťovňa ju neprepláca, a tak sme sa ocitli v situácii, ako získať 85-tisíc eur z darov? Ak sa to podarí, alebo ak budete čítať ďalej, príbeh bude ešte dlhší.

Dôležité!

Dostali sme viacero spätných väzieb, že platobný systém môže mať výpadky a môže dôjsť k chybe. Prosím, nech vás to neodradí, tým, ktorým sa to na prvýkrát nepodarilo, prišiel dar na druhýkrát. V takom prípade, ak sa neprestane točiť presýpacie hodiny alebo nastane iný problém, zatvorte okno, otvorte nové a iniciujte novú platbu. Váš príspevok sa nezapočítava dvakrát, ale ak by sa to predsa stalo, vieme ho vrátiť.

Choroba

V auguste 2024 sa začala vlna nepretržitých bolestí hlavy, ktoré sa stupňovali až k poruchám zraku a mdlobám. Na konci tohto obdobia, 6. septembra 2024, CT vyšetrenie nariadené na pohotovosti v nemocnici János ukázalo, že mám nádor na mozgu. Môj ošetrujúci lekár, Dr. Ilyés Levente, mi 9. septembra 2024 úspešne vykonal operáciu bez komplikácií. Zotavenie po operácii bolo rýchle a úspešné, ale tým sa príbeh, žiaľ, neskončil. 24. septembra 2024 mi pri odstraňovaní stehov oznámili výsledok histologického vyšetrenia: trpím glioblastómom, NOS (WHO stupeň 4). Lekár ma informoval, že priemerná dĺžka prežívania pri tejto chorobe bez onkologickej liečby je 3–4 mesiace, v prípade liečby 10–15 mesiacov.

Prečo je prognóza zlá, keď už nádor odstránili?

Glioblastóm stupňa 4 je najvyššie stupňovaný zhubný nádor na mozgu a bohužiaľ je nebezpečný aj vtedy, ak chirurgom sa podarí počas operácie úspešne odstrániť celý viditeľný nádor, pretože je taký agresívny, že sa takmer vždy vráti.  

1) Vzhľadom na povahu nádoru: Glioblastóm sa môže mimoriadne rýchlo šíriť do iných častí mozgu a už v čase diagnózy sa často nachádzajúmikroskopické nádorové bunky, ktoré nie je možné počas operácie úplne odstrániť, pretože sa šíria v mozgovom tkanive. Tieto bunky nie sú vždy viditeľné na zobrazovacích vyšetreniach, ale nádor môže neskôr opäť rásť a vrátiť sa.

2) Veľmi agresívny rast: Bunky glioblastómu sa delia mimoriadne rýchlo, preto sa ochorenie často opäť objaví, aj keď bola operácia úspešná.

3) Obmedzené možnosti liečby: Hoci existuje rádioterapia a chemoterapia, tieto liečby nie sú vždy dostatočne účinné na to, aby úplne zničili všetky zostávajúce rakovinové bunky. Bunky glioblastómu sú často rezistentné voči týmto terapiám.

Preto je pacient vystavený veľkému riziku aj po odstránení nádoru.

Celkovo je podľa štatistík dĺžka prežitia u ľudí s diagnózou glioblastómu zvyčajne 10–15 mesiacov, a to aj po úspešnej operácii a ďalšej liečbe. Existujú síce ojedinelé prípady, keď niekto prežije dlhšie, ale je to tak zriedkavé, že Google ich uvádza pod menom ako lekárske zázraky.

Imunoterapia – nádej na život

Po prvom šoku ma môj priateľ zoznámil s mužom v mojom veku, u ktorého v novembri 2023 diagnostikovali rovnaké štádium ochorenia. Je to Zsolt, ktorý mi povedal, že popri onkologickej liečbe sa zúčastňuje programu nemeckej kliniky, kde liečia onkologických pacientov takzvanou imunoterapiou. Táto metóda sa vyvinula z metódy kanadského imunológa a bunkového biológa Ralpha Steinmana, laureáta Nobelovej ceny za fyziológiu a medicínu. Podrobný popis liečebnej metódy používaný klinikou, ako aj doterajšie vynikajúce výsledky uverejnil aj časopis Nature, ktorý je popredným zdrojom najvýznamnejších vedeckých výskumov. Význam tohto postupu dokazuje skutočnosť, že ho schválil Úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) v Spojených štátoch.

Laicky povedané, ide o to, že prostredníctvom tzv. neoantigénovo-špecifickej T-buneckej odpovede, vyvolanej špeciálnou vakcínou vyvinutou výlučne na základe nádoru a genetických vlastností pacienta, sa „prebudí“ imunitný systém pacienta, aby začal bojovať proti votrelcom. To znamená, že po klinických štúdiách sa pre pacientov pripravuje personalizovaný liek alebo vakcína, ktorá presne zodpovedá ich vlastnému genetickému profilu, a to s rovnakou dôkladnosťou a za rovnakých výrobných podmienok ako v prípade bežne používaných liekov. 

Šance na prežitie

Podľa štatistík kliniky možno vo vzťahu k všetkým liečeným pacientom konštatovať, že šanca na prežitie aspoň 32 mesiacov je 95 %, zatiaľ čo v mojom veku a v súčasnom štádiu mojej choroby mám na základe doterajších štatistík dobré vyhliadky, že sa zaradím medzi tých liečených, ktorí sú s nami už 60 mesiacov a, dúfajme, zostanú s nami ešte veľmi dlho! Ich počet predstavuje 54 % zo všetkých liečených, pričom medzi pacientmi, ktorí medzitým zomreli, sú aj tí, ktorí prišli o život z iných dôvodov (covid, iné ochorenia, vek atď.).

Náklady

Vzhľadom na experimentálny charakter kliniky, zložitosť postupu, jeho individuálny charakter a kvalitu je cena imunoterapie vysoká. Základná liečba stojí 80 000 eur. Celkovo musím absolvovať 11 liečebných pobytov na klinike v Nemecku, zvyčajne v sprievode, pričom odhadované náklady na cestovné a ubytovanie predstavujú ďalších 5 000 eur.

Na Maďarsku takáto terapia neexistuje?

Je síce možné, že vo vedeckých a lekárskych kruhoch sa na imunoterapiu pozerajú s veľkými nádejami, v mojej krajine je však táto metóda a technológia zatiaľ v plienkach a komplexná, účinná onkologická liečba podobná nemeckému postupu nie je dostupná. Navyše, hoci v Európe aj za oceánom viaceré kliniky používajú nejaký imunoterapeutický postup, pri pohľade na metódu a výsledky tejto kliniky možno konštatovať, že v súčasnosti sa tu nachádza jedna z najprogresívnejších, personalizovaných (imunoterapeutických) liečebných metód nádorových ochorení, resp. glioblastómu, v najvyššej medicínskej a technologickej kvalite a z geografického hľadiska najbližšie, práve tu.

Dobre, nie je dostupná v Maďarsku, ale aspoň maďarský štát túto liečbu podporuje?

Napriek tomu, že z lekárskeho hľadiska sú informácie uvedené v článku v časopise Nature úplne správne, na základe postupov Národnej zdravotnej poisťovne (NEAK) nie je táto liečba v súčasnosti podporovateľná, keďže ide o experimentálnu kliniku.

Harmonogram liečby

K oficiálnej registrácii došlo 4. októbra 2024. 

Čo bude ďalej?

1. Doručenie vzorky z tkanivovej biopsie a čerstvej krvnej vzorky na kliniku.

2. Klinika skontroluje doručené vzorky a na základe ich DNA profilu a genetickej databázy, ktorú má inštitút k dispozícii, po zaplatení 20-tisíc eur začne laboratórium s prípravou takzvaného peptidového reťazca, ktorý bude slúžiť ako základ pre neskoršie očkovanie. Trvá to 3–4 týždne.

3. Po zaplatení 60 000 eur a získaní peptidového reťazca sa začne výroba séra. Trvá to 2,5–3,5 mesiaca.

4. Po dokončení séra nasleduje cesta do Nemecka, kde prebieha 4–5-dňová klinická vakcinácia.

5. Návrat do Maďarska.

6. Každých 6 týždňov, celkovo 10-krát, cesta do Nemecka, kde v rámci klinickej liečby nasledujú opakované očkovania a začína imunomonitoring, počas ktorého lekári skúmajú a optimalizujú imunitnú odpoveď. Celková dĺžka liečby je teda 15–16 mesiacov.

Pred začatím a popri imunoterapii v Nemecku budem dostávať aj tradičnú onkologickú liečbu (chemoterapia + rádioterapia). 1. októbra 2024 som prvýkrát navštívila onkologický ústav, moja liečba sa začne 14. októbra.

Všetko zvnútra

V tomto súhrne sa nespomínali psychické a emocionálne aspekty ochorenia, hoci pri čítaní tohto príbehu sa u väčšiny ľudí pravdepodobne vynorí tá ťažká, nežiaduca otázka: na čo by som myslel, čo by som robil v tejto situácii? Už operácia a liečba v nemocnici mi priniesli neuveriteľné zážitky, ale lekárska diagnóza z 24. septembra viedla k nikdy predtým nezažitému vnútornému boju. Je to veľmi čerstvá spomienka, ťažko sa mi to vyjadruje slovami, čo sa v tejto situácii stalo so mnou, vo mne. Veriaci, nábožensky založený čitateľ pochopí, keď poviem: Coram Deo, stáť pred Božou tvárou. Okrem toho by som sem mohol uviesť báseň Sándora Weöresa, ktorá, prispôsobená mojej duševnej povahe, veľa vyjadruje z tohto okamihu. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Opakujúc posledný verš básne, neviem to vyjadriť inak: toto zápasenie mi prinieslo prebudenie, neodvratné znovuzrodenie, ktoré vo mne deň čo deň posilňuje a živí láska vyžarujúca zo mňa od ľudí, mojich blízkych, priateľov a z rýchlo sa odohrávajúcich udalostí. Myslím si, že táto duševná sila, viera v uzdravenie a budúcnosť sú kľúčové v boji proti onkologickým ochoreniam. Hlavne ak ide o taký labyrintový proces s mnohými krokmi, akým je imunoterapeutická liečba.

V tú noc z utorka na stredu, po úplnom zlomení, som dostala silu bojovať a žiť plnohodnotný život, nech už mi z neho zostáva akokoľvek málo. Verím, že skutočnosť, že už na druhý deň som hovorila so Zsoltom a v sobotu sa ukázalo, že ma prijmú na nemeckej klinike, sú spätnou väzbou na moje úsilie. Súvislosť udalostí, o ktorých som hovoril vyššie, ma naplnila silou a odhodlaním. Cítim, že hoci ma choroba zahnala do slepej uličky, teraz kráčam svojou vlastnou cestou, našiel som liek, cestu k svojmu životu, ktorá ma napĺňa skutočnou nádejou a budúcnosťou. Myslím si, že to je najdôležitejšie, pretože to určuje aj úspech pri získavaní potrebných finančných prostriedkov.

Zhrnutie

· Môj vek aj súčasný fyzický a duševný stav zo mňa robia skutočného bojovníka.

· Nádor bol odstránený včas a veľmi efektívnym neurochirurgickým zákrokom.

· Včas začatou onkologickou liečbou a prísnou diétou je možné spomaliť šírenie rakovinových buniek.

· Klinika ma zaradila do programu, vďaka čomu mám šťastie a v prípade, že to bude možné, už v januári 2025 môžem dostať prvé očkovania a vďaka liečbe môžem ďalej žiť tento nový život a naplniť tie hodnoty, na ktoré ma táto choroba upozornila.

Na základe toho všetkého som presvedčený, že tento projekt zachraňuje životy. Pokiaľ ide o financovanie liečby v Nemecku, som otvorený akémukoľvek riešeniu a vopred veľmi ďakujem, ak podporíš môj boj finančnými prostriedkami a pomôžeš mi tak vykročiť do budúcnosti.

Ak máte akékoľvek otázky týkajúce sa ochorenia alebo liečby, rád vám osobne odpoviem!

E-mail: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Oznámenie:

Ako môžeš prispieť?

Proces darovania je mimoriadne jednoduchý, trvá len 1 minútu, ale tu si môžete prečítať aj podrobný návod:

1) Hľadajte červené tlačidlo „Prispieť“, na stolnom počítači alebo notebooku sa nachádza v pravom paneli v hornej časti popisu, na mobile je umiestnené v spodnej časti obrazovky. Po kliknutí najprv vyberte sumu, popri najobľúbenejších sumách môžete v položke „Iná suma“ zadať, koľko chcete prispieť. Príspevky je možné posielať v eurách, preto sme si vybrali práve túto platformu, lebo ani vaša banka, ani Revolut vám za to neúčtujú vysoké poplatky a platbu klinike je potrebné uhradiť v eurách, takže pri prevode neprídeme o cenné forinty. 

2) Po zadaní sumy si môžete vybrať spôsob platby. Ak máte Revolut alebo podobnú aplikáciu, je to asi najlepšie, ale otestovali sme aj platbu bežnou bankovou kartou a v prípade sumy 5 € vám banka Erste účtovala 2014 forintov oproti strednému kurzu 2007 forintov, teda za každých 5 eur sú náklady na prevod len 7 HUF (podľa kurzu z 3. 10. 2024). 

3) Následne v časti „Podpora tímu4fund.com“ sa môžeš rozhodnúť, či chceš podporiť samotnú stránku, platformu na zbieranie darov. Posúvaním posuvníka, ktorý je predvolene nastavený na 20 %, môžete nastaviť výšku podpory (podpora platformy nie je povinná), túto sumu teda nedarujete mne, ale vývojárskej spoločnosti.

4) Potom prejdite nižšie, zadajte svoj e-mail a ak chcete, aj svoje meno

5) Nakoniec kliknutím na tlačidlo „darovať“ spustíte známy proces platby kartou.

Prečo je potrebné previesť sumu v eurách, nie je to drahé?

Stručná odpoveď: vôbec nie. Kampaň prebieha v eurách, pretože sumu za liečbu je potrebné uhradiť klinike v eurách a pri platbe kreditnou alebo debetnou kartou aj banka počíta s hodnotou veľmi blízkou k správnemu strednému kurzu, takže z vášho daru zostane čo najviac. 3. októbra 2024 sme otestovali výmenný kurz s Erste Bank a pri platbe kreditnou kartou vo výške 5 € Erste účtovala 2014 forintov v porovnaní so stredným kurzom 2007 (401,48 Ft) účtovala 2014 forintov, takže na 5 eur pripadá len 7 forintov prevodného poplatku (podľa kurzu z 3. 10. 2024).

Ak však prevádzate peniaze cez Revolut alebo niektorý z ďalších ponúkaných nástrojov, suma za prevod môže byť ešte výhodnejšia. My potom môžeme celú sumu poslať klinike v eurách, takže nevznikne žiadna kurzová strata, ktorá by znížila hodnotu darov, čo je pri súčasnom kurze, ktorý už presiahol 400 eur, veľmi dôležitý aspekt, pretože do konca zbierky môže forint voči euru oslabiť ešte o 3–4 %, takto však oslabenie forintu v žiadnom prípade nezníži hodnotu vašich darov.