"V nedeľu 4. augusta sa chystám na svoju prvú súťaž Ironman 70.3 v Gdyni. Podujatie zahŕňa 1,9 km plávania, 90 km jazdy na bicykli a 21 km behu. Keď toto píšem, ťažko sa mi verí, že sa púšťam do tejto výzvy!

Tento cieľ bol vždy na mojom zozname, ale nájsť správny čas na dostatočný tréning bol problém. Keďže sa však blížim k svojim 40. narodeninám, rozhodol som sa, že tento pretek bude mojím špeciálnym darčekom pre seba. Počas uplynulých 7 mesiacov som sa zaviazal k štartom o piatej ráno a k dôslednému tréningu šesťkrát týždenne. Úsilie bolo intenzívne, ale už teraz je neuveriteľne obohacujúce.

Teraz mi dovoľte, aby som sa s vami podelil o to, prečo som túto zbierku venoval CTF a výskumu NF1. Koncom roka 2018 sa nám narodil syn Aston, ktorý nám do života priniesol nesmiernu radosť. Bohužiaľ, v roku 2022 mu bola diagnostikovaná neurofibromatóza (NF1) kvôli prítomnosti škvŕn café-au-lait na jeho tele.

NF1 je genetické ochorenie spôsobené mutáciou v géne NF1. Postihuje približne 1 z 2 000 ľudí. Príznaky sú rôzne, ale často sa týkajú kože, očí a nervového systému. Aston je šťastný, starostlivý chlapec, a hoci nevieme, aké výzvy nás čakajú, ku každému dňu pristupujeme s vďačnosťou. Sledujeme, ako z neho vyrastá zábavný, drzý chlapec plný lásky a empatie k druhým.

V súčasnosti neexistuje liek na NF1, ale zanietení výskumníci neúnavne pracujú na tom, aby sa to zmenilo. Dúfame, že podporou tejto zbierky prispejeme malou čiastkou k nájdeniu lieku. Naším snom je, aby Aston a ďalší ľudia postihnutí NF1 mohli prosperovať a viesť plnohodnotný život.

Ďakujem, že ste navštívili moju zbierku a stali sa súčasťou tejto dôležitej veci!"

🌟🏊‍♂️🚴‍♀️🏃‍♂️

Túto nedeľu, 4. augusta v Gdyni, sa po prvýkrát postavím výzve Ironman 70.3:

1,9 km plávania,

90 km na bicykli

21 km beh.

Keď píšem tieto slová, ani sa mi nechce veriť, aká náročná úloha ma čaká!

Súťaženie v Ironman 70.3 malo vždy špeciálne miesto na mojom zozname snov, ale nájsť správny čas na dostatočný tréning bolo v priebehu rokov náročné.

Keď som sa však blížil k svojim 40. narodeninám, rozhodol som sa, že si tieto preteky dám ako špeciálny darček!

Posledných 7 mesiacov som vstával pravidelne šesťkrát týždenne o piatej ráno, aby som dodržiaval tréningový plán.

Obrovské úsilie, hoci už vidím skutočné výsledky!

V tomto pre mňa výnimočnom čase by som sa chcel podeliť aj o dôvody, prečo túto zbierku venujem CTF a výskumu NF1.

Koncom roka 2018 sa nám narodil syn Aston, ktorý nám priniesol vyslovene radosť!

Žiaľ, v roku 2022 sa na Astonovom tele objavili kávové a mliečne škvrny. Diagnóza bola nefibromatóza (NF1).

NF1 je mimoriadne zriedkavé genetické ochorenie spôsobené mutáciou v géne NF1. Postihuje približne 1 z 2 000 ľudí. Spektrum príznakov je mimoriadne široké, najčastejšie však postihuje nízky vzrast, oči a nervový systém.

Aston je šťastný a starostlivý chlapec, a hoci nevieme, aké výzvy ho čakajú v budúcnosti, ku každému dňu pristupujeme s nesmiernou vďačnosťou!

Sledujeme, ako rastie, ako sa z neho stáva zábavný, radostný chlapec, plný lásky a empatie pre všetkých okolo seba.

K dnešnému dňu neexistuje žiadny liek na NF1, hoci množstvo odborníkov na celom svete pracuje na tom, aby sa to zmenilo.

Dúfame, že podporou tejto zbierky prispejeme svojím malým spoločným dielom k nájdeniu lieku.

Naším snom je, aby si Aston a ďalší ľudia postihnutí NF1 mohli užívať život naplno!

Zo srdca vám ďakujem, že ste venovali svoju pozornosť a chceli ste byť súčasťou tohto veľmi dôležitého úsilia!

Karolina