Financovanie nákladnej liečby svalovej dystrofie v zahraničí
Financovanie nákladnej liečby svalovej dystrofie v zahraničí
Podporte svoju vášeň. Pravidelne.
Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Popis
Volám sa Levente Nimer, mám 23 rokov, žijem s Duchenneovou/Beckerovou svalovou dystrofiou, v súčasnosti som
v súčasnosti nevyliečiteľným, postupne sa zhoršujúcim ochorením svalov. Toto ochorenie postupne oslabuje
svaly vrátane srdca a dýchacích svalov. V súčasnosti som plne pripútaný na invalidný vozík
a môj stav sa každým dňom zhoršuje. Terminálne štádium ochorenia je smrteľné, ak sa srdce a
dýchacie svaly úplne odumreli.
Vďaka pokrokom vo vede sa konečne objavila nádej: GIVINOSTAT (Duvyzat), experimentálna liečba, ktorá inhibuje HDAC. Tento
Tento liek podporuje regeneráciu svalov, znižuje zápal a fibrózu.
Cena 1 mesačnej dávky lieku je 39476 eur, čo je veľmi drahé a ja by som chcel získať peniaze, čo nie je možné vlastnými silami.
Zatiaľ nie je k dispozícii žiadny opis.
