Financovanie nákladnej liečby svalovej dystrofie v zahraničí
Financovanie nákladnej liečby svalovej dystrofie v zahraničí
Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Popis
Volám sa Levente Nimer, mám 23 rokov a trpím Duchennovou/Beckerovou svalovou dystrofiou, čo je v súčasnosti
neliečiteľné, neustále sa zhoršujúce ochorenie svalov. Tento stav postupne oslabuje
svalstvo, vrátane srdcových a dýchacích svalov. Dnes som už úplne odkázaný na invalidný vozík
a môj stav sa zhoršuje zo dňa na deň. Konečné štádium ochorenia má smrteľný priebeh, ak srdce a
dýchacie svaly úplne odumrú.
Vďaka pokroku vedy sa konečne objavila nádej: GIVINOSTAT (Duvyzat), čo je experimentálna terapia s inhibičným účinkom na HDAC. Tento
liek podporuje regeneráciu svalov, zmierňuje zápaly a fibrózu.
Cena mesačnej dávky lieku je 39 476 eur, čo je veľmi drahé, a preto by som chcel získať túto sumu, čo nie je možné z vlastných prostriedkov.
