Svetový deň povedomia o autizme pripadá na 2. apríla – u nás doma je však každý deň dňom povedomia o autizme ;)

Je to už takmer tri roky, čo nám povedali o špeciálnej schopnosti nášho syna. Tri roky tvrdej práce, neuveriteľných míľnikov a bolestivých prekážok. Žiť s dieťaťom, ktoré funguje inak, je... ťažké. Emocionálne, mentálne, fyzicky aj finančne.

Veci, ktoré musíme priebežne hradiť, sú:

• poplatky za terapeutickú materskú školu určenú výlučne deťom s autizmom (tento rok o 25 % vyššie ako v predchádzajúcich rokoch), ktorá poskytuje individuálnu a skupinovú terapiu, logopédiu, senzorickú integračnú terapiu a terapiu s pomocou psov.
• poplatky za kurzy senzorickej integrácie (25 % nárast ceny od minulého roka)
• náklady na terapeutické vybavenie, ktoré potrebujeme mať doma

Prečo potrebujeme všetko vyššie uvedené?

Autizmus je odlišné neurologické zapojenie – ovplyvňuje mozog, ale aj telo.

Autistické deti nevnímajú svoje telo rovnako ako neurotypické deti. Čo to znamená? Že autizmus so sebou prináša ďalšie fyzické výzvy.

Autistické deti majú veľké problémy s hrubou motorikou (nemajú povedomie o vlastnom tele, majú problémy s plánovaním pohybov). V praxi to znamená, že Milo potrebuje pravidelné denné masáže, pri ktorých mu pomenúvame časti tela. Má problémy s udržaním rovnováhy, s jazdou na bicykli, s lezením. Neuváženosť vlastného tela sa prejavuje aj v nevedomosti o telesných funkciách. Deficity v hrubých motorických zručnostiach tiež znamenajú, že pri jednoduchých každodenných úkonoch, ako je obliekanie alebo vyzliekanie, stále potrebuje pomoc. Potrebuje tiež veľmi silné podnety na samoreguláciu – opäť – pri každodenných úkonoch, aby sme mu v tom pomohli. Jeho svaly trupu nie sú také silné, ako by mali byť, a to zase znamená, že potrebuje dodatočnú podporu. Bez svalov trupu a hrubých motorických zručností mu chýbajú aj jemné motorické zručnosti – vo veku piatich rokov má stále problémy s kreslením alebo vyfarbovaním. Hoci je to bystré a zvedavé dieťa, potrebuje dodatočnú podporu, aby dohnal normu, keďže škola je už za rohom. Existuje veľká pravdepodobnosť, že skôr, ako sa nazdáme, budeme musieť financovať aj terapiu rúk.

Je tiež veľká šanca, že mu diagnostikujú dyslexiu.

Okrem toho sa vyrovnávame aj s jeho sociálnou úzkosťou, čo znamená, že každé dieťa, ktoré stretne, vníma ako hrozbu. Milo sa bojí konverzovať, komunikovať – bojí sa, že sa na neho len pozrú. Aj s deťmi v materskej škole musíme o tejto téme neustále hovoriť.

Keď sa vyrovnáte s jednou vecou – objaví sa päť ďalších.