Túto fundraisingovú kampaň spúšťame nielen pre Enderu, ale aj pre všetky deti, ktoré ticho bojujú ten istý boj – deti, ktorých životy visia na vlásku, a to nielen kvôli ich chorobe, ale aj kvôli rozhodnutiam systémov a jednotlivcov, ktorí rozhodujú o tom, či dostanú starostlivosť, ktorú potrebujú na prežitie.

Nedávno nám lekári oznámili, že prestanú Endere poskytovať lieky zachraňujúce život. Prečo? Pretože veria, že jej stav pokročil príliš ďaleko – a že nemá zmysel pokračovať. Inými slovami, rozhodli sa, že už nebudú bojovať o jej život.

My si to nemyslíme.

Táto zbierka je našim spôsobom, ako povedať, že stojí za to bojovať za jej život – rovnako ako za životy iných detí, ako je ona. Chceme posilniť rodiny, dať im hlas a pomôcť zabezpečiť, aby žiadnemu dieťaťu nebola odopretá starostlivosť len preto, že niekto iný rozhodol, že jeho život nestojí za záchranu.

Endera sa narodila predčasne, len v 30. týždni, s váhou iba 1164 gramov. Vo veku 1,5 roka jej diagnostikovali Gaucherovu chorobu typu III – zriedkavé, progresívne genetické ochorenie, ktoré postihuje nervový systém.

Nebola schopná chodiť sama, jedla len pyré kvôli ťažkostiam s prehĺtaním a nehovorila slovami – len svojím vlastným milým jazykom, ktorému sme rozumeli srdcom. Nemala kašľový reflex a trpela vysokým svalovým napätím v celom tele. Napriek tomu s láskou, terapiou a neúnavnou starostlivosťou dosahovala pomalý, ale krásny pokrok.

Keď sa blížili jej 7. narodeniny, napriek svojmu stavu dosiahla nádejné vývojové míľniky.

Pred pár mesiacmi sa však všetko zmenilo.

Po prekonaní chrípky typu A začala mať záchvaty stuhnutosti a jej zdravotný stav sa rýchlo zhoršil. Keď bola hore, začala sa nekontrolovateľne trhať, akoby ju zachvátila panika. Magnetická rezonancia odhalila ťažkú hydrocefáliu – nahromadenie tekutiny v mozgu. Odvtedy sa jej stav drasticky zhoršil. Už nereaguje tak, ako kedysi. Teraz je pod sedatívami, nedokáže jesť sama a je kŕmená cez nazogastrickú sondu.

Stále bojujeme – ale sami to nezvládneme.

Lieky, ktoré Endera potrebuje na spomalenie ochorenia, sú mimoriadne drahé. Doposiaľ jej rodičia, príbuzní a blízki priatelia urobili všetko, čo bolo v ľudských silách, aby pokryli náklady. Dosiahli sme však bod, keď to už nestačí.

Táto zbierka je o nádeji, dôstojnosti a práve na život.

Žiadnemu dieťaťu by nemala byť odopretá šanca naďalej bojovať len kvôli tomu, koľko stoja lieky – alebo preto, že niekto iný verí, že už nemá zmysel sa ďalej snažiť. Žiadame vás o podporu, aby Endera a deti ako ona mohli dostať starostlivosť, ktorú potrebujú na prežitie, a aby neboli len tak opustené.

Každý príspevok, bez ohľadu na to, aký veľký alebo malý je, je hlasom, ktorý hovorí : „Tvoj život má zmysel.“

Ďakujeme, že ste súčasťou tohto boja za život, lásku a nádej. 💛