❤️Pomóż małej Mii w walce z lissencefalią ❤️

Robert i Jerneja są kochającymi rodzicami swojej pięknej córeczki, Mii, która ma teraz 5,5 miesiąca i jest wyjątkowa pod każdym względem.

W wieku zaledwie 3 miesięcy u Mii zdiagnozowano niezwykle rzadką i śmiertelną chorobę mózgu zwaną lissencefalią, znaną również jako „gładki mózg”. Schorzenie to oznacza, że mózg Mii nie posiada normalnych fałd i struktury zdrowej kory mózgowej, co wpływa na każdy aspekt jej rozwoju.

Z powodu tej choroby:

Mia nigdy nie będzie mogła mówić ani chodzić

Jej zdolności poznawcze będą poważnie ograniczone przez całe życie

Cierpi na napady padaczkowe, które dodatkowo uszkadzają jej mózg i wymagają pilnej kontroli.

Pomimo tej druzgocącej diagnozy rodzice Mii robią wszystko, co w ludzkiej mocy, aby zapewnić jej jak najlepszą jakość życia. Ściśle współpracują z zespołem specjalistów i rozpoczęli wczesną terapię interwencyjną, wiedząc, że czas ma kluczowe znaczenie.

Terapie, w których obecnie uczestniczy Mia:

Fizjoterapia

Terapia zajęciowa

Terapia wzrokowa (ponieważ jej mózg ma trudności z prawidłową interpretacją sygnałów wzrokowych)

Terapie te odbywają się dwa razy w tygodniu i są w całości opłacane przez rodziców. Każda sesja kosztuje od 45 do 85 euro, co stanowi duże obciążenie finansowe.

Sytuacja finansowa

Łączny miesięczny dochód Roberta i Jerneji wynosi 1820 euro. Mieszkają w wynajmowanym mieszkaniu, a miesięczny czynsz i rachunki wynoszą łącznie 720 euro.

Pomimo ograniczonych dochodów nadal stawiają opiekę nad Mią ponad wszystko inne.

Środki są potrzebne na:

Specjalistyczny sprzęt medyczny do użytku domowego

Bieżące wydatki medyczne i częste badania

Indywidualne terapie (fizjoterapia, terapia wzroku, terapia zajęciowa)

Pływanie terapeutyczne

Podróże i zakwaterowanie związane z wizytami lekarskimi.

Nadzieja na opanowanie napadów

Napady padaczkowe Mii są najpilniejszym problemem. Jej rodzice konsultują się z czołowymi specjalistami w całej Europie i znaleźli potencjalne rozwiązanie:

Chirurgiczne leczenie padaczki w Klinice Neurochirurgii Dorosłych i Dzieci w Hanowerze w Niemczech, z wykorzystaniem ablacji laserowej ognisk padaczkowych pod kontrolą rezonansu magnetycznego (MRI), zabiegu stosowanego już u niemowląt z podobnymi schorzeniami neurologicznymi.

Sam koszt tej operacji wynosi 75 943 euro.

Potrzeby transportowe

Rodzina posiada obecnie mały samochód, który bardzo utrudnia częste wizyty w szpitalu i na zabiegach terapeutycznych. Minivan znacznie poprawiłby komfort i bezpieczeństwo Mii podczas podróży.

Każda darowizna – bez względu na kwotę – ma ogromne znaczenie dla rodziców Mii. Jeśli nie możesz przekazać darowizny, równie pomocne może być udostępnienie historii Mii.

Dziękujemy za poświęcenie czasu na przeczytanie tej historii, wsparcie i solidaryzowanie się z tą rodziną w najtrudniejszym okresie ich życia.

Z miłością,❤️ Mia