Oryginalny Węgierski tekst przetłumaczony na Polski
Oryginalny Węgierski tekst przetłumaczony na Polski
Opis zrzutki
Nazywam się Edit Ballai i organizuję tę zbiórkę dla mojego męża, Attili Kovácsa.
Attila ma 51 lat, jest ojcem rodziny, mamy dwoje dzieci.
Poradzono mi, abym na początku krótko podsumowała sprawę, więc w skrócie: 30 września 2026 roku nasz świat stanął na głowie.
Nasze dotychczasowe życie zostało niespodziewanie i całkowicie zniszczone przez chorobę – rodzaj nowotworu mózgu, który grozi bardzo złymi rokowaniami. Ale pojawiła się iskierka nadziei – w Niemczech działa klinika eksperymentalna, w której dzięki metodom immunoterapii osiąga się realne i znaczące wyniki w leczeniu glejaka wielopostaciowego. Leczenie jest bardzo drogie, a podstawowy ubezpieczyciel zdrowotny nie jest w stanie go sfinansować, więc znaleźliśmy się teraz w sytuacji, w której musimy odpowiedzieć na pytanie: jak uda nam się zebrać 100 tysięcy euro z darowizn?
Choroba
Attila przeszedł już operację, ale glejak wielopostaciowy to nowotwór mózgu o najwyższym stopniu złośliwości i niestety pozostaje niebezpieczny nawet wtedy, gdy chirurdzy z powodzeniem usuną podczas operacji cały widoczny guz – jest tak agresywny, że prawie zawsze powraca.
Chociaż w listopadzie zaplanowano radioterapię i chemioterapię, nawet te metody leczenia nie zawsze są wystarczająco skuteczne, by całkowicie zniszczyć wszystkie pozostałe komórki nowotworowe. Komórki glioblastomy często są oporne na te terapie.
Dlatego też pacjent jest narażony na duże ryzyko nawet po usunięciu guza.
Immunoterapia – nadzieja na życie
Po pierwszym szoku, szukając w Internecie informacji o osobach, które przeżyły, natrafiłem na kogoś, kto opowiedział, że oprócz leczenia onkologicznego uczestniczy w programie niemieckiej kliniki, gdzie osoby chore na nowotwory leczy się za pomocą tzw. immunoterapii.
Mówiąc językiem laika, chodzi o to, że specjalna szczepionka, przygotowana na podstawie nowotworu lub cech genetycznych pacjenta, „budzą” układ odpornościowy pacjenta do podjęcia walki z intruzami. Oznacza to, że po zakończeniu badań klinicznych dla pacjentów przygotowuje się spersonalizowany lek lub szczepionkę, dostosowaną ściśle do ich profilu genetycznego, z taką samą starannością i w takich samych warunkach produkcyjnych, jak w przypadku leków stosowanych powszechnie.
Koszty
Ze względu na eksperymentalny charakter działalności kliniki oraz złożoność, indywidualny charakter i jakość procedury opłata za leczenie immunoterapią jest wysoka. Być może w kręgach naukowych i medycznych wiąże się z terapią immunologiczną duże nadzieje, jednak u nas ta metoda i technologia są na razie w powijakach, a kompleksowe i skuteczne leczenie onkologiczne, podobne do procedury stosowanej w Niemczech, nie jest dostępne. Co więcej, choć w Europie i za oceanem wiele klinik stosuje różne metody immunoterapii, to biorąc pod uwagę metodę i wyniki tej kliniki, można stwierdzić, że obecnie na świecie właśnie tutaj znajduje się jedna z najbardziej zaawansowanych, spersonalizowanych (immunoterapeutycznych) metod leczenia nowotworów, w tym glejaka wielopostaciowego, charakteryzująca się najwyższą jakością medyczną i technologiczną, a także położona najbliżej pod względem geograficznym.
Co dalej?
1. Przekazanie do kliniki próbki pobranej do badania histopatologicznego oraz świeżej próbki krwi.
2. Klinika sprawdza otrzymane próbki i, wykorzystując ich materiał DNA oraz genetyczną bazę danych znajdującą się w posiadaniu instytutu, po wpłaceniu kwoty 20 tysięcy euro laboratorium przystępuje do przygotowania tzw. łańcucha peptydowego, który posłuży jako podstawa do późniejszego szczepienia. Czas trwania tego procesu wynosi 3–4 tygodnie.
3. Po otrzymaniu łańcucha peptydowego i wpłaceniu kwoty 60 tysięcy euro rozpoczyna się produkcja surowicy. Trwa to 2,5–3,5 miesiąca.
4. Po przygotowaniu surowicy wyjazd do Niemiec na 4–5-dniową kurację szczepieniami klinicznymi.
5. Powrót do Węgier.
6. Co 6 tygodni, 10 razy, wyjazd do Niemiec, gdzie w ramach leczenia klinicznego podawane są szczepienia przypominające, a także rozpoczyna się monitorowanie immunologiczne, podczas którego lekarze badają i optymalizują odpowiedź immunologiczną. Całkowity czas trwania leczenia wynosi zatem 15–16 miesięcy.
Ponadto 11 listopada Attila rozpocznie leczenie radioterapią i chemioterapią zgodnie z krajowym protokołem.
Trudno jest natomiast mówić o psychicznych i emocjonalnych aspektach choroby. To bardzo świeże wspomnienie i trudno mi ująć w słowa, co się z nami działo w tej sytuacji.
Po całkowitym załamaniu miłość, jaką otaczają mnie ludzie – moi bliscy, przyjaciele – oraz dynamicznie toczące się wydarzenia, z dnia na dzień dodaje mi sił i nas wszystkich podtrzymuje. Myślę, że ta siła psychiczna, wiara w powrót do zdrowia i w przyszłość mają kluczowe znaczenie w walce z chorobami nowotworowymi. Otrzymaliśmy siłę do tej walki, aby Attila mógł żyć pełnią życia, niezależnie od tego, ile czasu mu jeszcze pozostało.
Wiek Attili, jego obecny stan fizyczny oraz fakt, że guz został bardzo skutecznie usunięty metodą neurochirurgiczną, napawają nas nadzieją, że będziemy mogli dalej żyć i realizować te wartości, na rzecz których od lat wspólnie pracujemy w miłości i oddaniu.
Biorąc to wszystko pod uwagę, jestem przekonana, że ten projekt ratuje życie. Jeśli chodzi o sfinansowanie leczenia w Niemczech, jestem otwarta na wszelkie rozwiązania i z góry bardzo dziękuję za wsparcie naszej walki środkami finansowymi.
(Podczas dokonywania darowizny, w sekcji „Wsparcie dla zespołu 4fund.com” możesz zdecydować, czy chcesz wesprzeć samą stronę, czy platformę zbierającą darowizny. Domyślnie suwak jest ustawiony na 20% – przesuwając go w prawo lub w lewo, możesz dostosować wysokość wsparcia (wsparcie platformy nie jest obowiązkowe), a kwotę tę przekazujesz nie na pokrycie kosztów obsługi, lecz firmie deweloperskiej.)