Zrzutka utworzona w celu zebrania funduszy na dalsze leczenie.

Dzień dobry,

Mam na imię Rafał i potrzebuję pomocy.

Od 4 lat cierpię na rzadką lub bardzo rzadką chorobę zagrażającą życiu, która niszczy ważną część krwi. Choroba charakteryzuje się niszczeniem czerwonych krwinek, zakrzepami krwi i dysfunkcją szpiku kostnego (niewystarczająca ilość tych trzech składników krwi).

Mediana przeżycia po diagnozie bez wymaganego leczenia wynosi 10 lat;

Od 2012 roku mój poziom hemoglobiny spadał sukcesywnie o 1 g rocznie do poziomu 8 g, a moje próby wątrobowe gwałtownie wzrosły, 4 razy powyżej normy. Przez kilka lat byłem u wielu specjalistów, ale nikt nie był w stanie postawić właściwej diagnozy. Konsultowałem też stan w Niemczech - były podejrzenia marskości wątroby i raka trzustki - LDH ( enzym wewnątrzkomórkowy, uwalniany do krwi gdy na skutek procesów chorobowych dochodzi do uszkodzenia i obumierania komórek ) w normie do 480 U/L , rak trzustki to około 650 U/L , ja miałem 2067 jednostek U/L.

Wróciłem do kraju i cały w nerwach pytałem dalej.

Rzeczywistość - walka z chorobą trwa

Diagnozę postawiono mi dopiero w Instytucie Hematologii w Warszawie w maju 2017 roku - rozpoznanie nocna napadowa hemoglobinuria (PNH), choroba przewlekła, rokowania niepomyślne i brak dostępu do leku na ten moment - cena 2 miliony złotych za rok i tu nie ma pomyłki.

Od tego czasu zacząłem, wraz z innymi pacjentami (szacunkowa liczba pacjentów z rozpoznaniem PNH w Polsce, określona przez ekspertów klinicznych, wynosi od 53 do 100 pacjentów) starać się o refinansowanie leku przez Państwo. Jakimś cudem się udało.

W sierpniu 2018 r. zostałem zakwalifikowany do programu lekowego, a we wrześniu 2018 r. rozpoczęło się leczenie.

W październiku 2021 r. miałem najwyższy defekt - klon granulocytów - 91,58 %, a to oznacza, że w wyniku nieprzyjmowania leku pozostało mi normalnych czerwonych krwinek 8%, co może mieć dalsze konsekwencje w postaci zakrzepów w wątrobie lub mózgu.

Jestem w trakcie leczenia lub ewentualnie utrzymywania parametrów morfologii na "odpowiednim poziomie" pozwalającym mi w miarę normalnie funkcjonować.

Rokowania lekarzy co do mojego stanu - odległe niepewne, a rokowania co do wyzdrowienia - niepomyślne.

Ze względu na najwyższe, III stadium choroby, odczuwam różnego stopnia zmęczenie, które uniemożliwia mi wykonywanie bardzo podstawowego poziomu aktywności życiowej. Biorąc pod uwagę ciągłe niszczenie czerwonych krwinek, jestem chronicznie zmęczony, a przewlekła niedokrwistość wynikająca z hemolizy pogłębia to zmęczenie.

Abym mógł w miarę normalnie funkcjonować na dzień dzisiejszy, muszę przyjmować lek co 14 dni do końca życia w warunkach szpitalnych.

Choroba obniża moją odporność (niski poziom czerwonych i białych krwinek), często łapię zagrażające życiu infekcje (ostatnio covid - 3 x szczepiony, tu dodaję łagodne przejście choroby i zapalenie płuc).

W związku z moimi schorzeniami posiadam orzeczenie o niepełnosprawności i nie mogę podjąć aktywności zawodowej,

Na co zbieram.

Zbieram na kontynuację leczenia.

Obecnie otrzymuję rentę chorobową w wysokości 1240 zł.

Czynsz za mieszkanie w Krakowie to wydatek 800 zł.

Szpital, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, gdzie otrzymuję specjalistyczną opiekę i dwa razy w miesiącu podawane są mi leki znajduje się 300 kilometrów od mojego miejsca zamieszkania, a koszt dojazdu i zakwaterowania to kolejny wydatek 900 zł miesięcznie, co już mi nie wystarcza.

Zakup suplementów zaczyna przekraczać moje możliwości finansowe, a artykuły pierwszej potrzeby bardzo często są dla mnie poza zasięgiem.

Liczy się każda nawet najmniejsza wpłata.