Akcja zbiórki funduszy na dalsze leczenie.

Dzień dobry,

Nazywam się Rafał i potrzebuję Państwa pomocy.

Od 4 lat cierpię na rzadką, a właściwie ultra rzadką, zagrażającą życiu chorobę, która niszczy ważną część krwi. Choroba charakteryzuje się niszczeniem czerwonych krwinek, powstawaniem skrzepów krwi i dysfunkcją szpiku kostnego (niedobór tych trzech składników krwi).

Średnia długość życia po zdiagnozowaniu choroby bez niezbędnego leczenia wynosi 10 lat;

Od 2012 roku poziom mojej hemoglobiny spadał sukcesywnie o 1 g rocznie do poziomu 8 g, a wyniki badań wątroby gwałtownie wzrosły, osiągając poziom 4 razy wyższy od normy. Od kilku lat odwiedzam wielu specjalistów, ale nikt nie był w stanie postawić właściwej diagnozy. Konsultowałem się również w Niemczech – podejrzewano marskość wątroby i raka trzustki – LDH (enzym wewnątrzkomórkowy, uwalniany do krwi, gdy w wyniku procesów chorobowych dochodzi do uszkodzenia i śmierci komórek) w normie wynosi do 480 U/l, w przypadku raka trzustki wynosi około 650 U/l, a u mnie wynosił 2067 U/l.

Wróciłem do kraju i, będąc bardzo zdenerwowany, szukałem dalszych informacji.

Rzeczywistość – walka z chorobą trwa

Diagnozę postawiono mi dopiero w Instytucie Hematologii w Warszawie w maju 2017 r. – rozpoznanie: napadowa hemoglobinuria nocna (PNH), choroba przewlekła, rokowanie niekorzystne, a dostęp do leku w tej chwili niemożliwy – cena 2 mln zł rocznie i nie ma tu żadnej pomyłki.

Od tego czasu wraz z innymi pacjentami (szacowana liczba pacjentów z rozpoznaniem PNH w Polsce, według ekspertów klinicznych, wynosi od 53 do 100 osób) zaczęłam starać się o refundację leku przez państwo. Cudem się udało.

W sierpniu 2018 roku zakwalifikowano mnie do programu leków, a we wrześniu 2018 roku rozpoczęto leczenie.

W październiku 2021 r. odnotowano u mnie najwyższy poziom nieprawidłowości – klon granulocytów – 91,58%, co oznacza, że w wyniku nieprzyjmowania leku pozostało mi jedynie 8% prawidłowych czerwonych krwinek, co może mieć dalsze konsekwencje w postaci zakrzepów w wątrobie lub mózgu.

Jestem w trakcie leczenia lub raczej utrzymywania parametrów morfologii na „odpowiednim poziomie”, który pozwala mi funkcjonować dość normalnie.

Rokowanie lekarzy dotyczące mojego stanu – odległe i niepewne, a rokowanie dotyczące wyzdrowienia – niekorzystne.

Ze względu na najwyższy III stopień zaawansowania choroby odczuwam różne poziomy zmęczenia, co uniemożliwia mi wykonywanie nawet najbardziej podstawowych czynności życiowych. Biorąc pod uwagę ciągłe niszczenie czerwonych krwinek, cierpię na chroniczne zmęczenie, a przewlekła anemia wynikająca z hemolizy pogłębia to zmęczenie.

Aby móc funkcjonować w miarę normalnie na dzień dzisiejszy, muszę do końca życia co 14 dni przyjmować lek w warunkach szpitalnych.

Choroba osłabia moją odporność (niski poziom czerwonych i białych krwinek), często zapadam na zagrażające życiu infekcje (ostatnio COVID – 3 dawki szczepionki, tutaj dodaję łagodny przebieg choroby i zapalenie płuc).

Ze względu na mój stan posiadam orzeczenie o niepełnosprawności i nie mogę podjąć działalności zawodowej,

Na co zbieram fundusze.

Zbieram fundusze na kontynuację leczenia.

Obecnie otrzymuję rentę chorobową w wysokości 1240 PLN.

Czynsz za mieszkanie w Krakowie to wydatek rzędu 800 zł.

Szpital, Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, gdzie otrzymuję specjalistyczną opiekę i dwa razy w miesiącu podawane są mi leki, znajduje się 300 kilometrów od mojego domu, a koszt podróży i zakwaterowania to kolejny wydatek w wysokości 900 zł miesięcznie, co już mi nie wystarcza.

Zakup suplementów zaczyna przekraczać moje możliwości finansowe, a artykuły pierwszej potrzeby są dla mnie bardzo często poza zasięgiem.

Liczy się każda, nawet najmniejsza darowizna.