Cześć, cierpię na nieznaną chorobę mięśni. Każdego dnia budzę się z ogromnym bólem. Choroba ta powoduje, że moje mięśnie i nerwy ulegają degradacji, przez co mam sparaliżowany lewy nadgarstek, a także prawą nogę. Dostaję tylko morfinę. Nie ma już na to lekarstwa. Cierpię też na cukrzycę. Mogę jeść tylko jeden posiłek dziennie. Moja żona ma arytmię w komorach serca. Z tego powodu codziennie ma zawały serca. Ma defibrylator i system monitorowania w domu, który jest połączony ze szpitalem. Jej wada serca wynika z nieprawidłowości w DNA. Moje trójka dzieci ma tę samą wadę, przez co mój najstarszy syn (17 lat) miał już zawał serca, a mój 14-letni syn miał już zapaść krążeniową, przez co znaleźliśmy go na podłodze. Moja 9-letnia córka 4 lata temu zemdlała w szkole. U niej również stwierdzono tę samą wadę. Oznacza to, że co 6 miesięcy muszą zgłaszać się na kontrolę do szpitala UZA w Edegem, do kardiologa dr Sanne. Kosztuje nas to sporo pieniędzy i musimy być gotowi na wypadek, gdyby musiała otrzymać defibrylację. Dlatego muszę to zrobić. Ludzie, którzy nas znają, wiedzą, jak ciężko nam jest i że każdego dnia żyjemy w strachu przed tym, co nas czeka. Dziękuję za przeczytanie mojej historii.