Życie z zespołem Turnera: Moja podróż

Żyję z zespołem Turnera i dzielę się swoją historią, aby pomóc innym zrozumieć, co tak naprawdę oznacza ta diagnoza dla 1 na 2000 dziewcząt dotkniętych tą chorobą na całym świecie.

Rzeczywistość życia z zespołem Turnera

Zespół Turnera to nie tylko jedno wyzwanie - to konstelacja potrzeb medycznych, które wymagają opieki przez całe życie, czujności i adaptacji.

Postępująca utrata słuchu

Nawet 90% osób z zespołem Turnera doświadcza utraty słuchu, a ja jestem jedną z nich. Obecnie polegam na aparatach słuchowych, aby komunikować się, pracować i kontaktować z ludźmi, których kocham. Ale mój słuch nadal się pogarsza. Ostatecznie będę potrzebować operacji wszczepienia implantu ślimakowego - procedury zmieniającej życie, która będzie kosztować od 50 000 do 100 000 funtów. Słuch to nie tylko dźwięk; to połączenie, niezależność i możliwość pełnego uczestniczenia w życiu.

Powikłania sercowo-naczyniowe

Mam rozszerzoną tętnicę, jeden z poważnych problemów sercowo-naczyniowych, które mogą rozwinąć się w zespole Turnera. Oznacza to regularne monitorowanie za pomocą specjalistycznych badań obrazowych i stałą opiekę kardiologiczną. Dbanie o zdrowie mojego serca nie jest opcjonalne - jest niezbędne dla mojego przetrwania i jakości życia.

Zdrowie nerek

Podobnie jak około jedna trzecia osób z zespołem Turnera, mam nieprawidłowości w nerkach, które wymagają ciągłego specjalistycznego monitorowania i opieki.

Zarządzanie hormonalne

Zespół Turnera zaburza produkcję hormonów, co wpływa na wszystko, od wzrostu i rozwoju po codzienne samopoczucie. Przyjmuję leki każdego dnia i regularnie spotykam się z moim endokrynologiem, aby poradzić sobie z tymi wyzwaniami.

Przyszła płodność

Podobnie jak większość kobiet z zespołem Turnera, stoję przed wyzwaniami związanymi z płodnością, które będą wymagały specjalistycznego leczenia, gdy będę gotowa do założenia rodziny.

Monitorowanie przez całe życie

Oprócz tych głównych obaw, potrzebuję ciągłego monitorowania zdrowia kości i zarządzania innymi komplikacjami, które pojawiają się przez całe życie z TS.

Rzeczywistość finansowa

Nie są to tylko wyzwania medyczne - stanowią one znaczne obciążenie finansowe. Roczne koszty leczenia zespołu Turnera mogą łatwo osiągnąć 20 000 funtów lub więcej, a wielu z nas doświadcza kosztów przekraczających 50 000 funtów rocznie, gdy wchodzimy w dorosłość i wymagamy bardziej intensywnej opieki.

Założyłam fundusz medyczny, aby wesprzeć moje przyszłe potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej. Fundusz ten reprezentuje moje zaangażowanie w samodzielne zarządzanie moim zdrowiem i utrzymanie jakości życia, na którą ciężko pracowałem. Obejmie on:

operację wszczepienia implantu ślimakowego (50 000 - 100 000 GBP)

Bieżące monitorowanie i opiekę kardiologiczną

Specjalistyczne wizyty i monitorowanie nerek

Regularne wizyty u endokrynologa

Codzienne przyjmowanie leków

Przyszłe leczenie bezpłodności

Inne potrzeby medyczne w miarę ich pojawiania się

Dlaczego proszę o wsparcie

Nigdy nie byłam osobą, która łatwo prosi o pomoc, ale zespół Turnera nauczył mnie, że razem jesteśmy silniejsi. Każda wpłata, bez względu na jej wielkość, pomaga mi zachować niezależność i uzyskać dostęp do opieki zdrowotnej, której potrzebuję - nie tylko po to, by przetrwać, ale by się rozwijać.

Twoje wsparcie oznacza, że mogę skupić się na pełnym życiu, jednocześnie radząc sobie z tą chorobą z pewnością siebie i nadzieją.

Poza moją historią: TSandMe

Budując mój fundusz medyczny, buduję również coś większego. Za pośrednictwem mojej platformy TSandMe tworzę treści, piszę blogi, buduję społeczność i bezpośrednio wspieram innych wojowników TS. Ta praca jest dla mnie ważna, ponieważ wiem, jak izolująca może być ta diagnoza i chcę, aby inni wiedzieli, że nie są sami.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o zespole Turnera lub nawiązać kontakt z naszą społecznością, odwiedź stronę https://tsandme.com/.

Naprzód

Życie z zespołem Turnera oznacza stawianie czoła niepewności, ale oznacza także odporność, siłę i znajdowanie radości pomimo wyzwań. Nie tylko radzę sobie z tą chorobą - buduję życie, z którego jestem dumna.

Dziękuję za poświęcenie czasu na przeczytanie mojej historii i dziękuję za wszelkie wsparcie, jakie możesz zaoferować.

Razem nie tylko przetrwamy - my prosperujemy.

Teisha