Pomóż Simi stanąć na własnych nogach

Simi jest niesamowitym dziewięciolatkiem o śmiałym i odważnym duchu, ale potrzebuje Twojej pomocy, aby przejść operację korekcyjną, która pomoże mu chodzić. Zbieramy fundusze, aby wysłać go do Europejskiego Instytutu Paleya w Warszawie na dziesięciogodzinną operację, a następnie 16 tygodni rehabilitacji, która zmieni życie tego wspaniałego dziecka.

Wiemy, że istnieje wiele historii, ale ta jest nasza. Jesteśmy węgiersko-angielską rodziną z trójką dzieci. Nasze środkowe dziecko, Simon, cierpi na rzadką chorobę zwaną pseudoachondroplazją.

Zawsze jesteśmy zdumieni siłą i duchem naszego syna. Wszyscy o nim pamiętają. Mimo wszystko jest pełen radości. Jego imię oznacza "być wysłuchanym", więc dziękujemy za wysłuchanie naszej historii.

Simi ("Shimi"), jak lubi być nazywany, był długo oczekiwanym drugim chłopcem, który dołączył do naszej rodziny. Wydawało się, że urodził się zdrowy, ale zaledwie kilka miesięcy po jego narodzinach zauważyliśmy, że jego zdolność poruszania się nie rozwija się zgodnie z jego wiekiem. Przez długi czas nikt nie rozumiał, dlaczego był zmęczonym, małym dzieckiem, które nie lubiło się ruszać, a zwłaszcza chodzić.

W wieku 3 lat jego tempo wzrostu zwolniło, kręgosłup wydawał się zdeformowany, jego ręce przypominały rozgwiazdy i nie chciał chodzić. Na próżno chodziliśmy z nim do lekarzy, wszyscy mówili, że jest leniwy, a my przesadzamy. Kupiliśmy mu "rowerek biegowy", który stał się jego najlepszym przyjacielem i dzięki któremu porusza się do dziś.

Miał 3 lata, prawie co do dnia, kiedy otrzymaliśmy pierwszą z kilku diagnoz, wszystkie różne. Zaczęliśmy badać te diagnozy, ale nie do końca pasowały one do jego objawów. Czekająca nas droga była przerażająca.

Jego kości i chrząstki w stawach rozwijają się nieprawidłowo. Kości wyginają się zamiast wydłużać, co uszkadza jego stawy. Kiedy Simi miał pięć lat, otrzymaliśmy pierwszą dokładną diagnozę, potwierdzoną testem genetycznym. Simi ma pseudoachondroplazję.

Simi może być pierwszym dzieckiem, u którego zdiagnozowano tę bardzo rzadką chorobę na Węgrzech, więc leczenie jest trudne.

Przez ostatnie lata kości Simiego rosły bardzo wolno, jeśli w ogóle. Są zdeformowane. Mając zaledwie 97 cm wzrostu, może w rzeczywistości stawać się coraz niższy, ponieważ jego nogi stale się wyginają. Choroba wiąże się z bólem stawów przez całe życie i bardzo wczesnym zapaleniem stawów, które po prostu zniszczy jego stawy. Jego kości stykają się ze sobą pod niewłaściwymi kątami w stawach biodrowych, kolanowych i skokowych, co prowadzi do ich przedwczesnego zużycia.

W tej chwili Simi może przejść tylko kilka metrów i często odczuwa ból rano, kiedy mówi "moje nogi znów dziś działają". Może również pokonywać tylko krótkie dystanse na swoim rowerku biegowym.

Czeka go wymiana stawu kolanowego i biodrowego być może już w wieku 20 lat i życie na wózku inwalidzkim, ale nie musi tak być, operacja w Polsce jest dla niego najlepszą nadzieją.

Przez pewien czas nie wiedzieliśmy o żadnym możliwym leczeniu jego choroby. To była wielka ulga, gdy natknęliśmy się na grupę na Facebooku, gdzie mogliśmy porozmawiać z dorosłymi i innymi dziećmi żyjącymi z tą chorobą. To właśnie tam po raz pierwszy usłyszeliśmy o operacji korekcyjnej i wydłużającej kończyny, którą oferuje Paley Institute.

Stawy Simiego mogą zostać zachowane, jeśli jego kości zostaną skorygowane, tj. wyprostowane. Jednocześnie jego nogi mogą zostać wydłużone, co znacznie ułatwiłoby mu życie.

Simi ma 9 lat i wkrótce wejdzie w okres dojrzewania, ale obecnie potrzebuje praktycznej pomocy w wielu prostych zadaniach poza domem, co jest dla niego frustrujące.

Operacja pozwoliłaby mu nie tylko chodzić, ale także robić "normalne" rzeczy, takie jak siadanie na toalecie lub krześle bez kabiny, mycie rąk, wsiadanie do samochodu, dołączanie do zabaw na placu zabaw, wychodzenie na wycieczki i ogólnie bycie bardziej mobilnym.

Dlatego prosimy o pomoc każdego, kto może przekazać darowiznę i podzielić się naszą historią. Potrzebujemy specjalistycznej wiedzy, którą posiada tylko Europejski Instytut Paleya w Warszawie (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Europejski Instytut Paleya).

Podczas 10-godzinnej operacji zespół lekarzy zamontuje urządzenie na kościach udowych i piszczelowych Simi, stopniowo je prostując i wydłużając. Prostowanie i wydłużanie odbywałoby się w tym samym Instytucie przez 16-17-tygodniowy okres rehabilitacji po operacji przeprowadzonej przez zespół wyspecjalizowanych fizjoterapeutów.

Rehabilitacja ma kluczowe znaczenie, ponieważ mięśnie, ścięgna i więzadła muszą dostosować się do prostowania i wydłużania nóg. Jedyną rzeczą, która pomogła Simiemu, jest cotygodniowa fizjoterapia, która spowolniła tempo pogarszania się jego stanu. Kurs fizjoterapii prowadzony przez Europejski Instytut Paleya będzie miał zasadnicze znaczenie dla zmiany życia naszego syna.

Simi będzie o 10 cm wyższy po operacji i rehabilitacji w ciągu około pięciu miesięcy pobytu w Warszawie.

Niestety, szacowany koszt operacji i rehabilitacji wynosi 220 000 USD (około 175 000 GBP). To po prostu ogromna kwota i nie wiemy, jak uda się ją zebrać, ale apelujemy o pomoc.

Chcemy, aby Simi - nasze inteligentne, miłe dziecko, pełne aspiracji i planów - mógł stanąć na własnych nogach i prowadzić niezależne życie przez wiele lat.

Prosimy, bądź częścią przyszłości Simiego i przekaż mu darowiznę. Jeśli każdy przekaże niewielką kwotę, będzie to bardzo dużo. Jeśli nie możesz przekazać darowizny, udostępnij, udostępnij, udostępnij! Zebranie funduszy dla niego będzie wymagało siły ludzi!

Tworzymy stronę, abyś mógł śledzić jego postępy i będziemy w kontakcie przez cały czas, aby informować Cię o kampanii i (miejmy nadzieję) o przebiegu operacji.

Bardzo dziękujemy za wysłuchanie i wszystkim, którzy przekazali darowizny i udostępnili.

Matt i Detti Chen (rodzice Simiego)