Pomóż Simiemu stanąć na własnych nogach

Simi to niesamowity dziewięciolatek o odważnym i dzielnym charakterze, ale potrzebuje Twojej pomocy, aby przejść operację korekcyjną, która pozwoli mu chodzić. Zbieramy fundusze, aby wysłać go do Europejskiego Instytutu Paley'ego w Warszawie na dziesięciogodzinną operację, po której nastąpi 16 tygodni rehabilitacji, co zmieni życie tego cudownego dziecka.

Wiemy, że jest wiele takich historii, ale to jest nasza. Jesteśmy węgiersko-angielską rodziną z trójką dzieci. Nasze środkowe dziecko, Simon, cierpi na rzadką chorobę zwaną pseudoachondroplazją.

Zawsze jesteśmy pod wrażeniem siły i ducha naszego syna. Wszyscy go pamiętają. Mimo wszystko jest pełen radości. Jego imię oznacza „być wysłuchanym”, więc dziękujemy za wysłuchanie naszej historii.

Simi („Shimi”), jak lubi, by go nazywać, był długo wyczekiwanym drugim chłopcem w naszej rodzinie. Wydawał się być zdrowy po urodzeniu, ale już kilka miesięcy później zauważyliśmy, że jego zdolności ruchowe nie rozwijają się zgodnie z wiekiem. Przez długi czas nikt nie rozumiał, dlaczego był zmęczonym, małym dzieckiem, które nie lubiło się ruszać, a zwłaszcza chodzić.

W wieku 3 lat jego tempo wzrostu zwolniło, kręgosłup wydawał się zdeformowany, dłonie przypominały rozgwiazdy, a on sam odmawiał chodzenia. Na próżno zabieraliśmy go do lekarzy – wszyscy twierdzili, że jest leniwy, a my przesadzamy. Kupiliśmy mu „rower biegowy”, który stał się jego najlepszym przyjacielem i od tamtej pory służy mu jako środek transportu.

Miał prawie dokładnie 3 lata, kiedy otrzymaliśmy pierwszą z kilku diagnoz, wszystkie różne. Zaczęliśmy szukać informacji na temat tych diagnoz, ale nie do końca pasowały one do jego objawów. Droga, która nas czekała, była przerażająca.

Jego kości i chrząstki w stawach rozwijają się nieprawidłowo. Kości wyginają się zamiast wydłużać, co uszkadza jego stawy. Kiedy Simi miał pięć lat, otrzymaliśmy pierwszą trafną diagnozę, potwierdzoną badaniem genetycznym. Cierpi na pseudoachondroplazję.

Być może jest pierwszą osobą, u której zdiagnozowano tę bardzo rzadką chorobę na Węgrzech, dlatego trudno jest uzyskać odpowiednie leczenie.

W ostatnich latach kości Simiego rosły bardzo powoli, o ile w ogóle. Deformują się. Mierzy zaledwie 97 cm wzrostu i może się nawet skurczyć, ponieważ jego nogi nieustannie się wyginają. Choroba wiąże się z trwającym całe życie bólem stawów i bardzo wczesnym zapaleniem stawów, które po prostu zniszczy jego stawy. Jego kości stykają się ze sobą pod niewłaściwym kątem w stawach biodrowych, kolanowych i skokowych, przez co ulegną przedwczesnemu zużyciu.

W tej chwili Simi może przejść tylko kilka metrów i często odczuwa ból rano, kiedy mówi: „moje nogi znowu mi dzisiaj dokuczają”. Na rowerze biegowym może również pokonywać tylko krótkie odległości.

Czekają go operacje wymiany stawów kolanowych i biodrowych, być może już w wieku 20 lat, oraz życie na wózku inwalidzkim, ale nie musi tak być – operacja w Polsce jest jego największą nadzieją.

Przez pewien czas nie wiedzieliśmy o żadnym możliwym leczeniu jego schorzenia. Ogromną ulgą było dla nas odkrycie grupy na Facebooku, gdzie mogliśmy porozmawiać z dorosłymi i innymi dziećmi żyjącymi z tą chorobą. To właśnie tam po raz pierwszy usłyszeliśmy o operacji korekcyjnej i wydłużającej kończyny, którą oferuje Instytut Paley.

Stawy Simiego można zachować, jeśli jego kości zostaną skorygowane, czyli wyprostowane. Jednocześnie można również wydłużyć jego nogi, co znacznie ułatwiłoby Simiemu życie.

Simi ma 9 lat i wkrótce wkroczy w okres dojrzewania, ale obecnie potrzebuje praktycznej pomocy przy wielu prostych czynnościach poza domem, co jest dla niego frustrujące.

Operacja pozwoliłaby mu nie tylko chodzić, ale także robić „normalne” rzeczy, takie jak siedzenie na toalecie lub krześle bez barierki, mycie rąk, wsiadanie do samochodu, zabawa na placu zabaw, wycieczki i ogólnie większa mobilność.

Dlatego prosimy o pomoc wszystkich, którzy mogą przekazać darowiznę i podzielić się naszą historią. Potrzebujemy specjalistycznej wiedzy, którą posiada wyłącznie Europejski Instytut Paley w Warszawie (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska – Europejski Instytut Paley).

Podczas 10-godzinnej operacji zespół lekarzy zamontowałby na kościach udowych i piszczelowych Simiego urządzenie, które stopniowo je prostowałoby i wydłużało. To prostowanie i wydłużanie odbywałoby się w tym samym Instytucie w trakcie trwającej 16–17 tygodni rehabilitacji po operacji, prowadzonej przez zespół specjalistycznych fizjoterapeutów.

Rehabilitacja ma kluczowe znaczenie, ponieważ mięśnie, ścięgna i więzadła Simi muszą dostosować się do prostujących się i wydłużających nóg. Jedyną rzeczą, która pomagała w stanie Simi, była cotygodniowa fizjoterapia, która spowolniła tempo pogarszania się jego stanu. Kurs fizjoterapii zapewniony przez Europejski Instytut Paley będzie miał zasadnicze znaczenie dla zmiany życia naszego syna.

Po operacji i rehabilitacji trwającej około pięciu miesięcy w Warszawie Simi będzie o 10 cm wyższy.

Niestety, szacowany koszt operacji i rehabilitacji wynosi 220 000 USD (około 175 000 funtów). To po prostu ogromna suma pieniędzy i nie wiemy, jak ją zebrać, ale apelujemy do Państwa o pomoc w niesieniu mu wsparcia.

Chcemy, aby Simi – nasze inteligentne, miłe dziecko, pełne aspiracji i planów – mogło stanąć na własnych nogach i prowadzić samodzielne życie przez wiele kolejnych lat.

Prosimy, bądźcie częścią przyszłości Simiego i przekażcie mu darowiznę w dowolnej wysokości. Jeśli każdy przekaże choćby niewielką kwotę, w sumie będzie to ogromna suma. Jeśli nie możecie przekazać darowizny, prosimy, udostępniajcie, udostępniajcie, udostępniajcie! Zbiórka funduszy dla niego wymaga siły ludzi!

Tworzymy stronę, na której będziecie mogli śledzić jego postępy, a my będziemy z wami w stałym kontakcie, aby informować was o kampanii i (miejmy nadzieję) o przebiegu operacji.

Bardzo dziękujemy za uwagę oraz wszystkim, którzy przekazali darowizny i udostępnili tę informację.

Matt i Detti Chen (rodzice Simi)