Drodzy darczyńcy, dobrzy ludzie,

nazywam się Veronika i jestem mamą wyjątkowej, ale ciężko chorej dziewczynki Lilianki. Lilianka cierpi na niezwykle rzadki zespół Phelana-McDermida. Przez pierwsze 7 lat jej życia wychowywałam ją zupełnie sama. Dzisiaj mam u boku kochającego męża, który chce nawet adoptować Liliankę, jednak nasza sytuacja finansowa i życiowa jest na skraju wytrzymałości.

Życie podporządkowane całodobowej opiece

Lilianka rośnie, waży już więcej kilogramów i jest wyższa ode mnie, ale jej świat umysłowy pozostał na poziomie dwulatka. Nie potrafi nic zrobić sama:

• Komunikacja: Ma poważne zaburzenia mowy, wypowiada maksymalnie 3 słowa.
• Higiena: Potrzebuje mojej pomocy przy każdej potrzebie, zarówno małej, jak i dużej, w toalecie. Nie jestem w stanie samodzielnie jej pod prysznic ani umyć jej zębów.
• Ruch: Ma cechy autystyczne, wybuchy gniewu i ogromne problemy z utrzymaniem równowagi. Nierówny teren jest dla niej przeszkodą nie do pokonania.
• Bezpieczeństwo: Nie potrafi nigdzie chodzić sama, wymaga ciągłej uwagi.

Życie w wynajmowanym mieszkaniu i ciągłe podróże

Obecnie mieszkamy na wynajmie w starym domu, gdzie Lilianka nie ma nawet własnego pokoju – jej łóżko musi stać w salonie, bo nie mamy miejsca. Wkrótce kończy się nasza umowa najmu i grozi nam, że będziemy musieli znowu się przeprowadzać.

Aby Lilianka miała szansę na rozwój, codziennie wożę ją 30 km w jedną stronę i 30 km z powrotem do szkoły specjalnej. Sama szkoła kosztuje nas 198 euro miesięcznie, nie mówiąc już o ogromnych wydatkach na benzynę. Musimy utrzymywać dwa samochody – jeden dla mnie, żeby wozić Liliankę, a drugi dla męża, żeby mógł dojeżdżać do pracy i po południu mnie zastąpić.

Jesteśmy na skraju naszych możliwości finansowych

Mąż pracuje od rana do nocy, aby nas utrzymać, ponieważ w domu mamy jeszcze dwoje innych dzieci. Ja spędzam cały dzień z Lilianką. Dodatkowe pieniądze zarabiam tylko wieczorami, sprzątając domy, kiedy mąż wraca z pracy.

Zaczęliśmy budować własny dom, który miałby być dla Lilianki bezpieczną przystanią, bez barier i dostosowany do jej potrzeb. Jednak pieniądze nam się skończyły z powodu drogich materiałów, czynszu oraz kosztów związanych ze szkołą i paliwem. Nie nadążamy z ukończeniem domu, a czas nieubłaganie nas goni.

Jak możecie nam pomóc?

Sami nie damy rady tego sfinansować. Każde euro zebrane w ramach zbiórki przeznaczymy na:

1. Dokończenie prac budowlanych w naszym domu, abyśmy mogli się jak najszybciej wprowadzić.
2. Wybudowanie łazienki bez barier, w której będziemy mogli bezpiecznie wykąpać Liliankę.
3. Pokrycie kosztów szkoły specjalnej oraz paliwa, które pozwala jej utrzymywać kontakt ze światem.

Z góry z całego serca dziękujemy każdemu, kto pomoże nam zapewnić Liliance bezpieczny dom, z którego już nikt nas nie wyrzuci.

Z miłością i wdzięcznością,

Mama Lilianki wraz z rodziną