Operacja zagrażająca życiu – pokonanie przewlekłej białaczki, nowotworów i chorób ogólnoustrojowych
Operacja zagrażająca życiu – pokonanie przewlekłej białaczki, nowotworów i chorób ogólnoustrojowych
Oryginalny Holenderski tekst przetłumaczony na Polski
Oryginalny Holenderski tekst przetłumaczony na Polski
Opis zrzutki
Drodzy Państwo,
11 lat temu zachorowałam na choroby autoimmunologiczne, które spowodowały utratę wzroku i zaburzenia w funkcjonowaniu układu limfatycznego. Przez 7 lat otrzymywałam błędne diagnozy, przez co choroby mogły się rozwijać, a stan mojego zdrowia pogarszał się.W tym okresie musiałam również poddać się różnym zabiegom chirurgicznym w związku z różnymi chłoniakami, które zostały operacyjnie usunięte. Po 7 latach pojawiła się prawidłowa diagnoza: reumatoidalne zapalenie stawów i toczeń układowy, a nieco później podejrzenie przewlekłej białaczki oraz guza przysadki mózgowej i guza w zatokach.Do tego doszły poważne problemy z korą nadnerczy, ciśnieniem krwi i cholesterolem, co doprowadziło do choroby Chonna. Obecnie mam problemy z cukrem, którego poziom jest bardzo niski, ponieważ toczeń układowy atakuje moją trzustkę.Ponadto w ciągu roku kilkakrotnie zabierała mnie karetka i przebywałam w klinice z powodu bardzo ciężkich napadów padaczki, co skutkowało wieloma poważnymi złamaniami i poczuciem, że umieram. W wyniku tego doszło do ogromnych złamań szczęki i brody. Jako dziecko wyrosło mi więcej zębów, które utknęły poziomo w podniebieniu.Z powodu złamań przesunęły się one do wewnątrz, co spowodowało, że toczeń układowy zaatakował również moje zęby i struny głosowe. Przeszłam operację strun głosowych, a przewlekła białaczka jest leczona przez hematologa, ale toczeń układowy i reumatoidalne zapalenie stawów muszą zostać powstrzymane, ponieważ powodują one chorobę mojego organizmu. Istnieje terapia TNF.Ale wtedy zęby muszą zostać usunięte wewnętrznie, mój staw skroniowo-żuchwowy wymaga operacji, a guz znajdujący się pod zatoką musi zostać wycięty przez usta. Bez tej operacji nie rozpocznie się terapia TNF, ponieważ mój układ odpornościowy jest osłabiony i zbyt niebezpieczne jest ryzyko zakażenia, które z jamy ustnej może doprowadzić do śmierci.Największym problemem jest to, że kasa chorych nie pokrywa kosztów usunięcia zębów wewnętrznych ani leczenia pozostałych zębów, co powoduje ogromne koszty.Łączna kwota może wynieść 3400 euro. Próbowałem wszystkiego, aby uzyskać dofinansowanie, ale nic nie pomogło. Rozmawiałem z RIZIV i urzędem ds. opieki zdrowotnej, ale nic nie pomogło. Muszę zebrać co najmniej 1700 euro, zanim jakakolwiek klinika zechce mi pomóc. Jednak ataki padaczki stają się coraz gorsze, a choroby postępują.Chcę w końcu rozpocząć terapię TNF, aby częściowo odzyskać swoje życie. Każda z tych chorób osobno kosztuje mnóstwo pieniędzy co miesiąc na leki i kontrolę. Istnieje ubezpieczenie zdrowotne, ale część kosztów nadal ponosi pacjent.Kiedyś, dzięki pracy w aptece, miałam ubezpieczenie szpitalne, ale z powodu choroby, która zaczęła się 11 lat temu, straciłam prawo do pokrycia kosztów hospitalizacji związanych z przyczyną choroby lub z nią powiązanych, co bardzo utrudniło mi życie jako samotnej mamie. Straciłam wszystkie marzenia i czuję się tak winna, że moje dziecko musiało przez to cierpieć.Mam jedno pragnienie: poddać się operacji, otrzymać odpowiednią terapię i częściowo odzyskać swoje życie.Nie da się tak żyć i liczę na wsparcie oraz dobre serca ludzi, którzy chcą mi pomóc. Byłabym za to bardzo wdzięczna z całego serca. Chciałabym móc znów pracować i marzyć, dostrzec odrobinę światła w tunelu oraz mieć nadzieję i wierzyć w przyszłość, ponieważ bez tej operacji nie będzie leczenia, a moje narządy będą dalej niszczone, co doprowadzi do śmierci, a tego chcę uniknąć.Dzięki wsparciu kochanych i dobrych ludzi w minionym roku udało mi się opanować przewlekłą białaczkę, za co jestem bardzo wdzięczna.Mogę również pokazać osobom, które mnie wspierają i przekazują darowizny, dowód kwoty, co do której mają pewność, że nie podlega refundacji przez kasę chorych. Jest to jedynie obliczenie kwoty bez refundacji; kwota jest znacznie wyższa, ale pozostała część zostanie pokryta przez kasę chorych. Z góry dziękuję wam, drodzy ludzie, za wasze wsparcie i miłość 🫶