Witam wszystkich! Nazywam się Irina.

Około 2 i pół roku temu moje lewe ramię poczuło się ciężkie i zmęczone, bez siły. Zaczęłam badania u kardiologa, MRI, różne testy - wszystko bez odpowiedzi.

Poszedłem do pierwszego neurologa, który zalecił EMG, po strasznej diagnozie... Choroba neuronu ruchowego lub ALS. Po wielu EMG, testach toksykologicznych na metale ciężkie, analizie włosów, MRI, wizytach u kilku lekarzy w kraju, "zaakceptowałem" diagnozę i postanowiłem walczyć z tą chorobą.

O ALS... jest to agresywna, śmiertelna choroba, która wpływa na układ nerwowy i powoduje osłabienie mięśni oraz zakłóca funkcje fizyczne. Dokładne przyczyny choroby nie są znane, dziedziczne lub praca w toksycznym środowisku... badania nie są jeszcze na początku, ale wydaje się, że są blisko pierwszego leczenia.

Obecnie moje życie całkowicie się zmieniło, jestem w trakcie przechodzenia na emeryturę z powodu choroby, potrzebuję osobistej pomocy non-stop. Nie mogę już schodzić po schodach, jest mi niezwykle trudno samodzielnie się ubrać, samodzielnie zjeść. Z każdym mijającym dniem jest mi jeszcze trudniej utrzymać moją "niezależność".

Moja historia...

Zacząłem od fizjoterapii i terapii prądem, które mi nie pomogły (wtedy jeszcze nie miałem diagnozy).

W maju 2024 roku, około rok po pierwszych objawach, byłem w Chinach, w klinice Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 miesięcy wydawało się, że jest pod kontrolą, pod koniec leczenia choroba stała się agresywna.

Zostałem przyjęty do szpitala Saint Sava w celu rekonwalescencji, zachowania masy mięśniowej i mobilności.

Niedawno znalazłem na Florydzie eksperymentalną metodę leczenia, która wydaje się przynosić dobre wyniki, opartą na przeszczepie komórek macierzystych pobranych z rdzenia kręgowego, przetworzonych, a następnie wstrzykniętych.

To leczenie może dać mi czas do jesieni, kiedy rozpocznie się III faza leczenia PrimeC, jest to rewolucyjne leczenie z obiecującymi wynikami. Leczenie to było dystrybuowane tylko w Ameryce w pierwszych 2 fazach i będzie dystrybuowane w Europie w tym roku.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

W Europie/Rumunii jedynym zatwierdzonym lekiem jest Rilutek, który zwiększa oczekiwaną długość życia o 6 miesięcy. Im mniej jest tutaj badań, tym trudniej jest je zaakceptować, ponieważ większość przyjmuje tylko pacjentów krajowych lub nie ma wyników, a w Rumunii nie ma badań.

Koszt leczenia na Florydzie wynosi 30 000 euro, kwoty, której niestety nie mamy, ponieważ wszystkie testy i leczenie w Chinach, programy rekonwalescencji w ciągu tych 2 lat wyczerpały wszystkie oszczędności życia naszej rodziny, koszty wyniosły około 40 000 euro.

Potrzebuję wsparcia, aby uzyskać dostęp do tego leczenia. Liczy się każda darowizna i udostępnienie.

Dziękuję wszystkim!!!