Witam wszystkich! Nazywam się Irina.

Około 2 i pół roku temu poczułam, że moje lewe ramię jest ciężkie i zmęczone, pozbawione siły. Zaczęłam badania kardiologiczne, rezonans magnetyczny, różne testy – wszystko bez rezultatu.

Udałam się do pierwszego neurologa, który zalecił wykonanie badania EMG, po czym postawiono straszną diagnozę... choroba neuronów ruchowych, czyli ALS. Po wielu badaniach EMG, badaniach toksykologicznych na obecność metali ciężkich, analizie włosów, rezonansie magnetycznym oraz wizytach u kilku lekarzy w całym kraju „zaakceptowałam” diagnozę i postanowiłam walczyć z tą chorobą.

Jeśli chodzi o ALS... jest to agresywna, śmiertelna choroba, która atakuje układ nerwowy, powoduje osłabienie mięśni i zaburza funkcje fizyczne. Dokładne przyczyny choroby nie są znane – może to być uwarunkowanie genetyczne lub praca w środowiskach toksycznych... badania są wciąż w początkowej fazie, ale wydaje się, że wkrótce uda się opracować pierwsze metody leczenia.

Obecnie moje życie zmieniło się całkowicie; jestem w trakcie przechodzenia na emeryturę z powodu choroby i potrzebuję nieustannej pomocy osobistej. Nie mogę już schodzić po schodach, niezwykle trudno jest mi samodzielnie się ubrać i jeść. Z każdym dniem coraz trudniej jest mi zachować swoją „niezależność”.

Moja historia...

Zaczęłam od fizjoterapii i terapii prądowej, które mi nie pomogły (w tamtym czasie nie miałam jeszcze diagnozy).

W maju 2024 roku, około roku po pojawieniu się pierwszych objawów, przebywałam w Chinach, w klinice Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Przez 6 miesięcy wydawało się, że choroba jest pod kontrolą, ale pod koniec leczenia stała się agresywna.

Zostałem przyjęty do szpitala Saint Sava w celu rekonwalescencji, aby zachować masę mięśniową i sprawność ruchową.

Niedawno znalazłem w stanie Floryda eksperymentalną metodę leczenia, która wydaje się przynosić dobre wyniki; opiera się ona na przeszczepie komórek macierzystych pobranych z mojego własnego rdzenia kręgowego, przetworzonych, a następnie wstrzykniętych.

Ta terapia może dać mi czas do jesieni, kiedy rozpocznie się III faza terapii PrimeC – jest to rewolucyjna metoda o obiecujących wynikach. W pierwszych dwóch fazach terapia ta była dostępna wyłącznie w Ameryce, a w tym roku zostanie wprowadzona w Europie.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

W Europie/Rumunii jedyną zatwierdzoną terapią jest Rilutek, który wydłuża oczekiwaną długość życia o 6 miesięcy. Im mniej badań się tu prowadzi, tym trudniej jest uzyskać akceptację, ponieważ większość placówek przyjmuje wyłącznie pacjentów krajowych lub nie dysponuje wynikami badań, a w Rumunii nie przeprowadza się żadnych badań.

Koszt leczenia na Florydzie wynosi 30 000 euro – kwoty, której niestety nie dysponujemy, ponieważ wszystkie badania i leczenie w Chinach oraz programy rehabilitacyjne w ciągu ostatnich dwóch lat wyczerpały wszystkie oszczędności naszej rodziny, a koszty te wyniosły około 40 000 euro.

Potrzebuję wsparcia, aby uzyskać dostęp do tego leczenia. Każda darowizna i udostępnienie tej informacji ma znaczenie.

Dziękuję wszystkim!!