Oryginalny Angielski tekst przetłumaczony na Polski

Pokaż oryginalny angielski tekst

Oryginalny Angielski tekst przetłumaczony na Polski

Pokaż oryginalny angielski tekst

Opis zrzutki

Jeszcze do niedawna prowadziłem zwyczajne życie nastolatka.

Chodziłam na siłownię, spędzałam czas z przyjaciółmi, spacerowałam, biegałam i planowałam swoją przyszłość. Dzisiaj, mając 19 lat, jestem przykuta do wózka inwalidzkiego i walczę o każdy kolejny dzień.


Jak to się zaczęło

W listopadzie 2023 roku zaczęłam odczuwać zawroty głowy, silne bóle głowy, zmęczenie, osłabienie mięśni i drętwienie kończyn. Lekarze byli zaskoczeni. Po długich poszukiwaniach zdiagnozowano u mnie zespół przywiązanego rdzenia – rzadką chorobę, w której rdzeń kręgowy jest nieprawidłowo przytwierdzony do otaczających tkanek, co powoduje postępujące uszkodzenia neurologiczne.

zsRQafsW18fuSy2F.jpg

Objawy nasilały się i nadal się nasilają

Zespół przywiązanego rdzenia kręgowego jest schorzeniem postępującym. Od samego początku moje objawy nieustannie się nasilały, charakteryzując się eskalującym, potwornym bólem pleców i stałym pogorszeniem stanu zdrowia. Chociaż pierwsza operacja skutecznie zatrzymała ten proces poprzez uwolnienie rdzenia kręgowego, ulga była jedynie tymczasowa. Gdy rdzeń ponownie się przyczepił, a zwłaszcza po drugiej operacji, postępujące pogorszenie stanu zdrowia powróciło – i nawet dzisiaj moje objawy pogarszają się z dnia na dzień.


Dwie operacje – i koszmar

W maju 2024 roku przeszłam pierwszą operację w Polsce. Przez trzy miesiące czułam się lepiej. Potem objawy powróciły – rdzeń kręgowy ponownie uległ przywiązaniu. W lutym 2025 roku przeprowadzono drugą, bardziej inwazyjną operację. Zamiast poprawy nastąpiło katastrofalne pogorszenie: straciłam zdolność chodzenia, pojawiła się u mnie silna spastyczność i przykurcze w obu nogach, a z powodu całkowitego zatrzymania moczu od tego czasu potrzebuję stałego cewnika nadłonowego. Mam 19 lat i od ponad roku poruszam się na wózku inwalidzkim.

KCz5FXjUlJAQQ15i.jpg

Dodatkowe powikłanie – MCAS

W tym samym czasie zdiagnozowano u mnie ciężki zespół aktywacji komórek tucznych (MCAS), schorzenie immunologiczne powodujące poważne reakcje na leki, pokarmy i czynniki środowiskowe. Toleruję jedynie kilka rodzajów pokarmów oraz bardzo ograniczoną gamę sterylnych preparatów farmaceutycznych. To znacznie komplikuje każdy aspekt mojej opieki medycznej.


Polska medycyna osiągnęła swoje granice

Po dwóch nieudanych operacjach w Polsce standardowe zabiegi wewnątrzoponowe wiążą się w moim przypadku z niedopuszczalnie wysokim ryzykiem dalszych powikłań. Specjaliści za granicą rozważają obecnie dwie zaawansowane opcje chirurgiczne: rewizyjna operacja wewnątrzoponowa z rozszerzającą plastyką opony twardej – zabieg mający na celu uwolnienie zrostów i rekonstrukcję worka oponowego – oraz skrócenie kręgosłupa (SCS), czyli osteotomia kręgowa, która trwale zmniejsza napięcie na rdzeniu kręgowym poprzez skrócenie samego kręgosłupa, eliminując konieczność wkraczania do pokrytej bliznami przestrzeni wewnątrzoponowej. Na całym świecie zaledwie garstka chirurgów wykonuje zabieg SCS w przypadku zespołu przywiązanego rdzenia.


Przełom – potwierdzenie od czołowych specjalistów

Po miesiącach międzynarodowych starań – nawiązaniu kontaktu z dziesiątkami ośrodków neurochirurgicznych w USA, Niemczech i Chinach – otrzymałem potwierdzenie od dwóch najbardziej szanowanych neurochirurgów na świecie:


  • dr Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) – która jako pierwsza zdiagnozowała u mnie zespół przywiązanego rdzenia w 2024 roku – przeanalizowała moje aktualne wyniki rezonansu magnetycznego i dokumentację medyczną, potwierdziła ponowne przywiązanie rdzenia i dostrzega wskazania do rewizyjnej operacji wewnątrzoponowej z zastosowaniem plastyki opony twardej z użyciem materiału rozszerzalnego. Organizuje ona również wizytę swojego kolegi, dr. Niu – specjalisty ds. SCS na Uniwersytecie Browna – który podczas tej samej wizyty osobistej dodatkowo oceni, czy kwalifikuję się do zabiegu skrócenia kręgosłupa. Konsultacja ta zaplanowana jest na 1 października.


  • Dr Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, Nowy Jork, USA) – jeden z najbardziej doświadczonych chirurgów SCS w Stanach Zjednoczonych – potwierdził, że zgodził się na osobistą konsultację.



Potrzebujemy Państwa pomocy, abym mógł się tam dostać

Konsultacja z dr Klinge i dr Niu jest zaplanowana na 1 października. Czas jest ograniczony – musimy zebrać fundusze i zorganizować podróż przed tą datą. Muszę udać się do Nowego Jorku oraz do Providence w stanie Rhode Island.

Fotel rozkładany do pozycji leżącej – dostępny w klasie biznes na trasach transatlantyckich – pozwala mi podróżować w pozycji poziomej, takiej samej, w jakiej spędzam większość czasu w domu. Nie chodzi tu o wygodę. Jest to jedyna konfiguracja, w której trwający około 10 godzin lot z Polski do USA jest dla mnie medycznie wykonalny.

Będę podróżować z moim ojcem i jeszcze jednym członkiem rodziny, który będzie mi pomagał w transferach lotniskowych, logistyce i komunikacji podczas całej podróży. Potrzebuję pełnej pomocy w zakresie poruszania się na wózku inwalidzkim na każdym etapie podróży.

Całkowity koszt tej podróży wynosi około 17 000 euro i obejmuje przeloty, zakwaterowanie, opłaty za konsultacje, transport naziemny, wyżywienie oraz ubezpieczenie podróżne. Koszty przelotów, zakwaterowania i opłat za konsultacje są pokrywane w ramach oddzielnej zbiórki funduszy. Niniejsza kampania obejmuje pozostałe koszty – transport naziemny, wyżywienie, ubezpieczenie i inne wydatki związane z podróżą – wynoszące około 6 500 euro.


Każda darowizna przybliża mnie do normalnego życia.

Mam 19 lat. Całe życie mam przed sobą. Proszę, pomóżcie mi wstać z tego wózka inwalidzkiego.


Na co zostaną przeznaczone zebrane środki:

  • Transport lądowy (wynajem pojazdu przystosowanego do przewozu wózków inwalidzkich) – ~2 000 euro
  • Wyżywienie (w tym specjalistyczna dieta ze względu na MCAS) – ~1 500 euro
  • Ubezpieczenie podróżne (obejmujące schorzenia istniejące przed podróżą) – ~400 €
  • Koszty administracyjne (ESTA, międzynarodowe prawo jazdy, eSIM, środki medyczne) – ~400 €
  • Rezerwa na nieprzewidziane wydatki – ~2 200 €

Razem: ~6 500 €

Koszty przelotów, zakwaterowania oraz opłat za konsultacje są pokrywane z innych źródeł.


Z wyrazami wdzięczności, Dawid


Dokumentacja i weryfikacja


Poniżej znajdują się dokumenty potwierdzające kluczowe fakty opisane w niniejszej zbiórce funduszy.


PsL2lHWWFxhvXaVK.png

Dr Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – po zapoznaniu się z moją dokumentacją medyczną, wynikami badań obrazowych i raportami radiologicznymi dr Klinge stwierdziła, że mogę kwalifikować się do rewizyjnej operacji wewnątrzoponowej z duraplastyką, i zaprosiła mnie na osobistą konsultację. Jej kolega, dr Niu, dodatkowo oceni podczas tej samej wizyty, czy kwalifikuję się do zabiegu skrócenia kręgosłupa.


EBPPqOs6pX3tHGlb.png

Dr Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – dr Chou zapoznał się z moim przypadkiem i potwierdził, że chętnie przyjmie mnie na wizytę. Trwają ustalenia dotyczące terminu.


ZE2w9v1frajPW9TE.png

Raport z badania MRI (kwiecień 2026 r., Centrum Diagnostyki Medycznej MULTI-MED, Warszawa) – radiolog potwierdził, że w pozycji na brzuchu nie występuje grawitacyjne przemieszczenie stożka rdzenia kręgowego i korzeni nerwowych – pozostają one unieruchomione na tylnej powierzchni worka oponowego, najprawdopodobniej w obrębie zrostów. Jest to kluczowy obiektywny wynik potwierdzający ponowne przywiązanie rdzenia.

Komentarze 8

 
2500 znaków
Dbamy o bezpieczeństwo. W razie wątpliwości zgłoś tę zrzutkę przez