Rozpoczynamy tę kampanię zbierania funduszy nie tylko dla Endery, ale także dla wszystkich dzieci, które po cichu toczą tę samą walkę - dzieci, których życie wisi na włosku, nie tylko z powodu ich choroby, ale z powodu decyzji podejmowanych przez systemy i osoby, które decydują o tym, czy otrzymają opiekę, której potrzebują, aby przeżyć.

Niedawno lekarze powiedzieli nam, że przestaną podawać Enderze leki ratujące życie. Dlaczego? Ponieważ uważają, że jej stan posunął się za daleko - i nie ma sensu tego kontynuować. Innymi słowy, podjęli decyzję, by nie walczyć już o jej życie.

My uważamy inaczej.

Ta zbiórka pieniędzy to nasz sposób na powiedzenie, że jej życie jest warte walki - podobnie jak życie innych dzieci takich jak ona. Chcemy wzmocnić pozycję rodzin, dać im głos i pomóc zapewnić, że żadne dziecko nie zostanie pozbawione opieki tylko dlatego, że ktoś inny zdecydował, że jego życie nie jest warte ratowania.

Endera urodziła się jako wcześniak w 30 tygodniu życia, ważąc zaledwie 1164 gramy. W wieku 1,5 roku zdiagnozowano u niej chorobę Gauchera typu III - rzadkie, postępujące zaburzenie genetyczne, które wpływa na układ nerwowy.

Nie mogła samodzielnie chodzić, jadła tylko puree z powodu trudności z połykaniem i nie mówiła słowami - tylko w swoim własnym słodkim języku, który rozumieliśmy sercem. Nie miała odruchu kaszlu i borykała się z wysokim napięciem mięśniowym w całym ciele. Mimo to, dzięki miłości, terapii i niestrudzonej opiece, robiła powolne, ale piękne postępy.

Gdy zbliżały się jej 7 urodziny, osiągnęła obiecujące kamienie milowe rozwoju pomimo swojego stanu.

Ale kilka miesięcy temu wszystko się zmieniło.

Zaczęła mieć epizody sztywności po złapaniu grypy A, a jej stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Zaczęła niekontrolowanie drgać podczas snu, jakby ogarnęła ją panika. Rezonans magnetyczny wykazał poważne wodogłowie - płyn gromadzący się w mózgu. Od tego czasu jej stan drastycznie się pogorszył. Nie reaguje już tak jak kiedyś. Jest teraz uspokojona, nie może samodzielnie jeść i jest karmiona przez sondę nosowo-żołądkową.

Wciąż walczymy - ale nie możemy tego zrobić sami.

Leki, których Endera potrzebuje, aby spowolnić chorobę, są niezwykle drogie. Do tej pory jej rodzice, krewni i bliscy przyjaciele robili wszystko, co w ich mocy, aby pokryć koszty. Doszliśmy jednak do punktu, w którym to już nie wystarcza.

W tej zbiórce chodzi o nadzieję, godność i prawo do życia.

Żadne dziecko nie powinno być pozbawione szansy na dalszą walkę z powodu kosztów leków - lub dlatego, że ktoś inny uważa, że nie warto już próbować. Prosimy o wsparcie, aby Endera i dzieci takie jak ona mogły otrzymać opiekę, której potrzebują, aby żyć, a nie tylko zostać w tyle.

Każda wpłata, bez względu na to, jak duża lub mała, jest głosem, który mówi "Twoje życie ma znaczenie".

Dziękujemy za udział w walce o życie, miłość i nadzieję. 💛