Witam wszystkich!

Jestem [prawie] 32-letnią singielką, mieszkam na Łotwie, sama. Pracuję jako nauczycielka angielskiego dla łotewskich i ukraińskich żołnierzy (sama nie jestem żołnierzem, pracuję dla łotewskiej armii), a także jestem tłumaczem-rezydentem NAF Łotwy. Uwielbiam swoją pracę! Chciałbym również przeprosić, że moja historia jest tak długa. Chciałbym, żeby była fałszywa, ale naprawdę walczyłem przez większość mojego życia.

Wkrótce, jeśli mój stan zdrowia nadal będzie się pogarszał, mogę w ogóle nie być w stanie pracować.

Przez całe życie byłam osobą, która osiągała sukcesy - nauczyłam się 8 języków, robiłam cosplaye, szyłam, zajmowałam się wszelkiego rodzaju rękodziełem i sztuką, przez cały uniwersytet miałam same piątki (mam dyplom z tłumaczeń i lingwistyki). Jeździłam konno, na snowboardzie, podróżowałam z rodziną, chodziłam na piesze wycieczki, byłam półprofesjonalną pianistką i gitarzystką...

Kiedy miałem 22 lata (czyli jakieś 10 lat temu) przypadkowo pojawił się u mnie ból w dolnej części pleców i rwa kulszowa w lewej nodze. Po odrzuceniu przez wielu neurologów okazało się, że mam przepuklinę dysku w wieku 22 lat. Od tego czasu całe moje życie kręci się wokół tego, co mogę, a czego nie mogę robić i jak to na mnie wpłynie. Siedzenie dłużej niż godzinę? Nie. Oznacza to brak długich lotów samolotem lub jazdy autobusem. Żadnych prawdziwych sportów, nic. Moje życie jest podyktowane strachem przed bólem. Który i tak odczuwam 24/7 (przewlekły ból rujnuje życie). W rezultacie straciłem 99% przyjaciół, ponieważ "nie możesz robić nic fajnego". Moja rodzina nie wierzy w mój ból. Nie mogę podróżować, ponieważ moje plecy wymagają specjalnego materaca i poduszki, których hotele zwykle nie mają (specjalne oznacza twardość i wsparcie pleców). Jeśli nie mogę tego mieć, przez jedną noc na miękkim materacu będę cierpieć i nie będę w stanie chodzić przez tygodnie. Od tego czasu rozwinęły się u mnie 2 kolejne przepukliny dysków, ostatnia miała miejsce w maju 2023 roku i była na tyle poważna, że musiałem wezwać karetkę (czego nigdy wcześniej nie robiłem). Oznacza to jednak również, że jestem narażony na ryzyko, że nigdy nie będę mógł mieć własnych dzieci z powodu presji, jaką wywierałoby to na moje plecy. Wyobraź sobie, że powiedziano mi to w wieku 30 lat.

Chciałbym, żeby ta historia się skończyła, ale to nie jest powód, dla którego proszę o pomoc. W 2021 roku miałem wypadek (jechałem powoli na rowerze po ścieżce rowerowej, samochód wyjechał mi naprzeciw, resztę można sobie wyobrazić). Kierowca roześmiał się i odjechał. Ale ten wypadek zrujnował mi życie. Miałem wstrząs mózgu. Kilku neurologów powiedziało mi, że "nie można mieć wstrząśnienia mózgu, jeśli nie straciło się przytomności" i nie pozwolono mi wziąć zwolnienia lekarskiego z pracy. W tamtym czasie straciłem większość koordynacji rąk (co oznacza, że już nigdy nie będę mógł grać na pianinie lub gitarze), a moja równowaga była tak zła, że nie mogłem prosto chodzić.

Spotykałem się ze świetnym fizjoterapeutą z powodu bólu krzyża. Wyciągnął mnie ze stanu krytycznego po wstrząśnieniu mózgu za pomocą ćwiczeń koordynacji i równowagi, dzięki czemu mogłem w pewnym stopniu funkcjonować i wrócić do normalnej pracy. Byłem przynajmniej w stanie żyć... Do lata 2024 roku.

Około maja zacząłem czuć, że moje problemy po wstrząśnieniu mózgu wracają. Powoli problemy z równowagą i koordynacją stawały się coraz bardziej powszechne, do tego stopnia, że musiałem aktywnie myśleć podczas pisania na klawiaturze. Wyobraź sobie, że musisz przeliterować słowa w myślach, a następnie znaleźć litery na klawiaturze, jak staruszka pisząca jednym palcem. To ja, lat 31, lingwistka, która uczyła się 8 języków i biegle włada 4. Z dnia na dzień moja pamięć również się pogarszała, od zapominania słów dla podstawowych przedmiotów, po zatrzymywanie się podczas chodzenia, ponieważ zapomniałem, dokąd idę. W końcu zemdlałem, gdy temperatura na zewnątrz przekroczyła +25C (nigdy wcześniej w życiu nie zemdlałem, zdarzyło mi się to 4 razy zeszłego lata). Ponadto, jeśli chodzi o równowagę. Na początku miałem zawroty głowy podczas wstawania po kilkukrotnym kucnięciu na niższą półkę. Nie myślałem o tym, "ciśnienie krwi". Moje ciśnienie krwi jest idealne. Potem zaczęłam dostawać zawrotów głowy podczas wstawania po siadaniu na krześle lub łóżku, podczas wkładania czegoś do pralki, zakładania butów... praktycznie przez 100% czasu. Nie mogę jeździć komunikacją miejską bez uczucia, że zemdleję (nie mamy pojęcia, jak obciążające dla naszego mózgu jest utrzymywanie nas w pozycji pionowej).

Mój fizjoterapeuta zasugerował mi wykonanie rezonansu magnetycznego, ponieważ to, co się działo, zdecydowanie nie było normalne. Musiałam udać się do 3 neurologów, by w końcu dostać skierowanie (w moim kraju nie można zrobić rezonansu magnetycznego bez skierowania). Na szczęście wszystko pokryło moje ubezpieczenie.

Następnie w lipcu przyszły wyniki. Wyniki mówią, że mam "łagodny zanik móżdżku (skala GCA 1) i możliwy niewielki tętniak" (mogę dostarczyć dokument, który to potwierdza, ale jest po łotewsku, dlatego go nie dodaję). Wyobraź sobie, że w wieku 31 lat słyszysz "atrofia mózgu". Móżdżek to część mózgu odpowiedzialna za równowagę, koordynację i pamięć, więc ma to sens.

Wróciłem do neurologa, a ona, rozumiejąc, że nie ma pojęcia, jak mi pomóc, skierowała mnie do "centrum chorób rzadkich". W moim kraju niezwykle trudno jest dostać się do tego systemu jako osoba dorosła, ponieważ musisz otrzymać kod ORPHA, który może być wykonany tylko przez kilku wybranych specjalistów.

Otrzymałem kod, więc dostałem się do systemu. Bycie w systemie chorób rzadkich oznacza finansowany przez rząd dostęp do najlepszych specjalistów w kraju. Nic nie płacisz i omijasz kolejki. Potrzebujesz również neurologa zajmującego się rzadkimi chorobami, aby uzyskać finansowane przez rząd badanie genetyczne, na które czekam w kolejce. Zdaję sobie sprawę, że mam ogromne szczęście.

W moim poszukiwaniu odpowiedzi, widziałem neuro-optalmologa, neuro-ENT, neurologa rzadkich chorób, neuro-kardiologa... Nie miałem pojęcia, że tacy lekarze w ogóle istnieją. Zrobiłem wszystkie badania, które zlecili (echokardiogram, test na stole pochyłym, test wysiłkowy serca, skanowanie dupleksowe, niezliczone rezonanse magnetyczne i angiogramy, badania krwi, straciłem rachubę). Pamiętaj, że robię to zupełnie sam, bez przyjaciół, bez wsparcia rodziny, pracując 8 godzin jako nauczyciel w wojsku, gdzie okazywanie słabości jest nie na miejscu. Ale wszyscy ci mądrzy ludzie i wszystkie te testy doprowadziły do... niczego. Na papierze nic mi nie dolega, jestem całkowicie zdrowy. Możecie zrozumieć moją frustrację.

Przez cały ten czas byłem również wykorzystywany przez 2 różnych partnerów (prawie wszystko w książce, od szantażu, gaslightingu i prania mózgu po przemoc fizyczną i gwałt). Jeden z nich był narcyzem, a drugi lekceważącym unikaczem. Niektórzy ludzie modlą się do słabszych od siebie. Od 6 lat spotykam się z terapeutą specjalizującym się w psychosomatyce, pracuję nad tym, ale to też kosztuje dużo pieniędzy. Mam wysoko funkcjonującą depresję (podobno najtrudniejszą do zdiagnozowania i leczenia). Więc oprócz przewlekłego bólu i wpływu na codzienne funkcje, aktywnie pracuję również nad swoim zdrowiem psychicznym, przepracowując traumę, budując lepsze nawyki i próbując trzymać się razem, aby nikt nigdy więcej mnie nie wykorzystał.

I pomimo tych wszystkich problemów z mózgiem, nikt nie anulował mojego przewlekłego bólu, ani tego, że wciąż jestem przeziębiony, że muszę naprawić zęby (co kosztuje około 1000 euro, ponieważ moje ubezpieczenie tego nie pokryje) lub innych "normalnych" problemów.

Piszę to wszystko, aby pokazać, że naprawdę staram się, jak mogę, że chodzę do specjalistów, pracuję nad poprawą siebie i swojego życia, ale czasami życie rzuca ci coraz więcej i więcej, a ja doszedłem do punktu, w którym nie sądzę, żebym mógł znieść więcej. Wyczerpałem już wszystkie dostępne metody leczenia, wypróbowałem wszystkie dostępne metody, w tym te wątpliwe, a mimo to nigdzie nie dochodzę. Pracuję na pełny etat, czasem dorabiam tłumaczeniami, ale z moim mózgiem i koordynacją jest coraz trudniej. Jak napisałem ten długi tekst? Głównie przez zamianę mowy na tekst.

Dlatego postanowiłem, jako ostatnią próbę, poszukać pomocy w akupunkturze (terapii igłowej). Miałem kilku współpracowników, którym to pomogło i wszyscy oni chodzili do tego samego lekarza (profesor Nikolay Nikolayev, podobno najlepszy w kraju). Byłem na pierwszej konsultacji (która kosztowała 75 euro), ale ponieważ nie jest to postrzegane jako "legalna medycyna", nie jest objęte ubezpieczeniem. Dlatego zwracam się o pomoc. To moja ostatnia nadzieja na odzyskanie normalnego życia, a może nawet na wyleczenie bólu, który odczuwam od 10 lat. Nawet nie pamiętam, jak to jest obudzić się i nie odczuwać bólu. Jedna sesja akupunktury kosztuje 30 euro, ale powiedział, że będę potrzebował ponad 15 sesji, biorąc pod uwagę, jak głęboko zakorzeniony jest problem i że musi cofnąć lata uszkodzeń i tkanki bliznowatej.

TL;DR. Widziałem każdego specjalistę, lekarze rzadkich chorób nie wiedzą, co jest nie tak, żyję z chronicznymi zawrotami głowy, mgłą mózgową i straciłem większość koordynacji i równowagi, zmieniając codzienne życie. Pracuję na pełny etat, aby się utrzymać (zarabiam 1200eur po opodatkowaniu, z czego 400 miesięcznie wydaję tylko na lekarzy, resztę na media i rachunki (zimą dochodzi do 400-500 z ogrzewaniem) i jedzenie).

Pieniądze poszłyby na akupunkturę, a reszta na dentystę.