Oryginalny Angielski tekst przetłumaczony na Polski
Oryginalny Angielski tekst przetłumaczony na Polski
Opis zrzutki
U Roberta zdiagnozowano guza mózgu — glejaka wielopostaciowego (typ dziki, GFAP-dodatni, IDH1-ujemny). Jest to bardzo agresywna postać nowotworu, a średni czas przeżycia wynosi około 15 miesięcy.
Robert przeszedł już operację mózgu, a teraz czeka go radioterapia i chemioterapia. Niestety nie ma realnych szans na trwałe wyleczenie, ponieważ nawroty choroby są niezwykle częste. Dlatego chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić Robertowi najlepszą możliwą opiekę i leczenie, a być może zyskać trochę cennego dodatkowego czasu, który będziemy mogli spędzić razem.
W całym naszym życiu nigdy nie prosiliśmy o pomoc finansową i nigdy nie wyobrażaliśmy sobie, że kiedykolwiek będziemy musieli to zrobić. Ponieważ jednak nasze zasoby finansowe są ograniczone, chcielibyśmy poprosić Was, jeśli tylko możecie, o wsparcie naszej rodziny w tej trudnej podróży, która nas czeka.
Zebrane środki zostaną przeznaczone na następujące cele, w zależności od rozwoju choroby Roberta:
Jeśli po radioterapii i chemioterapii pojawi się taka możliwość, chcielibyśmy zgłosić się do udziału w eksperymentalnym leczeniu. Jeśli nie zostaniemy zakwalifikowani do badania klinicznego lub programu terapeutycznego, być może będziemy musieli rozważyć opcje finansowane ze środków prywatnych. W zależności od zebranej kwoty leczenie to mogłoby potencjalnie odbywać się na Litwie, w Austrii, Niemczech lub Belgii, gdzie dostępne mogą być takie metody leczenia jak spersonalizowane szczepionki lub immunoterapie oparte na indywidualnym profilu genetycznym Roberta, mające na celu przedłużenie jego życia. Łączny koszt tych terapii zaczyna się od około 165 000 EUR.
W przypadku, gdyby Robert znalazł się w końcowym stadium choroby i wymagał opieki hospicyjnej, ograniczona liczba miejsc finansowanych ze środków publicznych może oznaczać, że będziemy musieli zorganizować również prywatną opiekę. Koszt takiej opieki zaczyna się od około 200 EUR dziennie.
Przez ostatnie trzy lata, na długo przed tym, zanim mogliśmy sobie nawet wyobrazić, że coś takiego może nas spotkać, nasz najmłodszy syn prowadził badania nad potencjalną substancją chemioterapeutyczną o nazwie fototreksat. Jeśli po pokryciu opisanych powyżej potrzeb pozostaną jakieś środki z darowizn, przeznaczylibyśmy je na wsparcie badań naszego syna nad rakiem.
Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy mogą nam pomóc – czy to poprzez darowiznę, udostępnienie linku do tej zbiórki, czy po prostu przekazanie informacji o obiecujących metodach leczenia glejaka wielopostaciowego lub badaniach klinicznych, które mogą mieć znaczenie dla Roberta.
Każdy wkład, każda informacja i każde udostępnienie znaczy dla nas więcej, niż potrafimy wyrazić słowami.
❤️🩹