Nazywam się Ádám Pásztory, mam 53 lata i jestem ojcem czwórki dzieci.

Poradzono mi, abym na początku krótko podsumował sprawę, ponieważ poniższa historia jest bardzo szczegółowa, ale też bardzo długa. Istota sprawy w trzech zdaniach: dotychczasowe ramy mojego życia zostały nieoczekiwanie i całkowicie zburzone przez chorobę, rodzaj nowotworu mózgu grożącego bardzo złymi rokowaniami. Po najciemniejszym momencie pojawiła się iskierka nadziei – w Niemczech działa klinika eksperymentalna, w której osiąga się prawdziwe i poważne wyniki w leczeniu glejaka wielopostaciowego za pomocą immunoterapii. Leczenie jest bardzo drogie, a podstawowa opieka zdrowotna nie jest w stanie go sfinansować, więc teraz znaleźliśmy się w sytuacji, w której musimy zebrać 85 tysięcy euro z darowizn. Jeśli nam się to uda, a jeśli będziesz czytać dalej, historia będzie jeszcze dłuższa.

Ważne!

Otrzymaliśmy wiele informacji zwrotnych, że system płatności może się zawieszać lub występować w nim błąd. Proszę, niech to was nie powstrzyma – u niektórych, którym nie udało się za pierwszym razem, darowizna dotarła za drugim razem. W takim przypadku, jeśli klepsydra nie zatrzyma się lub pojawi się inny problem, zamknijcie okno, a następnie otwórzcie nowe i zainicjujcie nową płatność. Wasza darowizna nie zostanie zrealizowana podwójnie, ale jeśli tak się stanie, będziemy mogli ją zwrócić.

Choroba

W sierpniu 2024 roku rozpoczęła się nieustanna fala bólów głowy, nasilająca się aż do zaburzeń widzenia i omdleń, w wyniku której 6 września 2024 roku badanie tomografii komputerowej zlecone na oddziale dyżurnym szpitala János wykazało, że mam guza mózgu. Mój lekarz prowadzący, dr Levente Ilyés, przeprowadził na mnie 9 września 2024 r. udaną operację bez powikłań. Powrót do zdrowia po operacji był szybki i pomyślny, ale niestety na tym historia się nie kończy. 24 września 2024 r., podczas usuwania szwów, poinformowano mnie o wynikach badania histopatologicznego: cierpię na glejaka wielopostaciowego (glioblastoma, NOS) (stopień 4 według klasyfikacji WHO). Lekarz poinformował mnie, że średni czas przeżycia w przypadku tej choroby bez leczenia onkologicznego wynosi 3–4 miesiące, a w przypadku leczenia – 10–15 miesięcy.

Dlaczego rokowanie jest złe, skoro guz został już usunięty?

Glejak wielopostaciowy stopnia 4 to nowotwór złośliwy mózgu o najwyższym stopniu złośliwości i niestety jest on niebezpieczny nawet wtedy, gdy chirurdzy z powodzeniem usuną cały widoczny guz podczas operacji, ponieważ jest tak agresywny, że prawie zawsze powraca.  

1) Ze względu na charakter nowotworu: Glejak wielopostaciowy może niezwykle szybko rozprzestrzeniać się na inne części mózgu, a już w momencie diagnozy często występująmikroskopijne komórki nowotworowe, których nie da się całkowicie usunąć podczas operacji, ponieważ rozprzestrzeniają się one w tkance mózgowej. Komórki te nie zawsze są widoczne w badaniach obrazowych, ale nowotwór może później ponownie rosnąć i nawracać.

2) Bardzo agresywny wzrost: Komórki glejaka wielopostaciowego dzielą się niezwykle szybko, dlatego choroba często nawraca, nawet jeśli operacja zakończyła się sukcesem.

3) Ograniczone możliwości leczenia: Chociaż dostępna jest radioterapia i chemioterapia, zabiegi te nie zawsze są wystarczająco skuteczne, aby całkowicie zniszczyć wszystkie pozostałe komórki nowotworowe. Komórki glejaka wielopostaciowego często są oporne na te terapie.

Dlatego nawet po usunięciu guza pacjent nadal jest narażony na duże ryzyko.

Ogólnie rzecz biorąc, według statystyk, czas przeżycia osób z rozpoznaniem glejaka wielopostaciowego wynosi zazwyczaj 10–15 miesięcy, nawet po udanej operacji i dalszym leczeniu. Istnieją co prawda pojedyncze przypadki, w których ktoś żyje dłużej, ale są one tak rzadkie, że Google wymienia je z imienia i nazwiska jako medyczne cuda.

Immunoterapia – nadzieja na życie

Po pierwszym szoku mój przyjaciel skontaktował mnie z mężczyzną w moim wieku, u którego w listopadzie 2023 roku zdiagnozowano tę samą chorobę w tym samym stadium. To Zsolt, który opowiedział mi, że oprócz leczenia onkologicznego bierze udział w programie niemieckiej kliniki, gdzie chorych na nowotwory leczy się tak zwaną immunoterapią. Metoda ta wywodzi się z badań kanadyjskiego immunologa i biologa komórkowego Ralpha Steinmana, laureata Nagrody Nobla w dziedzinie fizjologii i medycyny. Szczegółowy opis stosowanej przez klinikę metody leczenia oraz dotychczasowe znakomite wyniki opublikował również magazyn „Nature”, będący czołowym źródłem informacji o najważniejszych badaniach naukowych. O znaczeniu tej metody świadczy fakt, że została ona zatwierdzona przez FDA, amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków.

Mówiąc językiem laika, chodzi o to, że dzięki specjalnej szczepionce, przygotowanej specjalnie na podstawie nowotworu i cech genetycznych pacjenta, wywołuje się tzw. specyficzną dla neoantygenów odpowiedź komórek T, która „budzi” układ odpornościowy pacjenta do walki z intruzami. Oznacza to, że po zakończeniu badań klinicznych dla pacjentów przygotowuje się spersonalizowane leki i szczepionki, dostosowane specjalnie do ich profilu genetycznego, z taką samą starannością i w takich samych warunkach produkcyjnych, jak w przypadku leków powszechnie stosowanych. 

Szanse na przeżycie

Według statystyk kliniki, w odniesieniu do wszystkich leczonych osób można stwierdzić, że szansa na przeżycie co najmniej 32 miesięcy wynosi 95%, jednak w moim wieku i przy obecnym stadium choroby , na podstawie dotychczasowych statystyk , mam duże szanse znaleźć się wśród tych, którzy są z nami od 60 miesięcy i, miejmy nadzieję, pozostaną z nami jeszcze bardzo długo! Odsetek ten wynosi 54% w odniesieniu do wszystkich leczonych osób, przy czym wśród pacjentów, którzy w międzyczasie zmarli, znajdują się również ci, którzy stracili życie z innych przyczyn (covid, inne choroby, wiek itp.).

Koszty

Ze względu na eksperymentalny charakter działalności kliniki oraz złożoność, indywidualny charakter i jakość procedury, opłata za leczenie immunoterapią jest wysoka. Podstawowe leczenie kosztuje 80 000 euro. Muszę udać się do kliniki w Niemczech na łącznie 11 zabiegów, zazwyczaj z osobą towarzyszącą, a szacunkowe koszty podróży i zakwaterowania to kolejne 5 000 euro.

Czy na Węgrzech nie ma takiej terapii?

Być może w kręgach naukowych i medycznych wiąże się duże nadzieje z leczeniem immunoterapią, jednak w moim kraju ta metoda i technologia są na razie w powijakach, a kompleksowe, skuteczne leczenie onkologiczne, podobne do procedury stosowanej w Niemczech, nie jest dostępne. Co więcej, choć w Europie i za oceanem wiele klinik stosuje różne metody immunoterapii, to biorąc pod uwagę metodę i wyniki tej kliniki, można stwierdzić, że obecnie na świecie znajduje się tu jedna z najbardziej zaawansowanych, spersonalizowanych (immunoterapeutycznych) metod leczenia nowotworów, w tym glejaka wielopostaciowego, o najwyższej jakości medycznej i technologicznej, a także najbliżej pod względem geograficznym, znajduje się właśnie tutaj.

No dobrze, nie jest ona dostępna na Węgrzech, ale czy przynajmniej państwo węgierskie wspiera tę terapię?

Pomimo tego, że z medycznego punktu widzenia informacje zawarte w artykule w Nature są całkowicie słuszne, zgodnie z procedurami Narodowego Funduszu Ubezpieczeń Zdrowotnych (NEAK), ponieważ jest to klinika eksperymentalna, obecnie leczenie to nie kwalifikuje się do refundacji.

Harmonogram leczenia

Oficjalna rejestracja miała miejsce 4 października 2024 r. 

Co dalej?

1. Przesłanie do kliniki próbki pobranej z tkanki oraz świeżej próbki krwi.

2. Klinika sprawdza otrzymane próbki i, korzystając z ich zasobów DNA oraz genetycznej bazy danych posiadanej przez instytut, po wpłaceniu 20 tysięcy euro laboratorium przystępuje do przygotowania tzw. łańcucha peptydowego, który posłuży jako podstawa do późniejszej szczepionki. Trwa to 3-4 tygodnie.

3. Po otrzymaniu łańcucha peptydowego i wpłaceniu 60 tysięcy euro rozpoczyna się produkcja surowicy. Trwa to 2,5–3,5 miesiąca.

4. Po przygotowaniu surowicy wyjazd do Niemiec na 4–5-dniową terapię szczepieniami klinicznymi.

5. Powrót do Węgier.

6. Co 6 tygodni, 10 razy wyjazd do Niemiec, gdzie w ramach leczenia klinicznego wykonywane są szczepienia przypominające, a także rozpoczyna się monitorowanie immunologiczne, podczas którego lekarze badają i optymalizują odpowiedź immunologiczną. Całkowity czas trwania leczenia wynosi zatem 15–16 miesięcy.

Przed rozpoczęciem terapii immunologicznej w Niemczech oraz równolegle z nią otrzymuję również tradycyjne leczenie onkologiczne (chemioterapia + radioterapia). 1 października 2024 r. po raz pierwszy odwiedziłam instytut onkologiczny, a moje leczenie rozpocznie się 14 października.

Wszystko to od środka

W niniejszym podsumowaniu nie wspomniano o psychicznych i emocjonalnych aspektach choroby, a przecież czytając tę historię, u większości osób może pojawić się to trudne, niechciane pytanie: o czym bym myślał, co bym zrobił w tej sytuacji? Już sama operacja i leczenie szpitalne dostarczyły mi niesamowitych wrażeń, ale diagnoza lekarska z 24 września doprowadziła do zmagań, jakich nigdy wcześniej nie doświadczyłem. To bardzo świeże wspomnienie, trudno mi wyrazić słowami, co działo się ze mną, we mnie w tej sytuacji. Wierzący, religijny czytelnik zrozumie, gdy powiem: Coram Deo, stanąć przed obliczem Boga. Poza tym mógłbym przytoczyć tutaj wiersz Sándora Weöresa, który, dostosowany do mojej duszy, wiele oddaje z tej chwili. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Powtarzając ostatni wers wiersza, nie potrafię tego inaczej ująć: ta walka dała mi przebudzenie, nieodparte odrodzenie, które z dnia na dzień umacnia i karmi we mnie miłość promieniująca w moim kierunku od ludzi, moich bliskich, przyjaciół i nabierających tempa wydarzeń. Myślę, że ta siła psychiczna, wiara w wyleczenie i przyszłość mają kluczowe znaczenie w walce z chorobami nowotworowymi. Zwłaszcza jeśli chodzi o tak labiryntowy, wieloetapowy proces, jakim jest leczenie immunoterapią.

W tę noc z wtorku na środę, po całkowitym załamaniu, otrzymałam siłę do walki i do pełnego życia, niezależnie od tego, ile mi jeszcze pozostało. Wierzę, że fakt, iż już następnego dnia rozmawiałam z Zsoltem, a w sobotę okazało się, że przyjmą mnie w niemieckiej klinice, to odpowiedź na moje zmagania. Powiązanie wydarzeń, o których wspomniałem powyżej, napełniło mnie siłą i determinacją. Czuję, że chociaż choroba zepchnęła mnie na wytyczoną ścieżkę, teraz podążam własną drogą, znalazłem sposób na wyleczenie, drogę do życia, która napełnia mnie prawdziwą nadzieją i przyszłością. Myślę, że to jest najważniejsze, bo to właśnie od tego zależy, czy uda mi się zdobyć potrzebne pieniądze.

Podsumowanie

· Zarówno mój wiek, jak i obecny stan fizyczny i psychiczny sprawiają, że jestem prawdziwym wojownikiem.

· Nowotwór został usunięty wcześnie i bardzo skutecznie metodą neurochirurgiczną.

· Dzięki terminowo rozpoczętemu leczeniu onkologicznemu i ścisłej diecie można spowolnić rozrost komórek nowotworowych.

· Klinika przyjęła mnie do programu, dzięki czemu, jeśli wszystko pójdzie dobrze, już w styczniu 2025 roku mogę otrzymać pierwsze szczepionki i dzięki leczeniu będę mógł dalej cieszyć się tym nowym życiem, realizując wartości, do których uświadomiła mnie ta choroba.

Biorąc to wszystko pod uwagę, jestem przekonany, że ten projekt ratuje życie. Jeśli chodzi o sfinansowanie leczenia w Niemczech, jestem otwarty na wszelkie rozwiązania i z góry bardzo dziękuję, jeśli wesprzesz moją walkę finansowo i utorujesz mi drogę ku przyszłości.

Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące choroby lub leczenia, chętnie odpowiem na nie osobiście!

E-mail: [email protected]

Telefon komórkowy: 06 30 577 4019

Informacja serwisowa:

Jak możesz przekazać darowiznę?

Proces przekazania darowizny jest niezwykle prosty i zajmuje zaledwie minutę, ale tutaj możesz przeczytać szczegółową instrukcję:

1) Znajdź czerwony przycisk „Przekaż darowiznę” – na komputerze stacjonarnym lub laptopie znajduje się on w prawym pasku u góry opisu, a na telefonie komórkowym jest przypięty na dole ekranu. Po kliknięciu należy najpierw wybrać kwotę; oprócz najpopularniejszych opcji, w sekcji „Inna kwota” możesz wpisać, ile chcesz przekazać. Darowizny można wysyłać w euro, dlatego właśnie wybraliśmy tę platformę, ponieważ ani Twój bank, ani Revolut nie obciążają Cię wysokimi opłatami z tego tytułu, a rozliczenie z kliniką również musi odbywać się w euro, dzięki czemu nie tracimy cennych forintów na wymianie walut. 

2) Po podaniu kwoty możesz wybrać sposób płatności; jeśli masz Revolut lub podobną aplikację, to chyba najlepsze rozwiązanie, ale przetestowaliśmy też zwykłą płatność kartą bankową i w przypadku kwoty 5 euro bank Erste naliczył opłatę w wysokości 2014 forintów w porównaniu ze średnim kursem wynoszącym 2007 forintów, czyli koszt wymiany za każde 5 euro wynosi zaledwie 7 forintów (według kursu z 03.10.2024 r.). 

3) Następnie w sekcji „Wsparcie dla zespołu4fund.com” możesz zdecydować, czy chcesz wesprzeć samą stronę, czyli platformę zbierającą darowizny. Domyślnie suwak jest ustawiony na 20%, ale przesuwając go w prawo lub w lewo, możesz dostosować wysokość wsparcia (wsparcie platformy nie jest obowiązkowe), a kwotę tę przekazujesz nie na moje konto, ale firmie deweloperskiej.

4) Następnie przewiń w dół, podaj swój adres e-mail i, jeśli chcesz, swoje imię

5) Na koniec kliknij przycisk „Przekaż darowiznę ”, aby rozpocząć znany proces płatności kartą.

Dlaczego przelew musi być w euro, czy to nie jest zbyt kosztowne?

Krótka odpowiedź: wcale nie. Kampania odbywa się w euro, ponieważ kwotę za leczenie należy uregulować w euro na rzecz kliniki, a podczas płatności kartą kredytową lub debetową nawet bank stosuje uczciwy kurs, bardzo zbliżony do średniego kursu walutowego, dzięki czemu większość Twojej darowizny pozostaje w nienaruszonym stanie. 3 października 2024 r. sprawdziliśmy kurs wymiany w Erste Banku i przy wpłacie 5 euro kartą kredytową Erste naliczył opłatę w wysokości 2014 forintów w stosunku do średniego kursu z 2007 (401,48 Ft), co oznacza, że koszt wymiany za każde 5 euro wynosi zaledwie 7 Ft (według kursu z dnia 03.10.2024 r.).

Jeśli natomiast dokonasz przelewu za pośrednictwem Revolut lub jednego z innych oferowanych narzędzi, kwota wymiany może być jeszcze korzystniejsza. My z kolei możemy przelać całą kwotę do kliniki w euro, dzięki czemu nie ponosimy żadnych strat kursowych, które zmniejszałyby wartość darowizn, co przy obecnym kursie euro przekraczającym już 400 forintów jest bardzo ważnym aspektem, ponieważ do końca zbiórki forint może stracić nawet 3-4% w stosunku do euro, w ten sposób osłabienie forinta w żadnym stopniu nie obniży wartości waszych darowizn.