Najdrożsi Przyjaciele,

Chciałbym opowiedzieć wam o wydarzeniach z ostatnich kilku lat, w wyniku których rozpoczęliśmy kampanię „Get Up, Sanyi!”, aby nadać strukturę waszym darowiznom i pomocy. Po początkowym szoku, zamknięciu się w sobie i zmaganiach zajęło mi dwa lata, aby dojść do punktu, w którym otwarcie mówię o swoim stanie i proszę was o pomoc.

W kwietniu 2023 roku, bez żadnego ostrzeżenia, wydarzyło się najstraszniejsze wydarzenie w moim życiu: udar rdzenia kręgowego. Przez wiele godzin wożono mnie na noszach po oddziale ratunkowym Kliniki w Szegedzie, próbując ustalić, co spowodowało, że nie mogłem poruszać nogami od pępka w dół, ani miednicą. Nigdy wcześniej nie czułem się tak bezradny. Nastąpiły niezliczone badania i testy, a ja nie mogłam uwierzyć, że to mi się przydarza. Myślałam, że to tylko zły sen i że się obudzę. Niestety, nie obudziłam się z tego koszmaru, a jeszcze większym szokiem była dla mnie wiadomość, że po prostu nie znaleziono przyczyny. Wszystkie wyniki krwi były w normie, a rezonans magnetyczny i USG nie wykazały niczego, co lekarze mogliby uznać za przyczynę.

Zostałam przyjęta na oddział neurorehabilitacji, gdzie rozpoczęłam rehabilitację psychiczną i fizyczną po urazie. Spędziłam cztery miesiące z lekarzami, fizjoterapeutami i pielęgniarkami z oddziału, podczas których musiałam zmierzyć się z faktem, że wkraczam w okres mojego życia, który był prawdopodobnie najtrudniejszy: nauka życia w innym stylu, poruszania się z pomocą urządzeń i akcesoriów – oraz radzenia sobie z tym wszystkim. W międzyczasie oczywiście nie mogłem pogodzić się z tym, że życie tak mnie wykluczyło.

Swoje 50. urodziny przeżyłem jako zupełnie inna osoba

Byłem w drodze, goniłem za szczęściem, dążyłem do radości, cieszyłem się niezależnością, otaczając się wieloma wartościowymi ludźmi jako muzyk. Po ponad dekadzie spędzonej z zespołem sprawy zaczęły się układać i w końcu kupiłem własne mieszkanie, które wyremontowałem własnymi rękami, a wtedy los wkroczył i powiedział mi, że ma inne plany.

Od pierwszych kilku miesięcy i od tamtej pory codziennie walczę z niesamowitą determinacją.

Po 4 miesiącach spędzonych w szpitalu w Szegedzie przeniesiono mnie do Narodowego Instytutu Rehabilitacji Układu Mięśniowo-Szkieletowego w Budapeszcie, który jest certyfikowaną placówką zajmującą się urazami rdzenia kręgowego. Tutaj przygotowano mnie do życia na wózku inwalidzkim, nauczono mnie umiejętności, których potrzebuje osoba poruszająca się na wózku, aby radzić sobie w życiu, dopóki nie będzie w stanie stanąć na nogach. Nauczyłem się samodzielnego cewnikowania, otrzymałem ortezę, która umożliwia mi wykonywanie zalecanych codziennych ćwiczeń w pozycji stojącej. Moi przyjaciele i rodzina włożyli wiele energii w to, by ułatwić mi codzienne życie, odwiedzali mnie codziennie w Szegedzie, a nawet próbowali trzymać mnie za rękę 2–3 razy w tygodniu w Pesztu i nie pozwolili mi popaść w depresję. Niestety, w międzyczasie straciłem ojca i nie mogłem pożegnać się z nim osobiście. W grudniu 2023 roku zostałem wypisany ze szpitala w Budapeszcie i stanąłem przed nowym zestawem pytań do rozwiązania: czy moje mieszkanie jest przystosowane dla wózka inwalidzkiego, czy dam radę wykonywać czynności niezbędne w codziennym życiu, czy w ogóle zmieszczę się w drzwiach łazienki itp. Rzeczy, których inni nie potrafili sobie wyobrazić, stanowiły dla mnie ogromną przeszkodę i przyznaję, że teraz bez problemu potrafię robić rzeczy, które na początku wydawały się niemożliwe.

Mimo że moje życie wywróciło się do góry nogami, byłem głęboko przekonany, że gdzieś na świecie istnieje cudowne lekarstwo, które może mi pomóc.

Brzmi to banalnie, ale relacje międzyludzkie naprawdę są naszym najcenniejszym zasobem. Mój były kolega muzyk, który jest neurologiem, usłyszał o mnie i wykorzystał całą swoją wiedzę oraz sieć kontaktów, aby pomóc mi zapoznać się z międzynarodowymi badaniami nad leczeniem urazów rdzenia kręgowego. Dał mi urządzenie, które po wszczepieniu w twardą błonę mojego rdzenia kręgowego dostarcza impuls elektryczny do uszkodzonej, ale wciąż zdolnej do regeneracji części rdzenia, przyspieszając w ten sposób gojenie się komórek nerwowych. Od czasu wszczepienia stymulatora rdzenia kręgowego odczuwam nowy ruch i siłę w nogach, co potwierdził również mój fizjoterapeuta. Pomoc domowa jest niezbędna, nie można rezygnować z codziennego ruchu i ćwiczeń; specjaliści, których spotkałem w klinice, są niezwykle oddani pomaganiu mi, często wykraczając poza swoje kompetencje.

Oprócz przyjaciół mam również ogromne szczęście, że mój szef tolerował moją prawie roczną nieobecność i zaprosił mnie z powrotem do pracy latem 2024 roku. Chociaż pracuję tylko w niepełnym wymiarze godzin, wróciłam do moich dawnych kolegów i staram się wnieść swój wkład. To dla mnie ogromna pomoc, ponieważ koszty stałych leków, cewników, pieluch dla dorosłych i środków dezynfekujących są ledwo pokrywane z mojej renty inwalidzkiej, którą otrzymuję na podstawie 75% niepełnosprawności. Muszę znaleźć pieniądze na utrzymanie mieszkania i na 3 sesje fizjoterapii w tygodniu, aby nie spaść poniżej pewnego poziomu.

Ale jakoś zawsze pojawia się promyk nadziei.

Teraz również terapia, na którą zwróciłem uwagę w przypadku podobnego amerykańskiego muzyka, wydaje się przynosić nadzieję. Jesse Malin również miał udar rdzenia kręgowego w 2023 roku – miesiąc później – i podobnie jak ja stracił czucie od pasa w dół. Mój przyjaciel przeczytał o jego historii w magazynie „Rolling Stone” i przesłał mi ten artykuł. Skontaktowałem się z nim, a on opowiedział mi o terapiach, którym się poddał, oraz o swoich planach na przyszłość. Byłem zdumiony, gdy ogłosił powrót na scenę i koncerty w grudniu 2024 roku. Z jego sugestii odwiedziłem klinikę w Argentynie, gdzie Jesse był leczony przez wiele miesięcy i gdzie znów stanął na nogi. Oczywiście on również nie może już biegać w maratonach, ale był w stanie stanąć na chodziku i podziękować zgromadzonym na jego koncercie charytatywnym za wsparcie. Klinika stosuje terapię komórkami macierzystymi i ma 20-letnie doświadczenie w poprawianiu jakości życia osób, które wcześniej nie były w stanie chodzić.

Mam nadzieję, że do Bożego Narodzenia 2024 roku to się spełni, a po rozmowie z lekarzem z kliniki czekam na odpowiedź kliniki w sprawie kosztów sześciomiesięcznego leczenia w Buenos Aires.

Ponieważ wiara moja i moich bliskich jest ogromna, nie pozwolimy, aby ta szansa przepadła. Jesteśmy zdeterminowani, aby ponownie stanąć na nogi i wrócić na scenę. Ponieważ dla mnie zawsze oznaczało to wolność.

Drodzy przyjaciele! Dziękuję za poświęcenie czasu na przeczytanie mojej historii i nie mogę się doczekać współpracy z wami w przyszłości!

Z miłością, Kecskeméti Sanyi