Finansowanie kosztownego leczenia za granicą w przypadku dystrofii mięśniowej
Finansowanie kosztownego leczenia za granicą w przypadku dystrofii mięśniowej
Oryginalny Węgierski tekst przetłumaczony na Polski
Oryginalny Węgierski tekst przetłumaczony na Polski
Opis zrzutki
Nazywam się Levente Nimer, mam 23 lata i cierpię na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a/Beckera, obecnie
nieuleczalną, postępującą chorobą mięśni. Schorzenie to stopniowo osłabia
mięśnie, w tym mięśnie serca i oddechowe. Obecnie jestem całkowicie przykuty do wózka inwalidzkiego
, a mój stan pogarsza się z dnia na dzień. Końcowe stadium choroby prowadzi do śmierci, gdy serce i
mięśnie oddechowe całkowicie zanikną.
Dzięki postępowi nauki w końcu pojawiła się iskierka nadziei: GIVINOSTAT (Duvyzat), eksperymentalna terapia o działaniu hamującym HDAC. Ten
lek wspomaga regenerację mięśni, zmniejsza stany zapalne i zwłóknienie.
Cena miesięcznej dawki leku wynosi 39 476 euro, co jest bardzo kosztowne, dlatego chciałbym zgromadzić tę kwotę, czego nie jestem w stanie zrobić z własnych środków.
