Potrzebujesz pomocy w pokryciu kosztów leczenia? Dóra też potrzebowała - dopóki nie zebrała ponad 56 000 euro w zaledwie 15 godzin! Przeczytaj ten wywiad, aby dowiedzieć się, jak tego dokonała i jak 4fund.com może pomóc Ci zebrać fundusze na leczenie.
Dóra Vita to 47-letnia kobieta z Węgier, której życie zmieniło się z dnia na dzień. Czuła się całkowicie zdrowa - aż pewnego dnia nagle znalazła się na stole operacyjnym. Potem przyszła druzgocąca diagnoza - glejak wielopostaciowy, jeden z najbardziej agresywnych nowotworów mózgu. A potem - kolejny cios. Ten rodzaj raka nie jest uleczalny w jej kraju...
Pomimo szoku, Dóra nie poddała się. Gdy szukała rozwiązania, najlepsze przyszło do niej samo - z sąsiedztwa. Pomógł jej Ádám Pasztory - on również zmagał się z tym, przez co przechodziła Dóra, ale dzięki zbiórce pieniędzy na 4fund.com udało mu się zebrać pieniądze potrzebne na terapię. Dóra poszła w jego ślady i uruchomiła zbiórkę pieniędzy - i w mgnieniu oka zebrała wszystko, czego potrzebowała.
Ciekawi jak to się stało? Poprosiliśmy ją o podzielenie się historią stojącą za jej niesamowitym sukcesem w zbieraniu funduszy - przeczytaj ten wywiad, aby się dowiedzieć!
Jak zebrać pieniądze na leczenie ratujące życie? Wywiad z Dorą Vitą
Aleksandra: Jak się czujesz po tym wszystkim, przez co ostatnio przeszłaś? Czy leczenie przebiega dobrze?
Dóra: Dziękuję, mam się dobrze. Oczywiście leczenie i leki mają skutki uboczne, ale nie narzekam. W porównaniu do okoliczności, naprawdę czuję się dobrze. Nigdy wcześniej nie brałam żadnych leków, więc nadal muszę się do tego przyzwyczajać i świadomie upewniać się, że biorę wszystko na czas, planuję z wyprzedzeniem i zabieram ze sobą to, czego potrzebuję, kiedy gdzieś idę.
Radioterapia była ciężka - przez sześć tygodni musiałam chodzić do Instytutu Onkologii w każdy dzień tygodnia. Było to również obciążające psychicznie. Wypadły mi włosy, mimo że po operacji w końcu zaczęły odrastać. To nie tak, że miałam bujną grzywę, ale wciąż za nią tęsknię. Nie jest też przyjemnie leżeć bez ruchu na stole z głową obwiązaną plastikową maską - nawet jeśli tylko przez krótki czas. Czasami wydawało mi się to znacznie dłuższe niż tylko dwie i pół minuty. Promieniowanie powoduje również obrzęk mózgu, który naśladuje objawy samej choroby. Mimo że lekarze ostrzegali mnie przed tym, czasami było to przerażające. Musiałem zwalczyć kilka ataków lęku, ale powtarzałem sobie, że muszę przez to przejść.
Chemioterapia będzie kontynuowana do czasu, aż immunoterapia przyniesie wymierne rezultaty, a lekarze powiedzą, że mogę ją przerwać. Pełny koszt immunoterapii został przekazany klinice, a szczepionka jest obecnie produkowana. Powinna być gotowa pod koniec maja lub na początku czerwca, a następnie otrzymam pierwsze leczenie w Wilnie.
Dóra Vita (źródło: https://4fund.com/pl/zzhxpk)
A: Czy mogłabyś opowiedzieć nam nieco więcej o swojej diagnozie guza mózgu i o tym, jak odkryłaś opcję leczenia w Niemczech?
D: Glejak wielopostaciowy to jedna z najbardziej agresywnych form raka mózgu. Większość pacjentów nie przeżywa dłużej niż rok od diagnozy, nawet po operacji, radioterapii i chemioterapii. Guz ten nie reaguje dobrze na obecne metody leczenia. Szybko rozprzestrzenia się na otaczające tkanki mózgu. Objawy pojawiają się późno, a operacja mózgu wiąże się z poważnym ryzykiem. Widziałem, jak ktoś w moim wieku cierpiał z powodu powikłań po operacji i nie wyzdrowiał. To uświadomiło mi, jak wiele miałem szczęścia.
Przed diagnozą czułam się dobrze - żadnych objawów. Piekłam na Boże Narodzenie, a w połowie stycznia znalazłam się na stole operacyjnym. W ostatnich dwóch tygodniach przed diagnozą zaczęłam zauważać, że coś jest nie tak, ale nigdy nie przypuszczałam, że to guz mózgu. Nie ma wczesnych badań przesiewowych w tym kierunku. Na szczęście neurochirurg, który mnie operował, powiedział nam o immunoterapii. Poprosił mnie nawet, abym nie czytała sama raportu z patologii i poczekała na niego. Wysłałam go nieprzeczytanego do mojej mamy i partnera, Pétera, ponieważ nalegali, by go zobaczyć. Z ich reakcji mogłam wywnioskować, że to coś poważnego. Myślałam, że zostało mi sześć miesięcy życia, więc wiadomość, że może to być nawet 18 miesięcy, była dla mnie ulgą! Niestety, wielu pacjentów nigdy nie słyszy o tej terapii. Są odsyłani do domu z 15 miesiącami życia. To straszne. Leczenie to jest kosztowne i nie będzie dostępne dla wszystkich, ale świadomość jego istnienia daje nadzieję. Powinno się o niej więcej mówić, ponieważ nie dotyczy ona tylko glejaka - może być skuteczna także w przypadku innych nowotworów. Rozmawiałem z Ádámem Pasztorym i zgodziliśmy się, że powinniśmy rozpocząć kampanię podnoszącą świadomość na ten temat. Jest to wciąż stosunkowo nowa metoda, ale niektóre przypadki wykazują sześcioletnie przeżycie.
A: Wspomniałeś, że Ádám Pásztory opowiedział Ci o leczeniu w Niemczech. Jaką rolę odegrała jego historia w Twojej decyzji o rozpoczęciu zbiórki pieniędzy?
D: Po mojej diagnozie mój partner zaczął szukać informacji na temat immunoterapii, o której wspomniał mój lekarz. Wiedzieliśmy tylko, że jest ona dostępna w ośrodku w Tybindze. W ten sposób znaleźliśmy Ádáma, który, jak się okazało, mieszka zaledwie kilka przystanków tramwajowych od nas. Jestem mu niesamowicie wdzięczna - dał nam kontakt, którego potrzebowaliśmy, aby rozpocząć ten proces. Dzięki jego historii odkryliśmy również waszą stronę fundraisingową.
Od tego czasu kontaktuje się ze mną około jedna osoba tygodniowo - pacjenci lub ich krewni - którzy widzieli moją historię. Teraz mogę im pomóc i dać nadzieję. Sukces Ádáma dodał mi sił: udało mu się zebrać 80 000 euro na leczenie. Na początku wahałem się, czy wystąpić publicznie - nie lubię narzekać ani być w centrum uwagi. Ale zdałem sobie sprawę, że moje życie jest zagrożone i muszę spróbować wszystkiego, co w mojej mocy. Jeśli oznaczało to proszenie o pomoc, to niech tak będzie.
W przeszłości wspierałem podobne zbiórki pieniędzy i zawsze robiłem to z przyjemnością. Ludzie są z gruntu dobrzy i często chcą pomagać. Ádám się nie poddał - i to jest jedyny sposób. Trzeba wierzyć, że to możliwe!
Zbiórka pieniędzy Ádáma Pásztory'ego (źródło: https://4fund.com/pl/cvcs3g)
A: Ponad 2500 osób wsparło Twoją kampanię w zaledwie 15 godzin - to niesamowite! Jak to było obserwować napływające darowizny, zwłaszcza od osób, których nawet nie znałeś? Czy spodziewałeś się takiego odzewu?
D: Szczerze mówiąc, nie wyobrażałem sobie tego nawet w najśmielszych snach. Mój partner Péter i ja siedzieliśmy przed ekranem z szeroko otwartymi oczami, obserwując rosnące liczby. Nigdy nie zapomnimy tego momentu. Do dziś nie wiem, jak zasłużyłem na wsparcie tak wielu osób. Jestem niesamowicie wdzięczny i mam nadzieję, że pewnego dnia będę w stanie odwdzięczyć się za tę życzliwość. To, co naprawdę się wyróżniało, to ilość miłości i zachęty, jaką otrzymałem. Obcy ludzie dopingowali mnie i naprawdę czułem się jak cud. Gdyby mi się to nie przytrafiło, prawdopodobnie sam bym w to nie uwierzył.
Oprócz mojej rodziny i przyjaciół, nawet byli i obecni współpracownicy, szefowie i sąsiedzi zebrali się razem, tworząc ogromną sieć wsparcia. Ich miłość była niemal namacalna. Podkreślę dwie skrajności: jeden przyjaciel przelał 1 milion forintów w ciągu 15 minut, podczas gdy inny dał swoje ostatnie 270 forintów. Nie płaczę łatwo, ale Péter i ja nie mogliśmy powstrzymać łez radości.
A: Jakie kroki podjęliście, by wypromować kampanię i dotrzeć do tak szerokiego grona odbiorców? Czy było coś, co zadziałało naprawdę dobrze?
D: Udostępniłem moją historię na moim osobistym koncie w mediach społecznościowych i w ciągu zaledwie kilku godzin osiągnęła ona dziesiątki tysięcy udostępnień. Myślę, że dużą częścią sukcesu było to, że wielu moich znajomych dodało osobiste notatki, gdy je udostępniali, czyniąc je bardziej wiarygodnymi dla ich własnych sieci. Jestem prawdziwym szczęściarzem, że mam takich przyjaciół i mam nadzieję, że zasłużyłem na ich miłość i zaufanie.
Opublikowałem tę historię po południu, a następnego ranka musieliśmy wymyślić, jak szybko zakończyć kampanię, ponieważ osiągnęliśmy już kwotę docelową. Nawet kilka dni później ludzie kontaktowali się ze mną, mówiąc, że chcieliby pomóc, ale już nie mogą. Poprosiłem ich, aby przekazali kwotę, którą zaplanowali, komuś innemu w potrzebie, ponieważ niestety wielu innych wciąż czeka na pomoc.
A: Twoja zbiórka wygląda pięknie - pełna serca. Stworzyłaś ją sama, czy korzystałaś z pomocy przyjaciół lub ekspertów od fundraisingu?
D: Post napisałam sama, dlatego prawdopodobnie jest tak szczery. Wierzę, że najbardziej autentycznym sposobem mówienia o swojej sytuacji i uczuciach jest mówienie z własnej perspektywy. Kiedy skończyłem, poprosiłem Pétera i kilku naszych przyjaciół o przeczytanie go i wyrażenie opinii. Wprowadziłam kilka poprawek w oparciu o ich uwagi, ale ogólnie niewiele się zmieniło. Jeden z przyjaciół powiedział, że ten post emanuje miłością do życia - i cieszę się, że tak się stało.
Platforma 4fund.com była ogromną pomocą. Kiedy się zarejestrowaliśmy, zdaliśmy sobie sprawę, jak rygorystyczny jest proces weryfikacji. Bez względu na to, na co zbierasz fundusze, historia musi być prawdziwa i poparta dokumentacją. Uspokoiła mnie świadomość, że prawdziwi fundraiserzy na stronie są legalni i nie są oszustami. Znalazłem nawet moją historię opublikowaną ponownie pod innym nazwiskiem z nieco zmienionym tekstem - ale na szczęście osoba ta nie przeszła procesu weryfikacji, więc nie była aktywna.
A: W swojej kampanii wspomniałeś, że planujesz ugotować ulubione danie rybne swojego brata na jego urodziny - to takie słodkie! Czy udało Ci się to zrobić? Czy masz jakieś inne marzenia lub cele, które chcesz zrealizować?
D: Mój brat Ágnes nie miał w tym roku szczęścia. Jego urodziny przypadają na 20 kwietnia, co zbiegło się z Wielkanocą, więc króliczek ukradł mu imprezę. Ale nie martw się - zrobiłem jego ulubiony gulasz z suma wcześniej, w lutym, i bardzo mu smakował.
W tej chwili moim głównym celem jest pełny powrót do zdrowia i wszystko kręci się wokół tego. Gdy osiągnę ten punkt, wyznaczę sobie nowe cele - ponieważ posiadanie celów sprawia, że działamy. Moje życie prawdopodobnie nie wróci do stanu sprzed choroby, ale może to nie jest złe. Kiedy coś takiego się dzieje, zmusza do refleksji i ponownej oceny wszystkiego. Jasne, chciałbym odzyskać te beztroskie dni, ale życie zawsze się zmienia i musimy się dostosować. Czasami rozumiemy, dlaczego coś się wydarzyło dopiero po fakcie, kiedy widzimy szerszy obraz. Jestem pewien, że nadal mam cel, a kierunek stanie się jasny z czasem. Jedno jest pewne - chcę nadal pomagać potrzebującym zwierzętom. Obecnie mieszkamy z sześcioma uratowanymi kotami i dwoma króliczkami, ale zawsze natykam się na nowe przypadki, więc wiem, że jest jeszcze więcej do zrobienia.
A: Gdybyś mogła dać jedną radę osobom zmagającym się z guzem mózgu lub innymi poważnymi chorobami - co by to było?
D: Nie wolno się poddawać ani załamywać. Nasze ciała mają niesamowitą zdolność do leczenia i regeneracji - większą niż kiedykolwiek sobie wyobrażałem. Na przykład dzień po powrocie do domu ze szpitala poszłam na spacer z moim partnerem. Jasne, musiałem trzymać się ramienia Pétera i zmęczyłem się po około pół godzinie, ale poszedłem. A potem szłam dalej - każdego dnia trochę więcej. Z dnia na dzień czułem, że jestem coraz lepszy. Nawet z prostszymi rzeczami, takimi jak wieszanie prania czy zmywanie naczyń - ćwiczyłam je od samego początku, ponieważ chciałam odzyskać zdolność do robienia wszystkiego samodzielnie, tak jak wcześniej.
Mam szczęście, że mam wspaniałą rodzinę i partnera. Przestrzegam zalecanej diety bezcukrowej i niskowęglowodanowej oraz spędzam dużo czasu na świeżym powietrzu, na łonie natury - wszystkie te rzeczy działają na mnie leczniczo. Niezwykle ważne jest również posiadanie wspierającego środowiska. A jeśli go nie masz, postaraj się znaleźć ludzi, którzy będą przy tobie na dobre i na złe. Moja mama, na przykład, co tydzień towarzyszyła mi w każdym zabiegu i badaniu krwi. Jechała półtorej godziny tylko po to, by być ze mną - zawsze przynosząc swój "bezdenny" koszyk pełen wszelkiego rodzaju pyszności. Do dziś nie rozumiem, jak udało jej się zmieścić tak wiele w tym małym koszyku!
Musimy również nauczyć się dostrzegać małe radości i piękno życia - ponieważ jest ich tak wiele. Po prostu mamy tendencję do pomijania ich. Życie jest piękne w swej istocie, nawet jeśli od czasu do czasu wiąże się z pewnymi trudnościami.
Zbieranie funduszy na leczenie
Jeśli ty lub ktoś z twoich bliskich przechodzi przez trudny okres - czy to z powodu choroby, czy nagłego kryzysu finansowego - crowdfunding może naprawdę wiele zmienić. Jest to potężny sposób na dotarcie i otrzymanie wsparcia od ludzi, którym na tym zależy. Na 4fund.com możesz rozpocząć zbiórkę pieniędzy dla siebie lub w imieniu kogoś bliskiego - i szybko i łatwo zebrać potrzebne fundusze.
Gotowy na pierwszy krok? Podziel się swoją historią i pozwól, by Twój głos został usłyszany.
Utwórz zbiórkę pieniędzy - za darmo, bez żadnych opłat!
Utwórz zbiórkę pieniędzy - za darmo, bez opłat!
Proszenie o pomoc może być trudne, ale pamiętaj - nie jesteś sam. Rozpoczęcie zbiórki pieniędzy daje innym możliwość stanięcia po twojej stronie. Zdziwiłbyś się, jak wiele osób jest gotowych zaoferować swoje wsparcie. Tysiące użytkowników podjęło już ten krok - i wielu z nich znalazło nie tylko pomoc finansową, ale także życzliwość i solidarność ze strony nieznajomych.
Na 4fund.com utworzono już wiele zbiórek pieniędzy na leczenie guza mózgu. Więcej informacji na ten temat można znaleźć na naszym blogu.
