Mały Milo i jego wielkie potrzeby
Mały Milo i jego wielkie potrzeby
Oryginalny Angielski tekst przetłumaczony na Polski
Oryginalny Angielski tekst przetłumaczony na Polski
Aktualności1
-
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu przypada 2 kwietnia – jednak w naszym domu każdy dzień jest Dniem Świadomości Autyzmu ;)
Minęły już prawie trzy lata, odkąd dowiedzieliśmy się o wyjątkowej zdolności naszego syna. Trzy lata ciężkiej pracy, niesamowitych osiągnięć i bolesnych porażek. Radzenie sobie z dzieckiem o odmiennym sposobie funkcjonowania jest... trudne. Emocjonalnie, psychicznie, fizycznie i finansowo.
Koszty, które musimy na bieżąco pokrywać, to:
- opłaty za przedszkole terapeutyczne przeznaczone wyłącznie dla dzieci ze spektrum autyzmu (w tym roku o 25% wyższe niż w poprzednich latach), które zapewnia terapię indywidualną i grupową, terapię mowy, terapię integracji sensorycznej oraz terapię z udziałem psów.
- opłaty za zajęcia z integracji sensorycznej (wzrost ceny o 25% od zeszłego roku)
- koszty sprzętu terapeutycznego, który musimy mieć w domu
Dlaczego potrzebujemy tego wszystkiego?
Autyzm to odmienne połączenia neurologiczne – wpływa to na mózg, ale także na ciało.
Dzieci z autyzmem nie odczuwają swojego ciała w taki sam sposób, jak dzieci neurotypowe. Co to oznacza? Że autyzm wiąże się z dodatkowymi wyzwaniami fizycznymi.
Dzieci z autyzmem mają poważne problemy z motoryką dużą (nie mają świadomości własnego ciała, mają problemy z planowaniem ruchów). W praktyce oznacza to, że Milo potrzebuje regularnych codziennych masaży, podczas których nazywamy części jego ciała. Ma problemy z utrzymaniem równowagi, jazdą na rowerze, wspinaniem się. Brak świadomości własnego ciała przekłada się również na brak świadomości funkcji organizmu. Deficyty w zakresie motoryki dużej oznaczają również, że w prostych codziennych czynnościach, takich jak ubieranie się lub rozbieranie, nadal potrzebuje pomocy. Potrzebuje również bardzo silnych bodźców do samoregulacji – co znowu oznacza, że musimy mu w tym pomagać w codziennych czynnościach. Jego mięśnie tułowia nie są tak silne, jak powinny, a to z kolei oznacza, że potrzebne jest dodatkowe wsparcie. Bez mięśni tułowia i umiejętności motorycznych ogólnych brakuje mu również umiejętności motorycznych drobnych – w wieku pięciu lat wciąż ma trudności z rysowaniem lub kolorowaniem. Chociaż jest bystrym, ciekawskim dzieckiem, potrzebuje dodatkowego wsparcia, aby nadrobić zaległości w stosunku do normy, ponieważ szkoła jest tuż za rogiem. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że zanim się zorientujemy, będziemy musieli sfinansować również terapię rąk.
Istnieje również duże prawdopodobieństwo, że zostanie u niego zdiagnozowana dysleksja.
Ponadto zmagamy się z jego lękiem społecznym, co oznacza, że każde dziecko, które spotyka, postrzega jako zagrożenie. Milo boi się rozmów, interakcji – boi się, że inne dzieci mogą nawet na niego spojrzeć. Nawet w przypadku dzieci w przedszkolu musimy nieustannie rozmawiać na ten temat.
Kiedy zajmujesz się jedną rzeczą – pojawia się pięć innych.
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Półtora roku po tym, jak otrzymaliśmy diagnozę autyzmu dla naszego synka… jesteśmy mądrzejsi, lepiej poinformowani i spokojniejsi. Jesteśmy też bardzo zmęczeni, bo nic z tego nie jest łatwe, a systemowe wsparcie dla rodziców praktycznie nie istnieje. Jednak jesteśmy też niezwykle szczęśliwi, widząc, jak Milo się rozwija, i głęboko wdzięczni za wsparcie, jakie do tej pory otrzymujemy od naszej społeczności.
Teraz wiemy, że autyzm to tylko część tego, kim jest nasz niesamowity syn. Jego mózg działa inaczej, a sposób, w jaki odbiera świat za pomocą zmysłów, bardzo różni się od tego, jak robią to osoby neurotypowe. Robimy i będziemy robić wszystko, co w naszej mocy, aby wspierać go w rozwoju. To z kolei oznacza, że będziemy kontynuować zbiórki funduszy, bo to nie jest sprint, a szalona inflacja w Polsce też nikomu nie pomaga.
Jeśli więc dysponujecie Państwo wolnymi środkami, które chcielibyście przeznaczyć na szczytny cel – będziemy bardzo wdzięczni za Państwa wsparcie. W przeciwnym razie – prosimy o udostępnienie tej strony innym!
A teraz kilka szczegółów...
Gdzie trafiają pieniądze? Cóż, do tej pory mogliśmy skupić się na Milo i zadbać o to, byśmy sami również nauczyli się jak najwięcej.
Środki pokryły:
- terapię wczesnej interwencji, 4 miesiące terapii po 3 godziny tygodniowo, zanim Milo mógł pójść do przedszkola,
- opłaty za przedszkole – istnieją przedszkola terapeutyczne finansowane przez państwo (w trakcie...),
- zajęcia z integracji sensorycznej (w trakcie...),
- między innymi „materiały” pomocnicze, takie jak worek ludzki (to naprawdę istnieje! sprawdźcie:HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG), oraz
- szereg szkoleń dla nas – w tym niesamowity kurs online prowadzony przez Autism Centre of America, który dał nam wyjątkową szansę uczenia się od niesamowitego zespołu ludzi, którzy pokazali nam, jak zaakceptować naszego syna i zapewnić mu wsparcie, którego naprawdę potrzebuje (program SonRise).