Rozpoczynamy tę kampanię zbiórki funduszy nie tylko dla Endery, ale także dla wszystkich dzieci, które po cichu toczą tę samą walkę – dzieci, których życie wisi na włosku, nie tylko z powodu samej choroby, ale także z powodu decyzji podejmowanych przez systemy i osoby, które decydują o tym, czy otrzymają one opiekę niezbędną do przeżycia.

Niedawno lekarze poinformowali nas, że przestaną podawać Endrze leki ratujące życie. Dlaczego? Ponieważ uważają, że jej stan zaawansował się zbytnio i nie ma sensu kontynuować leczenia. Innymi słowy, podjęli decyzję, by nie walczyć już o jej życie.

My uważamy inaczej.

Ta zbiórka funduszy jest naszym sposobem na pokazanie , że warto walczyć o jej życie – podobnie jak o życie innych dzieci takich jak ona. Chcemy wzmocnić pozycję rodzin, dać im głos i pomóc zapewnić, że żadnemu dziecku nie odmówi się opieki tylko dlatego, że ktoś inny uznał, że jego życie nie jest warte ratowania.

Endera urodziła się przedwcześnie, w 30. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 1164 gramy. W wieku 1,5 roku zdiagnozowano u niej chorobę Gauchera typu III – rzadką, postępującą chorobę genetyczną, która atakuje układ nerwowy.

Nie mogła samodzielnie chodzić, jadła wyłącznie pokarmy w postaci puree z powodu trudności z połykaniem i nie mówiła słowami – komunikowała się jedynie swoim własnym, słodkim językiem, który rozumieliśmy sercem. Nie miała odruchu kaszlowego i borykała się z wysokim napięciem mięśniowym w całym ciele. Mimo to, dzięki miłości, terapii i niestrudzonej opiece, robiła powolne, ale piękne postępy.

Gdy zbliżały się jej 7. urodziny, pomimo swojej choroby osiągnęła obiecujące etapy rozwoju.

Jednak kilka miesięcy temu wszystko się zmieniło.

Po zachorowaniu na grypę typu A zaczęła mieć epizody sztywności, a jej stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Zaczęła mieć niekontrolowane drgawki na jawie, jakby ogarniał ją paniczny strach. Badanie MRI wykazało ciężkie wodogłowie – gromadzenie się płynu w mózgu. Od tego czasu jej stan drastycznie się pogorszył. Nie reaguje już tak jak kiedyś. Jest teraz pod wpływem środków uspokajających, nie może samodzielnie jeść i jest karmiona przez sondę nosowo-żołądkową.

Wciąż walczymy – ale nie damy rady sami.

Leki, których Endera potrzebuje, aby spowolnić postęp choroby, są niezwykle drogie. Do tej pory jej rodzice, krewni i bliscy przyjaciele zrobili wszystko, co w ludzkiej mocy, aby pokryć koszty. Ale doszliśmy do punktu, w którym to już nie wystarcza.

Ta zbiórka funduszy dotyczy nadziei, godności i prawa do życia.

Żadne dziecko nie powinno być pozbawione szansy na dalszą walkę z powodu wysokich kosztów leków – lub dlatego, że ktoś inny uważa, że nie warto już próbować. Prosimy o Wasze wsparcie, aby Endera i dzieci takie jak ona mogły otrzymać opiekę niezbędną do życia, a nie zostały po prostu pozostawione same sobie.

Każdy datek, bez względu na to, jak duży czy mały, to głos mówiący : „Twoje życie ma znaczenie”.

Dziękujemy za udział w tej walce o życie, miłość i nadzieję. 💛