❤️Hjelp Baby Mia med å bekjempe Lissencephaly ❤️

Robert og Jerneja er kjærlige foreldre til sin vakre lille jente, Mia, som nå er 5,5 måneder gammel og unik på alle måter.

Bare tre måneder gammel ble Mia diagnostisert med en ekstremt sjelden og terminal hjernesykdom kalt lissensfali, også kjent som «glatt hjerne». Denne tilstanden betyr at Mias hjerne mangler de normale foldene og strukturen til en sunn hjernebark, noe som påvirker alle aspekter av utviklingen hennes.

På grunn av denne tilstanden:

Mia vil aldri kunne snakke eller gå

Hennes kognitive evner vil være sterkt begrenset gjennom hele livet

Hun lider av epileptiske anfall, som ytterligere skader hjernen hennes og må kontrolleres raskt.

Til tross for den forferdelige diagnosen, gjør Mias foreldre alt som er menneskelig mulig for å gi henne best mulig livskvalitet. De jobber tett med et team av spesialister og har startet tidlig intervensjonsterapi, vel vitende om at tid er kritisk.

Pågående terapier Mia går for tiden på:

Fysioterapi

Ergoterapi

Visuell terapi (ettersom hjernen hennes sliter med å tolke visuelle signaler riktig)

Disse terapiene foregår to ganger i uken og betales fullt ut av foreldrene. Hver økt koster €45–€85, noe som skaper en tung økonomisk byrde.

Finansiell virkelighet

Robert og Jernejas samlede månedsinntekt er €1 820. De bor i en leid leilighet, med en månedlig leie og regninger på totalt €720.

Til tross for den begrensede inntekten fortsetter de å prioritere Mias omsorg over alt annet.

Midler trengs til:

Spesialisert medisinsk utstyr til hjemmet

Løpende medisinske utgifter og hyppige undersøkelser

Individuell terapi (fysioterapi, synsterapi, ergoterapi)

Terapeutisk svømming

Reise og overnatting for legetimer.

Håp om anfallskontroll

Mias anfall er den mest presserende bekymringen. Foreldrene hennes konsulterer toppspesialister over hele Europa og har identifisert et potensielt alternativ:

Kirurgisk epilepsibehandling ved Avdeling for nevrokirurgi for voksne og barn i Hannover, Tyskland, ved bruk av MR-veiledet laserablasjon av epileptiske foci, en prosedyre som allerede brukes på babyer med lignende nevrologiske tilstander.

Kostnaden for denne operasjonen alene er € 75 943.

Transportbehov

Familien eier for tiden en liten bil, som er ekstremt vanskelig å bruke til hyppige sykehusbesøk og terapitimer. En minivan ville forbedret Mias komfort og sikkerhet betraktelig under reisen.

Hver donasjon – uansett beløp – betyr alt for Mias foreldre. Hvis du ikke har mulighet til å donere, kan det å dele Mias historie hjelpe like mye.

Takk for at du tok deg tid til å lese, støtte og stå sammen med denne familien under den vanskeligste reisen i livet deres.

Med kjærlighet, ❤️ Mia