Prøver å være pappa med et sviktende hjerte – trenger støtte
Prøver å være pappa med et sviktende hjerte – trenger støtte
Original engelsk tekst oversatt til norsk
Original engelsk tekst oversatt til norsk
Beskrivelse
Hei,
Jeg heter Daniel, er fra Polen, og de siste 25 årene har jeg levd mellom medisinske mapper, besøk på legevakten og strømbrudd.
Jeg er også pappa, frilanser og en fyr som bare vil stille opp for barna sine uten å frykte hva hjertet hans kan gjøre videre.
Det startet i 1999. Jeg var tenåring som besvimte på skolen og hørte:
«Du er ung – det er bare stress.»
«Du overreagerer sannsynligvis.»
«Du ser ikke syk ut.»
Ingen trodde meg. I over et tiår levde jeg med svimmelhet, bankende hjerte uten grunn og øyeblikk der alt bare forsvant .
I 2010 eskalerte ting – jeg mistet bevisstheten på jobb, og deretter igjen på akuttmottaket.
Denne gangen var jeg koblet til en hjertemonitor – og den fanget opp det ingen hadde sett før:
fullstendig hjertestans , flere ganger.
Jeg fikk diagnosen syk sinussyndrom og fikk min første pacemaker det året.
Siden den gang har det blitt stilt flere diagnoser:
- Tachy-brady syndrom
- Supraventrikulære arytmier
- AV nodal reentry takykardi (AVNRT)
- Vasovagal synkope
- AV-blokkering → full pacemakeroppgradering i 2018
Til tross for maskinvaren, stoppet symptomene mine aldri helt. Jeg blir nå utredet for kompleks kardiovaskulær autonom dysfunksjon – en tilstand der nervesystemet ikke klarer å regulere hjertet og blodtrykket.
I enkle ordelag?
Jeg mister besvimelsen. Ofte.
Bare i fjor: 50+ episoder med plutselig bevissthetstap.
Noen dager har jeg det bra – andre dager kollapser jeg når jeg går opp trappene eller står for lenge på kjøkkenet.
Jeg driver en enkeltmannsbedrift fordi ingen vil ansette noen som mister bevisstheten uten forvarsel.
Likevel jobber jeg. Jeg prøver å være forelder. Jeg prøver å være normal – selv når kroppen min ikke er det.
Men denne tilstanden gjør det nesten umulig. Det er en kamp hver dag, og akkurat nå sitter kampen fast – fordi jeg ikke har råd til de neste stegene.
Jeg samler for tiden inn penger til en kritisk runde med diagnostikk:
- Tester av det autonome nervesystemet – 600 euro
- Ekstern EKG/hendelsesmonitor i en måned – 120 euro
- Spesialistkonsultasjoner (minimum 3) – €450
- Medisinsk utstyr (kompresjonsutstyr osv.) – €100
- Reise til klinikker – €100–150
➡️ Totalt behov: ~€1300–1400
Disse er ikke valgfrie. De er nødvendige før jeg kan gjennomgå eventuell kardioeuroablasjon eller lignende korrigerende prosedyrer – det første virkelige forsøket på å behandle årsaken , ikke bare håndtere symptomene.
Jeg har allerede dekket halvparten av det jeg kunne. Nå ber jeg om hjelp til å tette gapet.
Fordi kanskje noen her har vært gjennom noe lignende.
Eller kanskje noen vil gi en fremmed et dytt fremover.
Selv om det bare er et hyggelig ord eller en deling – det teller.
Jeg er sliten. Men ikke ferdig.
Takk for at du leste så langt – det alene betyr noe.