Drop satt opp for å skaffe midler til videre behandling.

God morgen,

Mitt navn er Rafal og jeg trenger din hjelp.

I de siste 4 årene har jeg lidd av en sjelden og ekstremt sjelden livstruende sykdom som ødelegger en viktig del av blodet. Sykdommen er preget av ødeleggelse av røde blodlegemer, blodpropp og benmargsdysfunksjon (ikke nok av disse tre blodkomponentene).

Median overlevelse etter diagnose uten nødvendig behandling er 10 år;

Siden 2012 har hemoglobinnivået mitt falt suksessivt 1g per år siden 2012 til et nivå på 8g, og leverprøvene mine har skutt kraftig opp, 4 x over normalen. Jeg har vært hos mange spesialister i flere år, men ingen klarte å stille en skikkelig diagnose. Jeg konsulterte også tilstanden i Tyskland - det var mistanke om skrumplever og kreft i bukspyttkjertelen - LDH (et intracellulært enzym som frigjøres i blodet når, på grunn av sykdomsprosesser, skade og celledød oppstår) normal opp til 480 U/ L, kreft i bukspyttkjertelen er omtrent 650 U/L, jeg hadde 2067 U/L-enheter.

Jeg kom tilbake til landet, og helt nervøs spurte jeg videre.

Reality -Kampen mot sykdommen fortsetter

Jeg ble diagnostisert bare ved Institute of Hematology i Warszawa i mai 2017 - diagnose av nattlig paroksysmal hemoglobinuri (PNH), kronisk sykdom, prognose er ugunstig og ingen tilgang til stoffet på dette tidspunktet - pris på 2 millioner zloty per år og det er ingen feil her.

Siden den gang begynte jeg, sammen med andre pasienter (det estimerte antallet pasienter med diagnosen PNH i Polen, som bestemt av kliniske eksperter, er 53 til 100 pasienter) å søke refinansiering av stoffet av staten. Ved et mirakel ga det.

I august 2018 ble jeg kvalifisert til rusprogrammet, og i september 2018 startet behandlingen.

I oktober 2021 hadde jeg den høyeste defekten - granulocyttklon - 91,58 %, og dette betyr at jeg som følge av å ikke ta stoffet sitter igjen med normale røde blodceller 8 % som kan få ytterligere konsekvenser i form av blodpropp i leveren eller hjernen.

Jeg er i gang med behandling eller kanskje opprettholder parametrene til morfologien på et "passende nivå" som gjør at jeg kan fungere ganske normalt.

Prognosen for leger av min tilstand - fjernt usikker, og prognosen for bedring - ugunstig.

På grunn av sykdommens høyeste stadium III opplever jeg ulike nivåer av tretthet, noe som hindrer meg i å utføre et helt grunnleggende nivå av livsaktivitet. Gitt den pågående ødeleggelsen av røde blodlegemer, er jeg kronisk trøtt, og den kroniske anemien som følge av hemolyse forverrer denne trettheten.

For at jeg skal fungere noenlunde normalt per i dag, må jeg ta et medikament hver 14. dag resten av livet på sykehus.

Sykdommen reduserer immuniteten min (lave nivåer av røde og hvite blodlegemer), jeg får ofte livstruende infeksjoner (sist covid - 3 x vaksinert, her legger jeg til en mild sykdomsovergang og lungebetennelse).

På grunn av mine forhold har jeg uførebevis og jeg kan ikke ta opp yrkesaktivitet,

Hva jeg samler inn for.

Jeg samler inn for fortsettelse av behandlingen.

Jeg mottar for tiden en sykepensjon på 1240 PLN.

Leie for en leilighet i Krakow er en utgift på 800 PLN.

Sykehuset, Institutt for hematologi og transfusiologi i Warszawa, hvor jeg mottar spesialisert behandling og får medisiner to ganger i måneden, ligger 300 kilometer fra hjemmet mitt, og kostnadene for reise og opphold er en annen utgift på 900 PLN i måneden, som er ikke lenger nok for meg.

Kjøp av kosttilskudd begynner å overgå mine økonomiske evner, og nødvendigheter er veldig ofte utenfor rekkevidde for meg.

Hver selv den minste donasjon teller.