Dropp satt opp for å samle inn penger til videre behandling.

God morgen,

Jeg heter Rafal, og jeg trenger din hjelp.

De siste fire årene har jeg lidd av en sjelden eller ultrasjelden livstruende sykdom som ødelegger en viktig del av blodet. Sykdommen kjennetegnes av ødeleggelse av røde blodlegemer, blodpropper og benmargsdysfunksjon (mangel på disse tre blodkomponentene).

Median overlevelse etter diagnose uten nødvendig behandling er 10 år;

Siden 2012 har hemoglobinnivået mitt sunket suksessivt med 1 g per år til et nivå på 8 g, og leverprøvene mine har skutt kraftig i været, 4 ganger over normalen. Jeg har vært hos mange spesialister i flere år, men ingen har klart å stille en skikkelig diagnose. Jeg konsulterte også tilstanden i Tyskland – det var mistanke om levercirrose og kreft i bukspyttkjertelen – LDH (et intracellulært enzym som frigjøres i blodet når det på grunn av sykdomsprosesser oppstår skade og celledød) normalt opptil 480 U/L, kreft i bukspyttkjertelen er omtrent 650 U/L, jeg hadde 2067 U/L-enheter.

Jeg dro tilbake til landet, og helt nervøs spurte jeg videre.

Realiteten – Kampen mot sykdommen fortsetter

Jeg fikk diagnosen først ved Institutt for hematologi i Warszawa i mai 2017 – diagnosen nattlig paroksysmal hemoglobinuri (PNH), kronisk sykdom, prognosen er ugunstig og det er ingen tilgang til legemidlet på dette tidspunktet – prisen er 2 millioner zloty per år, og det er ingen tvil her.

Siden den gang har jeg, sammen med andre pasienter (det anslåtte antallet pasienter med PNH-diagnose i Polen, fastsatt av kliniske eksperter, er 53 til 100 pasienter) begynt å søke refinansiering av legemidlet fra staten. Ved et mirakel ga det seg.

I august 2018 ble jeg kvalifisert for rusprogrammet, og i september 2018 startet behandlingen.

I oktober 2021 hadde jeg den høyeste defekten – granulocyttklon – 91,58 %, og dette betyr at som følge av at jeg ikke tar medisinen sitter jeg igjen med normale røde blodlegemer på 8 %, noe som kan ha ytterligere konsekvenser i form av blodpropp i leveren eller hjernen.

Jeg er i gang med behandling eller kanskje opprettholder parametrene for morfologien på et «passende nivå» som gjør at jeg kan fungere noenlunde normalt.

Legenes prognose for tilstanden min - fjern usikker, og prognosen for bedring - ugunstig.

På grunn av sykdommens høyeste stadium III opplever jeg ulike nivåer av utmattelse, noe som hindrer meg i å utføre et helt grunnleggende nivå av livsaktivitet. Gitt den pågående ødeleggelsen av røde blodlegemer, er jeg kronisk utmattet, og den kroniske anemi som følge av hemolyse forverrer denne utmattelsen.

For at jeg skal fungere noenlunde normalt per i dag, må jeg ta en medisin hver 14. dag resten av livet på sykehus.

Sykdommen reduserer immuniteten min (lavt nivå av røde og hvite blodlegemer), jeg får ofte livstruende infeksjoner (senest covid - 3 ganger vaksinert, her legger jeg til en mild forløp av sykdommen og lungebetennelse).

På grunn av mine helsetilstander har jeg et uføretrygd og kan ikke utføre yrkesvirksomhet.

Det jeg samler inn til.

Jeg samler inn penger til videre behandling.

Jeg mottar for tiden en sykepensjon på 1240 PLN.

Leie for en leilighet i Krakow koster 800 PLN.

Sykehuset, Instituttet for hematologi og transfusjon i Warszawa, hvor jeg får spesialisert behandling og får medisiner to ganger i måneden, ligger 300 kilometer hjemmefra, og reise- og overnattingskostnadene er en annen utgift på 900 PLN i måneden, noe som ikke lenger er nok for meg.

Kjøp av kosttilskudd begynner å overstige mine økonomiske evner, og nødvendigheter er veldig ofte utenfor rekkevidde for meg.

Hver eneste minste donasjon teller.