Hei, jeg har en ukjent muskelsykdom. Og jeg våkner hver dag med mye smerter. Sykdommen betyr at musklene og nervene mine brytes ned, noe som fører til at venstre håndledd er lammet, i tillegg til høyre ben. Jeg får bare morfin, og det finnes ingen kur for det lenger. Jeg har også ustabil diabetes. Jeg kan bare spise ett måltid om dagen. Min kone har defibrillering i hjertekamrene, og på grunn av det har hun fortsatt daglige hjerteinfarkt. Hun har en defibrillator og et overvåkingssystem hjemme som er koblet til sykehuset. Hjertesykdommen hennes er et resultat av en DNA-avvik. Mine tre barn har den samme avviket, og det er derfor min eldste sønn på 17 år allerede har hatt hjerteinfarkt, og min 14 år gamle sønn har hatt blodtrykkssvikt, noe som har ført til at vi fant ham på gulvet. Min 9 år gamle datter besvimte på skolen for fire år siden. Hun har også fått diagnosen den samme avviket. Dette betyr at de må gå til kontroller hver sjette måned på UZA Edegem. Hos hjertespesialist Dr. Sanne. Det koster oss mye penger, og vi må sørge for at vi er klare for når de også trenger en hjertestarter. Det er derfor jeg må gjøre dette. De som kjenner oss vet hvor vanskelig det er for oss. Og vi lever i frykt hver dag for hva som skal komme. Takk for at du leste historien min.