Å leve med Turner syndrom: Min reise

Jeg lever med Turners syndrom, og jeg deler historien min for å hjelpe andre å forstå hva denne diagnosen egentlig betyr for de én av to tusen jentene som er rammet over hele verden.

Realiteten av å leve med Turners syndrom

Turners syndrom er ikke bare én utfordring – det er en konstellasjon av medisinske behov som krever livslang omsorg, årvåkenhet og tilpasning.

Progressivt hørselstap

Opptil 90 % av oss med Turners syndrom opplever hørselstap, og jeg er en av dem. Jeg er for tiden avhengig av høreapparater for å kommunisere, jobbe og få kontakt med menneskene jeg er glad i. Men hørselen min fortsetter å bli dårligere. Etter hvert vil jeg trenge cochleaimplantatkirurgi – en livsforvandlende prosedyre som vil koste mellom 50 000 og 100 000 pund. Hørsel handler ikke bare om lyd; det handler om tilknytning, uavhengighet og å kunne delta fullt ut i livet.

Kardiovaskulære komplikasjoner

Jeg har en utvidet arterie, et av de alvorlige kardiovaskulære problemene som kan utvikle seg ved Turners syndrom. Dette betyr regelmessig overvåking med spesialisert bildediagnostikk og kontinuerlig hjertebehandling. Å holde hjertet mitt sunt er ikke valgfritt – det er avgjørende for min overlevelse og livskvalitet.

Nyrehelse

I likhet med omtrent en tredjedel av personer med Turners syndrom, har jeg nyrefeil som krever kontinuerlig spesialistovervåking og -behandling.

Hormonell behandling

Turners syndrom forstyrrer hormonproduksjonen, noe som påvirker alt fra vekst til utvikling og daglig velvære. Jeg tar medisiner hver eneste dag og går regelmessig til endokrinologen min for å håndtere disse utfordringene.

Fremtidig fruktbarhet

Som de fleste kvinner med Turners syndrom, står jeg overfor fertilitetsutfordringer som vil kreve spesialistbehandling når jeg er klar til å stifte familie.

Livslang overvåking

Utover disse store bekymringene trenger jeg kontinuerlig overvåking av beinhelsen og håndtering av andre komplikasjoner som oppstår gjennom livet med TS.

Den økonomiske virkeligheten

Dette er ikke bare medisinske utfordringer – de representerer en betydelig økonomisk byrde. Årlige kostnader for behandling av Turners syndrom kan lett nå 20 000 pund eller mer, og mange av oss opplever kostnader som overstiger 50 000 pund per år når vi går over i voksen alder og trenger mer intensiv behandling.

Jeg har opprettet et medisinsk fond for å støtte mine fremtidige helsebehov. Dette fondet representerer min forpliktelse til å håndtere helsen min selvstendig og opprettholde den livskvaliteten jeg har jobbet hardt for å oppnå. Det vil dekke:

Cochleaimplantatkirurgi (£50 000 - £100 000)

Kontinuerlig hjerteovervåking og -behandling

Avtaler med nyrespesialist og overvåking

Regelmessige besøk hos endokrinolog

Daglige medisiner

Fremtidige fertilitetsbehandlinger

Andre medisinske behov etter hvert som de oppstår

Hvorfor jeg ber om støtte

Jeg har aldri vært en person som ber om hjelp lett, men Turners syndrom har lært meg at vi er sterkere sammen. Hvert bidrag, uansett størrelse, hjelper meg å opprettholde min uavhengighet og få tilgang til helsehjelpen jeg trenger – ikke bare for å overleve, men for å trives.

Din støtte betyr at jeg kan fokusere på å leve livet mitt fullt ut samtidig som jeg håndterer denne tilstanden med selvtillit og håp.

Utover historien min: TSandMe

Samtidig som jeg bygger opp helsefondet mitt, bygger jeg også noe større. Gjennom plattformen min TSandMe lager jeg innhold, skriver blogger, bygger et fellesskap og støtter andre TS-krigere direkte. Dette arbeidet er viktig for meg fordi jeg vet hvor isolerende denne diagnosen kan føles, og jeg vil at andre skal vite at de ikke er alene.

Hvis du vil lære mer om Turners syndrom eller bli en del av fellesskapet vårt, kan du gå inn på https://tsandme.com/

Fremover

Å leve med Turners syndrom betyr å møte usikkerhet, men det betyr også motstandskraft, styrke og å finne glede til tross for utfordringene. Jeg håndterer ikke bare denne tilstanden – jeg bygger et liv jeg er stolt av.

Takk for at du tok deg tid til å lese historien min, og takk for all støtte du kan tilby.

Sammen overlever vi ikke bare – vi blomstrer.

Teisha