Hjelp Simi å stå på egne ben

Simi er en utrolig niåring med en modig og modig ånd, men han trenger din hjelp til å få en korrigerende operasjon som hjelper ham å gå. Vi samler inn penger for å sende ham til European Paley Institute i Warszawa for en ti timer lang operasjon etterfulgt av 16 uker med rehabilitering der som vil forandre livet til dette fantastiske barnet.

Vi vet at det finnes mange historier der ute, men dette er vår. Vi er en ungarsk/engelsk familie med tre barn. Mellombarnet vårt, Simon, har en sjelden tilstand som kalles pseudoakondroplasi.

Vi blir alltid imponert over sønnens styrke og ånd. Alle husker ham. Til tross for alt er han full av glede. Navnet hans betyr «å bli hørt», så takk for at dere hører historien vår nå.

Simi («Shimi»), som han liker å bli kalt, var den lenge etterlengtede andre gutten i familien vår. Han så ut til å bli født frisk, men bare noen få måneder etter fødselen la vi merke til at bevegelsesevnen hans ikke utviklet seg i takt med alderen. Lenge forsto ingen hvorfor han var en sliten, liten baby som ikke likte å bevege seg, spesielt ikke å gå.

Da han var 3 år gammel, hadde vekstraten hans avtatt, ryggraden hans virket deformert, hendene hans var som sjøstjerner, og han nektet å gå. Vi tok ham forgjeves med til legen, alle sa at han var lat og at vi overreagerte. Vi skaffet ham en «balansesykkel» som ble hans beste venn, og det er slik han har kommet seg rundt siden den gang.

Han var nesten tre år gammel, da vi fikk den første av flere diagnoser, alle forskjellige. Vi begynte å undersøke disse diagnosene, men de samsvarte ikke helt med symptomene hans. Veien foran oss var skremmende.

Knoklene og brusken i leddene hans utvikler seg unormalt. Knoklene bøyer seg i stedet for å forlenges, noe som skader leddene hans. Da Simi var fem år gammel, fikk vi vår første nøyaktige diagnose, bekreftet av en genetisk test. Han har pseudoakondroplasi.

Han kan godt være den første som får diagnosen denne svært sjeldne tilstanden i Ungarn, så det er vanskelig å få behandling.

Simis bein har vokst veldig sakte, om i det hele tatt, de siste årene. De deformeres. Med en høyde på bare 97 cm kan det hende han faktisk blir kortere fordi beina hans stadig bøyer seg. Sykdommen er forbundet med livslange leddsmerter og veldig tidlig leddgikt, som rett og slett vil ødelegge leddene hans. Beina hans kommer i kontakt med hverandre i feil vinkler i hofte-, kne- og ankelleddene, og de vil slites ut veldig tidlig.

For øyeblikket kan Simi bare gå noen få meter, og han har ofte vondt om morgenen når han sier «beina mine er urolige igjen i dag». Han kan også bare tilbakelegge korte avstander på løpesykkelen sin.

Det som venter ham er kne- og hofteproteseoperasjoner kanskje allerede i 20-årene og et liv i rullestol, men det trenger ikke å være slik, operasjonen i Polen er hans beste håp.

En stund visste vi ikke om noen mulig behandling for lidelsen hans. Det var en stor lettelse da vi kom over en Facebook-gruppe hvor vi kunne snakke med voksne og andre barn som lever med denne sykdommen. Det var der vi først hørte om den korrigerende og lemforlengende operasjonen som Paley Institute tilbyr.

Simis ledd kan bevares hvis knoklene hans korrigeres, dvs. rettes ut. Samtidig kan beina hans også forlenges, noe som ville gjort livet mye enklere for Simi.

Simi er 9 år gammel og snart i ungdomsårene, men trenger for tiden praktisk hjelp med mange enkle oppgaver utenfor hjemmet, noe han synes er frustrerende.

Operasjonen ville ikke bare tillate ham å gå, men også å gjøre «normale» ting som å sitte på et toalett eller en stol uten bås, vaske hendene, sette seg inn i en bil, bli med på leker på lekeplassen, dra på utflukter og generelt være mer mobil.

Derfor ber vi om hjelp fra alle som kan donere og dele historien vår. Vi trenger ekspertisen som kun finnes ved Det europeiske Paley-instituttet i Warszawa (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

I løpet av en 10 timer lang operasjon ville et team av leger tilpasse en innretning til Simis lårben og skinneben, og gradvis rette dem ut og forlenge dem. Denne utrettingen og forlengelsen ville finne sted ved samme institutt over en 16 til 17 uker lang rehabiliteringsperiode etter operasjonen utført av et team av spesialiserte fysioterapeuter.

Rehabilitering er kritisk ettersom musklene, senene og leddbåndene hans må tilpasse seg de rette og forlengende beina. Det eneste som har hjulpet Simis tilstand er ukentlig fysioterapi, som har bremset ned hastigheten som tilstanden hans forverres med. Fysioterapikuren som tilbys av European Paley Institute vil være avgjørende for å forandre sønnens liv.

Simi ville være 10 cm høyere etter operasjonen og rehabiliteringen i løpet av et opphold på omtrent fem måneder i Warszawa.

Dessverre er den estimerte kostnaden for operasjonen og rehabiliteringen 220 000 USD (omtrent £175 000). Dette er rett og slett en enorm sum penger, og vi vet ikke hvordan den skal skaffes, men vi appellerer til deg om å hjelpe oss med å hjelpe ham.

Vi ønsker at Simi – vårt intelligente, snille barn, full av ambisjoner og planer – skal kunne stå på egne ben og leve et selvstendig liv i årene som kommer.

Vær en del av Simis fremtid og doner det du kan til ham. Hvis alle donerer litt, blir det mye. Hvis du ikke kan donere, del, del, del! Det vil kreve folkekraft å samle inn penger til ham!

Vi lager en side slik at du kan følge fremgangen hans, og vi vil holde kontakten underveis for å gi deg beskjed om kampanjen og (forhåpentligvis) hvordan operasjonen går.

Tusen takk for at dere lyttet, og til alle som har donert og delt.

Matt og Detti Chen (Simis foreldre)