Hjelp Simi å stå på egne ben

Simi er en utrolig niåring med en modig og modig ånd, men han trenger din hjelp for å få korrigerende kirurgi for å hjelpe ham å gå. Vi samler inn penger for å sende ham til European Paley Institute i Warszawa for en ti timer lang operasjon etterfulgt av 16 uker med rehabilitering der som vil forandre livet til dette fantastiske barnet.

Vi vet at det er mange historier der ute, men dette er vår, vi er en ungarsk/engelsk familie med 3 barn. Vårt mellomste barn, Simon, har en sjelden tilstand som kalles pseudoachondroplasia.

Vi er alltid overrasket over styrken og ånden til sønnen vår. Alle husker ham. Til tross for alt er han full av glede. Navnet hans betyr "å bli hørt", så takk for at du hørte historien vår nå.

Simi ('Shimi'), som han liker å bli kjent, var den etterlengtede andre gutten som ble med i familien vår. Han så ut til å være født frisk, men bare noen måneder etter fødselen la vi merke til at evnen til å bevege seg ikke utviklet seg i takt med alderen. I lang tid var det ingen som forsto hvorfor han var en sliten, liten baby som ikke likte å bevege seg, spesielt ikke å gå.

Ved 3-årsalderen hadde veksthastigheten hans avtatt, ryggraden virket deformert, hendene hans var som sjøstjerner og han nektet å gå. Vi tok ham med til leger forgjeves, alle sa at han var lat og vi overreagerte. Vi fikk ham en "balansesykkel" som ble hans beste venn og hvordan han har kommet seg rundt siden.

Han var 3 år, nesten den dag i dag, da vi fikk den første av flere diagnoser, alle forskjellige. Vi begynte å forske litt på disse diagnosene, men de stemte ikke helt med symptomene hans. Veien foran oss var skremmende.

Hans bein og brusk i leddene utvikler seg unormalt. Knoklene bøyer seg i stedet for å forlenges, noe som skader leddene hans. Da Simi var fem år gammel, fikk vi vår første nøyaktige diagnose, bekreftet av en genetisk test. Han har pseudoakondroplasi.

Han kan godt være den første som får diagnosen denne svært sjeldne tilstanden i Ungarn, så det er vanskelig å få behandling.

Simis bein har vokst veldig sakte, om i det hele tatt, de siste årene. De deformeres. Med bare 97 cm høy kan han faktisk bli kortere fordi bena bøyer seg konstant. Sykdommen er assosiert med livslang leddsmerter og veldig tidlig leddgikt, som rett og slett vil ødelegge leddene hans. Knoklene hans kommer i kontakt med hverandre i feil vinkel i hofte-, kne- og ankelleddene og de vil slites ut veldig tidlig.

For øyeblikket kan Simi bare gå noen få meter og har ofte vondt om morgenen når han sier "beina mine virker opp igjen i dag." Han kan også bare reise korte avstander på balansesykkelen.

Det som venter ham er kne- og hofteproteser kanskje allerede i 20-årene og livet i rullestol, men det trenger ikke være slik, operasjonen i Polen er hans beste håp.

I en periode visste vi ikke om noen mulig behandling for lidelsen hans. Det var en stor lettelse da vi kom over en Facebook-gruppe der vi kunne snakke med voksne og andre barn som lever med denne sykdommen. Det var der vi først hørte om den korrigerende og lemmerforlengende operasjonen som Paley Institute tilbyr.

Simis ledd kan bevares dersom beina hans korrigeres, dvs. rettes ut. Samtidig kan bena hans også forlenges, noe som ville gjøre livet mye lettere for Simi.

Simi er 9 år og snart i ungdomsårene, men trenger for tiden praktisk hjelp til mange enkle oppgaver utenfor hjemmet vårt, noe han synes er frustrerende.

Operasjonen ville ikke bare tillate ham å gå, men også å gjøre "normale" ting som å sitte på et toalett eller en stol uten stall, vaske hendene, sette seg inn i en bil, være med på leker på lekeplassen, dra på utflukter og generelt være mer mobil.

Dette er grunnen til at vi ber om hjelp fra alle som kan donere og dele historien vår. Vi trenger ekspertisen som kun finnes ved European Paley Institute i Warszawa (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

I løpet av en 10 timer lang operasjon, ville et team av leger tilpasse en enhet til Simis lårben og tibias, og gradvis rette og forlenge dem. Denne utrettingen og forlengelsen ville finne sted ved det samme instituttet over en 16 til 17 uker lang rehabiliteringsperiode etter operasjonen utført av et team av spesialiserte fysioterapeuter.

Rehabilitering er kritisk ettersom musklene, sener og leddbånd må tilpasse seg de rette og forlengende bena. Det eneste som har hjulpet Simis tilstand er ukentlig fysioterapi, som har bremset hastigheten hvor tilstanden hans forverres. Kurset med fysioterapi gitt av European Paley Institute vil være avgjørende for å forandre vår sønns liv.

Simi ville bli 10 cm høyere etter operasjonen og rehabiliteringen over et opphold på rundt fem måneder i Warszawa.

Dessverre er den estimerte kostnaden for operasjonen og rehabiliteringen 220 000 USD (omtrent £175 000). Dette er rett og slett en enorm sum penger og vi vet ikke hvordan de skal samles inn, men vi appellerer til deg om å hjelpe oss med å hjelpe ham.

Vi ønsker at Simi – vårt intelligente, snille barn, full av ambisjoner og planer – skal kunne stå på egne bein og leve et selvstendig liv i årene som kommer.

Vær en del av Simis fremtid og doner det du kan til ham. Hvis alle gir litt, blir det mye. Hvis du ikke kan donere, del, del, del! Det kommer til å ta folk makt for å skaffe midler til ham!

Vi oppretter en side slik at du kan følge fremgangen hans, og vi vil være i kontakt hele veien for å fortelle deg om kampanjen og (forhåpentligvis) hvordan operasjonen går.

Tusen takk for at du lyttet og til alle som har donert og delt.

Matt og Detti Chen (Simis foreldre)