Hei, jeg heter Isabelle (lovlig Lara). Jeg er 20 år gammel, og jeg kjemper for tiden mot en sjelden genetisk beinsykdom kalt kraniofacial polyostotisk fibrøs dysplasi.

Jeg ble født med det, men mesteparten av livet mitt visste ingen at det var der. I årevis led jeg av konstant hodepine og fikk gjentatte ganger diagnosen migrene. Det var ikke før en lege endelig bestemte seg for å be om en CT-skanning at alt forandret seg. Det var da vi oppdaget dysplasien.

Dysplasien fortsetter å vokse, og forårsaker konstant hodepine, intense smerter bak øynene, tåkesyn, hukommelsesproblemer og søvnløse netter der selv sterke smertestillende medisiner knapt hjelper. På grunn av hvor den sitter, øker hver dag som går uten behandling risikoen for permanent tap av syn og hørsel.

Av alt jeg står overfor, er det ikke operasjonen som skremmer meg mest, det er muligheten for å miste synet.

Jeg er redd for at jeg ikke vil kunne se foreldrenes ansikter, le med vennene mine, se meg selv gå ned midtgangen i brudekjole en dag, en drøm jeg har hatt så lenge jeg kan huske, og jeg er sikker på at mange jenter vil forstå hvorfor det betyr så mye. Mer enn noe annet er jeg redd for ikke å kunne se hva som ligger foran meg og fremtiden jeg alltid har forestilt meg.

Som om ikke det var nok, påvirket dysplasien også skjoldbruskkjertelen min og forårsaket hypotyreose. På bare noen få måneder gikk jeg fra 55 kg til 90 kg. Jeg har alltid elsket å løpe, gå turer og trene, men plutselig gjorde selv den minste bevegelse meg utmattet. Kroppen min forandret seg så raskt at jeg knapt kjente meg igjen, og det tok en enorm toll på både min fysiske og mentale helse.

Jeg sluttet sakte å gå ut, isolerte meg, dyttet folk unna, og måtte til slutt begynne i terapi for å hjelpe meg med å takle alt. Jeg prøver fortsatt å trene når jeg kan fordi det å være aktiv alltid har vært en så viktig del av hvem jeg er, men mange dager føles det som en prestasjon å bare komme seg gjennom smerten.

Legene har også funnet cyster på skjoldbruskkjertelen min, og vi overvåker dem for tiden for å forsikre oss om at de ikke er kreftfremkallende. Siden bestemoren min tidligere hadde skjoldbruskkreft og måtte fjerne skjoldbruskkjertelen, har dette blitt en annen konstant frykt.

Jeg prøvde å stole på det offentlige helsevesenet, men nevrologitimen jeg bestilte i august 2025 har fortsatt ikke blitt planlagt, mens tilstanden min fortsetter å forverres. På grunn av dette hadde jeg ikke noe annet valg enn å henvende meg til privat helsevesen for endelig å gå videre med operasjonen. På grunn av kompleksiteten i tilstanden min og de mange områdene som er berørt av dysplasien, er operasjons- og behandlingskostnadene langt over det familien min og jeg har råd til.

Som 20-åring trodde jeg at jeg skulle fokusere på universitetet, skape minner med vennene mine og se frem til fremtiden. I stedet dreier livet mitt seg om sykehus, medisiner, skanninger, smerter og frykten for at hver dag jeg venter kan bety at jeg mister litt mer av synet mitt.

Hvis du kan donere, uansett hvor lite beløpet er, vil du hjelpe meg ett skritt nærmere operasjonen som kan redde synet mitt og gi meg sjansen til å fortsette å leve det livet jeg alltid har drømt om. Og hvis det ikke er mulig å donere, kan det å dele innsamlingsaksjonen min hjelpe den med å nå noen som kan.

Tusen takk for at du tok deg tid til å lese historien min. Hver donasjon, hver deling og hver hyggelig melding gir meg håp. Fra bunnen av mitt hjerte, takk. ୨ৎ