Kjære givere, gode mennesker,

Mitt navn er Veronika, og jeg er mor til en usedvanlig, men alvorlig syk liten jente, Lilianka. Lilianka lider av det ekstremt sjeldne Phelan-McDermid syndromet . De første 7 årene av livet hennes oppdro jeg henne helt alene. I dag har jeg en kjærlig ektemann ved min side, som til og med ønsker å adoptere Lilianka, men vår økonomiske og levekårssituasjon er på grensen.

Et liv under 24-timers omsorg

Lilianka vokser, hun veier allerede flere kilo og centimeter enn meg, men hennes mentale verden har holdt seg på nivået til et 2 år gammelt barn . Hun klarer ikke å gjøre noe på egenhånd:

• Kommunikasjon: Han har en alvorlig taleforstyrrelse, han kan si maksimalt 3 ord.
• Hygiene: Hun trenger min hjelp med alle små og store behov på badet. Jeg kan ikke dusje henne eller pusse tennene hennes alene.
• Bevegelse: Hun har autistiske trekk, raserianfall og store stabilitetsproblemer. Humpete terreng er uoverkommelig for henne.
• Sikkerhet: Hun kan ikke gå noe sted alene, hun krever konstant oppmerksomhet.

Bor i et leid hus og reiser stadig

Vi bor for tiden i et gammelt leid hus der Lilianka ikke engang har sitt eget rom – vi må ha sengen hennes i stuen fordi vi ikke har plass. Leiekontrakten vår går snart ut, og vi står i fare for å måtte flytte igjen.

For å gi Lilianka en sjanse til å utvikle seg, kjører jeg henne 30 km dit og 30 km tilbake til spesialskolen hver dag. Skolen alene koster oss 198 euro i måneden , for ikke å snakke om de enorme bensinkostnadene. Vi må vedlikeholde to biler – én til meg for å transportere Lilianka og den andre til mannen min, slik at han kan dra på jobb og ta min plass på ettermiddagen.

Vi er på bunnen av vår økonomiske styrke.

Mannen min jobber fra morgen til kveld for å forsørge oss, siden vi har to andre barn hjemme. Jeg er sammen med Lilianka hele dagen. Jeg tjener bare litt ekstra penger om kveldene ved å vaske huset når mannen min kommer hjem fra jobb.

Vi begynte å bygge vårt eget hus, som skulle være et trygt tilfluktssted for Lilianka, fritt for barrierer og tilpasset hennes behov. Men på grunn av dyre materialer, fremleie og utgifter til skole og bensin, gikk vi tom for penger. Vi får ikke gjort ferdig huset, og tiden presser oss ustanselig.

Hvordan kan du hjelpe oss?

Vi kan ikke klare dette økonomisk alene. Hver eneste euro fra innsamlingen vil bli brukt til:

1. Vi fullfører byggearbeidene på huset vårt slik at vi kan flytte inn så snart som mulig.
2. Bygge et barrierefritt bad hvor vi trygt kan dusje Lilianka.
3. Dekker kostnadene til spesialskolen og drivstoffet som holder henne i kontakt med verden.

Vi vil gjerne takke på forhånd fra bunnen av våre hjerter alle som vil hjelpe oss med å gi Lilianka et trygt hjem som ingen noen gang vil kaste oss ut fra.

Med kjærlighet og takknemlighet,

Liliankas mor og familie