Kjære alle,

For elleve år siden utviklet jeg autoimmune sykdommer som førte til at jeg mistet synet og at lymfeknutene mine ikke fungerte som de skulle. I syv år fikk jeg feil diagnose, noe som lot sykdommene gå sin gang og alt forverres. I løpet av den perioden måtte jeg også gjennomgå diverse prosedyrer på grunn av kirurgisk fjerning av flere lymfomer. Etter syv år dukket den riktige diagnosen revmatoid artritt og systemisk lupus opp, kort tid etter mistanke om kronisk leukemi, en hypofysetumor og en svulst i bihulene. I tillegg kom alvorlige problemer med binyrebarken, blodtrykk og kolesterol, noe som førte til Chonns sykdom. Nå er det problemer med blodsukkeret mitt, som synker ekstremt lavt fordi systemisk lupus angriper bukspyttkjertelen. I tillegg ble jeg hentet av ambulanse flere ganger og innlagt på klinikken i løpet av et år på grunn av svært alvorlige epileptiske anfall, noe som resulterte i mange alvorlige brudd og følelsen av at jeg skulle dø. Som et resultat har det vært enorme kjeve- og hakebrudd. Som barn ble jeg født med ekstra tenner som forble horisontale i ganen. Stikkende smerter. Disse forskjøv seg innvendig på grunn av bruddene, og dette førte til at systemisk lupus også påvirket tennene og stemmebåndene mine. Stemmebåndene mine er operert, og den kroniske leukemien behandles av hematologen, men systemisk lupus og revmatoid artritt må stoppes fordi de gjør kroppen min syk. Det finnes en behandling som involverer TNF-behandling. Dette krever imidlertid at tennene fjernes innvendig, kjeveleddet mitt må opereres, og svulsten som ligger under bihulene må fjernes kirurgisk gjennom munnen min. Uten den operasjonen vil ikke TNF-behandling startes fordi immunforsvaret mitt er svekket, og det er for farlig å få en infeksjon som kan føre til døden. Hovedproblemet er at helseforsikringen ikke dekker innvendig ekstraksjon av tennene eller behandlingen av de andre tennene mine, noe som skaper en enorm prislapp. Totalen kan komme opp i € 3400. Jeg har prøvd alt for å få en betalingsplan, men uten hell. Samtaler med RIZIV og myndighetene angående helsetjenester har vært fruktløse. Jeg må samle inn minimum € 1700 før en klinikk er villig til å fortsette. Men de epileptiske anfallene blir verre og verre, sykdommene blir verre fordi de utvikler seg. Jeg ønsker endelig å kunne starte TNF-behandling slik at jeg kan få livet mitt tilbake, i hvert fall delvis. Fordi alle sykdommene hver for seg koster tonnevis av penger hver måned for medisiner og oppfølging; det finnes helseforsikring, men det er fortsatt en egenandel for pasienten. Jeg pleide å være innlagt på sykehus gjennom arbeidet mitt på farmasi, men på grunn av sykdommen min, som startet for 11 år siden, kunne jeg ikke lenger kreve sykehusinnleggelse for noe forårsaket av sykdommen eller relatert til sykdommene, noe som gjorde det utrolig vanskelig som alenemor. Alle drømmene mine er tatt fra meg, og jeg føler meg så skyldig for at barnet mitt måtte lide på grunn av det. Jeg har ett ønske, og det er å kunne utføre operasjonen, få riktig behandling og få livet mitt tilbake, i hvert fall delvis. Fordi man ikke kan leve slik, og jeg håper på støtte og det gode hjertet fra menneskene som vil hjelpe meg; det ville jeg være veldig takknemlig for av hele mitt hjerte. Jeg skulle gjerne vært i stand til å jobbe igjen, drømme, se litt lys i enden av tunnelen og håpe og tro på en fremtid, for uten denne operasjonen vil det ikke bli noen behandling, og organene mine vil fortsette å bli påvirket, noe som til slutt vil føre til døden, og jeg vil kunne unngå dette. Takket være støtten fra snille og gode mennesker det siste året har jeg klart å få kronisk leukemi under kontroll, noe jeg er veldig takknemlig for. Jeg kan også vise de som støtter meg, og donere bevis på beløpet de vet sikkert, som det ikke er refusjon for fra helseforsikringen. Dette er bare beregningen av beløpet uten refusjon; beløpet er faktisk mye høyere, men den andre delen får refusjon fra helseforsikringen. Takk på forhånd, kjære mennesker, for deres støtte og kjærlighet 🫶