Hallo alle sammen! Jeg heter Irina.

For omtrent to og et halvt år siden føltes venstrearmen min tung og sliten, uten styrke. Jeg startet undersøkelser hos kardiolog, MR og diverse tester, men uten svar.

Jeg gikk til en første nevrolog, og han anbefalte en elektromagnetisk undersøkelse etter en forferdelig diagnose ... motorisk nevronsykdom eller ALS. Etter mange elektromagnetiske undersøkelser, toksikologiske tester for tungmetaller, håranalyse, MR og besøk hos flere leger i landet, «aksepterte» jeg diagnosen og bestemte meg for å bekjempe denne sykdommen.

Angående ALS ... det er en aggressiv, dødelig sykdom som påvirker nervesystemet og forårsaker muskelsvakhet og forstyrrer fysiske funksjoner. De eksakte årsakene til sykdommen er ikke kjent, arvelig eller arbeid i giftige miljøer. Forskningen er ennå ikke i startfasen, men det ser ut til å være nær en første behandling.

For tiden har livet mitt endret seg fullstendig. Jeg er i ferd med å pensjonere meg på grunn av sykdom, og jeg trenger personlig assistanse kontinuerlig. Jeg kan ikke lenger gå ned trappene, det er ekstremt vanskelig for meg å kle på meg selv, å spise selv. For hver dag som går, blir det enda vanskeligere for meg å opprettholde min "uavhengighet".

Min historie..

Jeg startet med fysioterapi og nåværende terapi, noe som ikke hjalp meg (på den tiden hadde jeg ikke noen diagnose).

I mai 2024, omtrent et år etter de første symptomene, var jeg i Kina, på klinikken ved Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, i 6 måneder så det ut til å være under kontroll, og ved slutten av behandlingen ble sykdommen aggressiv.

Jeg ble innlagt på Saint Sava-sykehuset for rekonvalesens, for å bevare muskelmasse og mobilitet.

Jeg fant nylig en eksperimentell behandling i Florida, som ser ut til å ha gode resultater. Behandlingen er basert på stamcelletransplantasjon med mine egne celler hentet fra ryggmargen, bearbeidet og deretter injisert.

Denne behandlingen kan gi meg tid frem til høsten når fase III av PrimeC-behandlingen åpner. Det er en revolusjonerende behandling med lovende resultater. Denne behandlingen ble kun distribuert i Amerika i de to første fasene og vil bli distribuert i Europa i år.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

I Europa/Romania er den eneste godkjente behandlingen Rilutek, som øker forventet levealder med 6 måneder. Jo mindre forskning det finnes her, desto vanskeligere er det å bli akseptert, siden de fleste bare aksepterer nasjonale pasienter eller ikke har noen resultater, og det ikke finnes noen studier i Romania.

Kostnaden for behandlingen i Florida er 30 000 euro, et beløp vi dessverre ikke har fordi alle testene og behandlingen i Kina og rehabiliteringsprogrammene i løpet av disse to årene har brukt opp alle familiens sparepenger, og kostnadene beløper seg til omtrent 40 000 euro.

Jeg trenger støtte for å få tilgang til denne behandlingen. Enhver donasjon og deling teller.

Takk til dere alle!!