Hei alle sammen! Jeg heter Irina.

For ca 2 og et halvt år siden føltes venstre arm tung og sliten, uten styrke. Jeg startet undersøkelser ved kardiologi, MR, diverse tester alt uten svar.

Jeg gikk til en første nevrolog, han anbefalte en EMG, etter en forferdelig diagnose...Motornevronsykdom eller ALS. Etter mange EMG, toksikologisk testing for tungmetaller, håranalyser, MR, besøk hos flere leger i landet, "aksepterte" jeg diagnosen og bestemte meg for å bekjempe denne sykdommen.

Om ALS..det er en aggressiv, dødelig sykdom som påvirker nervesystemet og forårsaker muskelsvakhet og forstyrrer fysiske funksjoner. De eksakte årsakene til sykdommen er ikke kjent, arvelig eller arbeider i giftige miljøer. forskning er ennå ikke i starten, men det ser ut til å være nær en første behandling.

For tiden har livet mitt endret seg totalt, jeg er i ferd med å pensjonere meg på grunn av sykdom, jeg trenger personlig assistanse uten stans. Jeg kan ikke lenger gå ned trappene, det er ekstremt vanskelig for meg å kle på meg selv, spise selv. For hver dag som går er det enda vanskeligere for meg å opprettholde min "uavhengighet".

Min historie..

Jeg begynte med fysioterapi og nåværende terapi, som ikke hjalp meg (den gang hadde jeg ingen diagnose).

I mai 2024, omtrent et år etter de første symptomene, var jeg i Kina, på Wu Medical Center-klinikken, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 måneder så det ut til å være under kontroll, ved slutten av behandlingen ble sykdommen aggressiv.

Jeg ble innlagt på Saint Sava Hospital for restitusjon, for å bevare muskelmasse og bevegelighet.

Jeg fant nylig en eksperimentell behandling, som ser ut til å ha gode resultater, i Florida, som er basert på en stamcelletransplantasjon med mine egne celler høstet fra ryggmargen, behandlet og deretter injisert.

Denne behandlingen kan gi meg tid til høsten når fase III av PrimeC-behandlingen åpner, det er en revolusjonerende behandling med lovende resultater. Denne behandlingen ble kun distribuert i Amerika i de to første fasene og vil bli distribuert i Europa i år.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

I Europa/Romania er den eneste godkjente behandlingen Rilutek, som øker forventet levealder med 6 måneder. Jo mindre forskning det er her, desto vanskeligere er det å bli akseptert, siden de fleste bare tar imot nasjonale pasienter eller har ingen resultater og det er ingen studier i Romania.

Kostnaden for behandlingen i Florida er 30 000 euro, et beløp som vi dessverre ikke har fordi alle testene og behandlingen i Kina, restitusjonsprogrammene i løpet av disse 2 årene har brukt opp hele familiens livsparing, kostnadene beløper seg til ca. 40 000 euro.

Jeg trenger støtte for å få tilgang til denne behandlingen. Eventuelle donasjoner og andeler teller.

Takk alle sammen!!