Inntil nylig levde jeg et vanlig tenåringsliv.

Jeg dro på treningssenteret, tilbrakte tid med venner, gikk, løp og planla for fremtiden min. I dag, 19 år gammel, er jeg rullestolbundet og kjemper for hver eneste dag.

Hvordan det startet

I november 2023 begynte jeg å oppleve svimmelhet, kraftig hodepine, tretthet, muskelsvakhet og nummenhet i lemmene. Legene var forvirret. Etter omfattende leting fikk jeg diagnosen Tethered Cord Syndrome – en sjelden tilstand der ryggmargen er unormalt festet til omkringliggende vev, noe som forårsaker progressiv nevrologisk skade.

Symptomene vedvarer og forverres stadig

Tethered Cord Syndrome er en progressiv lidelse. Helt fra starten av intensiverte symptomene mine seg kontinuerlig, preget av eskalerende, smertefulle ryggsmerter og en jevn nedgang. Selv om den første operasjonen klarte å stoppe denne progresjonen ved å frigjøre ryggmargen, var lindringen bare midlertidig. Da ryggmargen var festet igjen, og spesielt etter den andre operasjonen, gjenopptok den progressive nedgangen – og selv i dag fortsetter symptomene mine å forverres dag for dag.

To operasjoner – og et mareritt

I mai 2024 gjennomgikk jeg min første operasjon i Polen. I tre måneder følte jeg meg bedre. Så kom symptomene tilbake – ryggmargen hadde festet seg igjen. I februar 2025 ble det utført en andre, mer invasiv operasjon. I stedet for bedring opplevde jeg en katastrofal tilbakegang: Jeg mistet evnen til å gå, utviklet alvorlig spastisitet og kontrakturer i begge bena, og – på grunn av fullstendig urinretensjon – har jeg siden hatt behov for et permanent suprapubisk kateter. Jeg er 19 år gammel og har vært rullestolbundet i over et år.

En ekstra komplikasjon - MCAS

Samtidig fikk jeg diagnosen alvorlig mastcelleaktiveringssyndrom (MCAS), en immunologisk tilstand som forårsaker alvorlige reaksjoner på medisiner, mat og miljøfaktorer. Jeg tåler bare en håndfull matvarer og et svært begrenset utvalg av sterile farmasøytiske formuleringer. Dette gjør alle aspekter av den medisinske behandlingen min betydelig mer komplisert.

Polsk medisin har nådd sine grenser

Etter to mislykkede operasjoner i Polen, innebærer standard intradurale tilnærminger en uakseptabelt høy risiko for ytterligere komplikasjoner i mitt tilfelle. To avanserte kirurgiske alternativer blir nå evaluert av spesialister i utlandet: intradural revisjonskirurgi med ekspansil duraplastikk – en prosedyre for å løsne adhesjoner og rekonstruere durasakken – og Spinal Column Shortening (SCS), en vertebral osteotomi som permanent reduserer spenningen på ryggmargen ved å forkorte selve ryggsøylen, slik at man ikke trenger å gå inn i det arrede intradurale rommet. Færre enn en håndfull kirurger i verden utfører SCS for fortøyd ryggmarg.

Et gjennombrudd – bekreftelse fra ledende spesialister

Etter måneder med internasjonalt arbeid – med kontakt med dusinvis av nevrokirurgiske sentre over hele USA, Tyskland og Kina – har jeg mottatt bekreftelse fra to av verdens mest respekterte nevrokirurger:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) – som først diagnostiserte min fortøyde ryggrad i 2024, har nå gjennomgått min nåværende MR-undersøkelse og journaler, bekreftet re-tethering og ser indikasjoner for intradural revisjonskirurgi med ekspansiv duraplastikk. Hun arrangerer også at hennes kollega Dr. Niu – en SCS-spesialist ved Brown – i tillegg skal vurdere min kandidatur for forkorting av ryggrad under samme personlige besøk. Denne konsultasjonen er planlagt til 1. oktober.

• Dr. Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, USA) – en av de mest erfarne SCS-kirurgene i USA, har bekreftet at han ønsker å bli konsultert personlig.

Vi trenger din hjelp for å komme meg dit

Konsultasjonen med Dr. Klinge og Dr. Niu er planlagt til 1. oktober . Tiden er begrenset – vi må samle inn penger og arrangere turen før den tid. Jeg må reise til New York City og Providence, Rhode Island.

Et flattliggende sete – tilgjengelig i business class på transatlantiske ruter – lar meg reise horisontalt, samme stilling som jeg tilbringer mesteparten av tiden min hjemme i. Dette handler ikke om komfort. Det er den eneste konfigurasjonen der en omtrent 10-timers flytur fra Polen til USA er medisinsk gjennomførbar for meg.

Jeg kan heller ikke reise alene. På grunn av min bevegelseshemming trenger jeg en omsorgsperson – en av foreldrene mine – som kan hjelpe meg gjennom hele reisen: forflytninger, kateteret, medisiner og alt annet jeg ikke kan håndtere selv på en flyplass eller på et fly.

Det betyr to billetter tur-retur på business class som kan ligge flatt – én til meg og én til forelderen som er omsorgspersonen min om bord. Min andre forelder skal reise med oss på samme flyreise i økonomiklasse. Jeg trenger full rullestolassistanse på alle trinn i reisen.

Den totale kostnaden for denne turen (10 dager, 3 personer) er omtrent € 17 000, og dekker flyreiser, overnatting, bakketransport, mat og reiseforsikring.

Hver donasjon bringer meg nærmere et normalt liv.

Jeg er 19 år gammel. Jeg har hele livet foran meg. Vær så snill å hjelp meg å reise meg fra denne rullestolen.

Hvordan midlene skal brukes:

• Flyreiser (businessklasse x2 + økonomiklasse x1, tur/retur) - ~€7 000
• Overnatting NY + Providence (10 netter) - ~€2500
• Konsultasjonsgebyrer (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou) - ~€1 750
• Bakketransport (leie av rullestoltilgjengelig kjøretøy) - ~€1500
• Mat (inkludert spesialkosthold på grunn av MCAS) - ~€1500
• Reiseforsikring (dekning for eksisterende sykdommer) - ~€400
• Administrative kostnader (ESTA, IDP, eSIM, medisinsk utstyr) - ~€400
• Buffer for uforutsette kostnader - ~€1 950

Totalt: ~€17 000

Med takknemlighet, Dawid

Dokumentasjon og verifisering

Nedenfor finner du dokumenter som bekrefter de viktigste faktaene beskrevet i denne innsamlingsaksjonen.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – etter å ha gjennomgått mine journaler, bildediagnostikk og radiologirapporter, konkluderte Dr. Klinge med at jeg kan være en kandidat for intradural revisjonskirurgi med duraplastikk, og inviterte meg til en personlig konsultasjon. Hennes kollega Dr. Niu vil i tillegg vurdere min kandidatur for spinal column Shortening under samme besøk.

Dr. Peter Chou (New York-Presbyterian / Columbia University) – Dr. Chou gjennomgikk saken min og bekreftet at han gjerne vil ha meg på besøk. Bestilling av time er underveis.

MR-rapport (april 2026, Medisinsk diagnostikksenter MULTI-MED, Warszawa) – radiologen bekreftet at det i mageleie ikke er noen gravitasjonsforskyvning av conus medullaris og nerverøttene – de forblir fiksert på den bakre overflaten av duralsekken, mest sannsynlig i adhesjoner. Dette er det viktigste objektive funnet som bekrefter re-tethering.