Vi lanserer denne innsamlingsaksjonen ikke bare for Endera, men også for alle barn som i det stille kjemper den samme kampen – barn hvis liv henger i en tynn tråd, ikke på grunn av sykdommen alene, men på grunn av avgjørelser tatt av systemer og enkeltpersoner som bestemmer om de får omsorgen de trenger for å overleve eller ikke.

Nylig ble vi fortalt av leger at de ville slutte å gi Endera livreddende medisiner. Hvorfor? Fordi de mener tilstanden hennes har kommet for langt - og at det ikke er noen vits i å fortsette. Med andre ord, de har tatt en beslutning om ikke å kjempe for livet hennes lenger.

Vi tror noe annet.

Denne innsamlingen er vår måte å si at livet hennes er verdt å kjempe for – og det samme er livet til andre barn som henne. Vi ønsker å styrke familier, gi dem en stemme og bidra til at ingen barn blir nektet omsorg bare fordi noen andre har bestemt at livet deres ikke er verdt å redde.

Endera ble født for tidlig på bare 30 uker, og veide bare 1164 gram. 1,5 år gammel ble hun diagnostisert med Gauchers sykdom type III – en sjelden, progressiv genetisk lidelse som påvirker nervesystemet.

Hun kunne ikke gå på egenhånd, spiste kun purert mat på grunn av svelgevansker, og snakket ikke med ord - bare på sitt eget søte språk som vi forsto med hjertet. Hun hadde ingen hosterefleks og hadde høy muskeltonus i hele kroppen. Likevel, med kjærlighet, terapi og utrettelig omsorg, gjorde hun sakte, men vakre fremskritt.

Da hennes 7-årsdag nærmet seg, hadde hun nådd håpefulle utviklingsmilepæler til tross for tilstanden hennes.

Men for noen måneder siden endret alt seg.

Hun begynte å ha episoder med stivhet etter å ha fått influensa A, og helsen hennes ble raskt dårligere. Hun begynte å rykke ukontrollert mens hun var våken, som om hun ble grepet av panikk. En MR avslørte alvorlig hydrocephalus - væskebygging i hjernen. Siden den gang har tilstanden hennes gått drastisk ned. Hun svarer ikke lenger som hun en gang gjorde. Hun er nå bedøvet, kan ikke spise selv, og får mat gjennom en nasogastrisk sonde.

Vi kjemper fortsatt – men vi klarer det ikke alene.

Medisinene Endera trenger for å bremse sykdommen er ekstremt dyre. Til nå har foreldrene hennes, slektninger og nære venner gjort alt som er menneskelig mulig for å dekke kostnadene. Men vi har nådd et punkt hvor det ikke lenger er nok.

Denne innsamlingen handler om håp, verdighet og retten til å leve .

Ingen barn bør nektes muligheten til å fortsette å kjempe på grunn av hvor mye medisinen deres koster - eller fordi noen andre mener det ikke er verdt å prøve lenger. Vi ber om din støtte slik at Endera, og barn som henne, kan få den omsorgen de trenger for å leve og ikke bare bli etterlatt.

Hvert bidrag, uansett hvor stort eller lite det er, er en stemme som sier «livet ditt betyr noe».

Takk for at du er en del av denne kampen for livet, kjærligheten og håpet. 💛