Hei alle sammen!

Jeg er en [nesten] 32 år gammel singel kvinne, bor alene i Latvia. Jeg jobber som engelsklærer for latviske og ukrainske soldater (jeg er ikke soldat selv, jeg jobber for den latviske hæren) og jeg er også fast oversetter for NAF i Latvia. Elsker jobben min til stykker! Jeg vil også be om unnskyldning for at historien min er så lang. Jeg skulle ønske det var falskt, men jeg har virkelig slitt det meste av livet mitt.

Men. Snart, hvis helsen min fortsetter å bli dårligere, kan jeg kanskje ikke jobbe i det hele tatt.

Hele livet mitt har jeg vært en overprester - lært 8 språk, jeg pleide å lage cosplay, syet, alle slags håndverk eller kunst, var en straight A-student hele veien gjennom universitetet (jeg har en grad i oversettelse og lingvistikk). Jeg pleide å ri på hester, snowboard, reise med familien, gå på fotturer, jeg var semi-profesjonell pianospiller og gitarist ...

Da jeg var 22 (som er 10 år siden) utviklet jeg tilfeldig korsryggsmerter og isjias i venstre ben. Etter å ha blitt avskjediget av mange nevrologer, viste det seg at jeg har en diskusprolaps, i en alder av 22. Siden den gang har hele livet mitt dreid seg om hva jeg kan og ikke kan gjøre, og hvordan det vil påvirke meg. Sitt i mer enn en time? Nei. Det betyr ingen lange flyreiser eller bussturer. Ingen ekte sport, ingenting. Livet mitt er diktert av frykt for smerte. Som jeg er i 24/7 uansett (kroniske smerter ødelegger liv). Som et resultat har jeg mistet 99% av vennene mine, fordi "du kan ikke gjøre noe morsomt". Familien min tror ikke på smerten min. Jeg kan ikke reise fordi ryggen min trenger en spesifikk madrass og pute, som hoteller vanligvis ikke har (spesifikk betyr fasthet og ryggstøtte). Hvis jeg ikke kan ha det, vil jeg ha smerter og ikke kunne gå i flere uker, alt i en natt på en myk madrass. Siden den gang har jeg utviklet 2 diskprolaps til, sist var mai 2023, den ene var ille nok til at jeg kunne ringe ambulansen (noe jeg aldri har gjort før). Dette betyr imidlertid også at jeg er i fare for aldri å kunne få mine egne barn på grunn av presset det ville legge på ryggen min. Tenk deg å bli fortalt det i en alder av 30.

Jeg skulle ønske det var der historien sluttet, men det er ikke grunnen til at jeg ber om hjelp. I 2021 var jeg i en ulykke (meg syklet sakte på en sykkelsti, en bil kjørte ut foran meg, du kan forestille deg resten). Sjåføren lo og kjørte av gårde. Men den ulykken ødela livet mitt. Jeg fikk hjernerystelse. Men jeg ble nok en gang fortalt av flere nevrologer at "du kan ikke få hjernerystelse hvis du ikke svarte" og at jeg ikke fikk lov til å bli sykemeldt fra jobben. Den gang mistet jeg det meste av håndkoordinasjonen (som betyr at jeg aldri kan spille piano eller gitar igjen) og balansen min var så dårlig at jeg ikke klarte å gå rett.

Jeg hadde vært hos en god fysioterapeut for korsryggsmertene mine. Han trakk meg ut av den kritiske tilstanden etter hjernerystelsen min med koordinasjons- og balanseøvelser slik at jeg kunne fungere til en viss grad og gå tilbake til jobben normalt. Jeg var i det minste i stand til å leve... Til sommeren 2024.

Rundt mai begynte jeg å føle at problemene etter hjernerystelsen kom tilbake. Sakte ble balanse- og koordinasjonsproblemene mer og mer utbredt, til det punktet hvor jeg måtte tenke aktivt mens jeg skrev på et tastatur. Tenk deg å måtte stave ord i tankene dine og deretter finne bokstavene på tastaturet, som en gammel dame som skriver med én finger. Det er meg, 31 år, en lingvist som har studert 8 språk og behersker 4. Dag for dag ble hukommelsen min også dårligere, fra å glemme ord for grunnleggende ting, til å stoppe mens jeg går fordi jeg glemte hvor jeg skal. Så besvimte jeg etterhvert når temperaturen var over +25C ute (jeg hadde aldri besvimt i mitt liv før det, skjedde 4 ganger bare i fjor sommer). Videre angående balanse. Først ble jeg svimmel når jeg sto opp etter å ha satt meg på huk på en nedre hylle noen ganger. Jeg tenkte ingenting på det, "blodtrykk". Blodtrykket mitt er perfekt. Så begynner jeg å få de trolldommene når jeg står opp etter å ha satt meg ned på en stol eller sengen, når jeg legger noe i vaskemaskinen, tar på sko...ganske 100% av tiden. Jeg kan ikke ta offentlig transport uten å føle at jeg kommer til å besvime (vi aner ikke hvor belastende det er for hjernen vår å holde oss oppe i vertikal stilling).

Fysioterapeuten min foreslo at jeg skulle ta en MR, fordi det som skjedde definitivt ikke var normalt. Det tok meg 3 nevrologer før jeg endelig fikk en henvisning (du kan ikke få en MR uten i mitt land). Jeg er heldig nok at forsikringen min dekket alt.

Så i juli kom resultatene. Resultatene sier at jeg har "mild atrofi i lillehjernen (GCA-skala 1) og en mulig mindre aneurisme" (kan gi et dokument som sier dette, men det er på latvisk, og det er derfor jeg ikke legger det til). Tenk deg å høre "hjerneatrofi" ved 31. Lillehjernen er den delen av hjernen som er ansvarlig for balanse, koordinasjon og hukommelse, så det er fornuftig.

Jeg gikk tilbake til nevrologen, og hun, forstått at hun ikke aner hvordan hun skal hjelpe meg, henviste meg til "sjelden sykdomssenter". I mitt land er det ekstremt vanskelig å komme inn i det systemet som voksen fordi du trenger å få en ORPHA-kode, som bare kan gjøres av noen få utvalgte spesialister.

Jeg fikk koden, så jeg fikk foten inn døra. Å være i systemet med sjeldne sykdommer betyr at du får offentlig finansiert tilgang til de beste spesialistene i landet. Du betaler ingenting, og du kan hoppe over køen. Du trenger også en nevrolog for sjeldne sykdommer for å kunne få en statlig finansiert gentest, som jeg står i kø for. Jeg innser at jeg er ekstremt heldig.

I min søken etter svar har jeg sett en nevro-oftalmolog, nevro-ENT, nevrolog med sjeldne sykdommer, nevro-kardiolog... Jeg hadde ingen anelse om at disse legene eksisterte. Jeg har gjort hver eneste test de har bestilt (ekkokardiogram, skråtabelltest, hjertestresstest, dupleksskanning, utallige MR-er og angiografier, blodprøver, jeg har mistet tellingen). Merk deg, jeg gjør dette helt alene, ingen venner, ingen familiestøtte, mens jeg jobber 8 timer som lærer i hæren der det å vise svakhet er et nei-nei. Men alle disse smarte menneskene og alle disse testene har ført til... Ingenting. På papiret er det ikke noe galt med meg, jeg er helt frisk. Du kan forstå frustrasjonen min.

Gjennom dette ble jeg også misbrukt av 2 forskjellige partnere (ganske mye alt i boken, fra utpressing, gassbelysning og hjernevasking til fysisk mishandling og voldtekt). Den ene var en narsissist, den andre en alvorlig avvisende unngår. Noen ber på de som er svakere enn dem. Jeg har vært hos en terapeut med spesialisering i psykosomatikk i 6 år nå, og jobbet med det, men det koster også mye penger. Jeg har høyfungerende depresjon (angivelig den vanskeligste å diagnostisere og behandle). Så på toppen av kronisk smerte og påvirkede daglige funksjoner jobber jeg også aktivt med min mentale helse, jobber gjennom traumer, bygger bedre vaner og prøver å holde meg sammen slik at ingen kan dra nytte av meg igjen.

Og til tross for alle disse hjerneproblemene, var det ingen som kansellerte de kroniske smertene mine, eller at jeg fortsatt blir forkjølet, at jeg må fikse tennene mine (det er rundt 1000 euro fordi forsikringen min ikke dekker det) eller andre "normale" problemer.

Jeg skriver alt dette for å vise at jeg virkelig prøver mitt beste, at jeg møter spesialister, jeg jobber med å forbedre meg selv og livet mitt, men noen ganger kaster livet mer og mer på deg, og jeg har nådd det punktet hvor jeg ikke tror jeg orker så mye mer. Jeg har utmattet alle tilgjengelige medisinske fagpersoner, jeg har prøvd alle behandlinger, noen tvilsomme også, og likevel kommer jeg ingen vei. Jeg jobber fulltid, noen ganger plukker jeg opp oversettelsesprosjekter ved siden av for å tjene ekstra penger, men når hjernen og koordinasjonen min blir dårligere, blir det vanskelig. Hvordan skrev jeg denne lange teksten? Tale til tekst for det meste.

Derfor har jeg bestemt meg for, som et siste forsøk, å søke hjelp ved akupunktur (nåleterapi). Jeg har hatt flere kolleger som har blitt hjulpet av det, og de så alle den samme utøveren (professor Nikolay Nikolayev, visstnok den beste i landet). Jeg har vært på den første konsultasjonen (som kostet 75 euro), men fordi den ikke blir sett på som "legitim medisin", er den ikke dekket av forsikringen. Det er derfor jeg søker hjelp. Dette er mitt siste håp om å gjenvinne et normalt liv og muligens til og med fikse smerter jeg har hatt i 10 år. Jeg husker ikke engang hvordan det er å våkne og ikke ha vondt. En akupunkturøkt koster 30 euro, men han sa at jeg ville trenge 15+ økter gitt hvor dypt rotfestet problemet er og at han må angre år med skade og arrvev.

TL;DR. Sett alle spesialist, vet ikke leger med sjeldne sykdommer hva som er galt, lever med kroniske svimmelhet, hjernetåke og har mistet mesteparten av koordinasjon og balanse, og endret dagliglivet. Holde en fulltidsjobb for å forsørge meg selv (tjen 1200 euro etter skatt, bruk 400 av det månedlige bare på leger, resten på verktøy og regninger (om vinteren utgjør 400-500 med oppvarming) og mat).

Pengene skulle gå til akupunktur og resten til tannlegen.