Jeg er Ádám Pásztory, en 53 år gammel familiemann med 4 barn.

Jeg ble rådet til å kort oppsummere saken i begynnelsen, fordi dette er en veldig detaljert historie nedenfor, men den er også veldig lang. Så hovedpoenget i tre setninger: Rammen i livet mitt frem til nå ble uventet og fullstendig revet i stykker av sykdommen, en type hjernesvulst med svært dårlige utsikter. Etter det mørkeste øyeblikket skinte håpet, det finnes en eksperimentell klinikk i Tyskland, hvor man oppnår reelle og seriøse resultater med immunterapiverktøy i behandlingen av glioblastom. Behandlingen er veldig dyr, helseforvalteren kan ikke støtte den, så nå har vi havnet i historien om hvordan 85 tusen euro skal samles inn fra donasjoner? Hvis dette lykkes, eller hvis du leser videre, vil historien bli enda lengre.

Viktig!

Vi har mottatt flere rapporter om at betalingssystemet kan stå fast eller at det kan oppstå feil. Ikke la dette hindre deg hvis donasjonen din ikke gikk gjennom første gang, men kom frem andre gang. I slike tilfeller, hvis timeglasset ikke stopper eller det er et annet problem, lukk vinduet, åpne deretter et nytt og start en ny betaling. Donasjonen din vil ikke bli kreditert to ganger, men hvis dette skjer, kan vi returnere den.

Sykdommen

I august 2024 startet den ustanselige tsunamien av hodepine, som økte til synshemming og besvimelse, og på slutten av denne, 6. september 2024, avslørte en CT-skanning bestilt på akuttmottaket på János sykehus at jeg hadde en hjernesvulst. Min behandlende lege, Dr. Levente Ilyés, utførte en vellykket, komplikasjonsfri operasjon på meg 9. september 2024. Restitusjonen etter operasjonen var rask og vellykket, men dessverre sluttet ikke historien der. 24. september 2024, under fjerningen av suturene, ble histopatologiske resultater presentert: Jeg lider av glioblastom, NOS (WHO grad 4) . Legen informerte meg om at gjennomsnittlig overlevelsestid for denne sykdommen uten onkologisk behandling er 3–4 måneder, og med behandling er den 10–15 måneder .

Hvorfor er prognosen dårlig når svulsten er fjernet?

Glioblastom grad 4 er den høyeste graden av ondartet hjernesvulst, og dessverre, selv om kirurger klarer å fjerne hele den synlige svulsten under operasjonen, er den så aggressiv at den nesten alltid kommer tilbake.

1) På grunn av svulstens natur : Glioblastom kan spre seg ekstremt raskt til andre deler av hjernen, og på diagnosetidspunktet er det ofte mikroskopiske svulstceller som ikke kan fjernes helt under operasjonen fordi de har spredt seg i hjernevevet. Disse cellene er ikke alltid synlige på bildediagnostiske tester, men svulsten kan vokse tilbake og komme tilbake senere.

2) Svært aggressiv vekst : Glioblastomceller deler seg ekstremt raskt, og det er derfor sykdommen ofte kommer tilbake, selv om operasjonen var vellykket.

3) Begrensede behandlingsalternativer : Selv om stråling og cellegiftbehandling er tilgjengelig, er disse behandlingene ikke alltid effektive nok til å ødelegge alle gjenværende kreftceller fullstendig. Glioblastomceller blir ofte resistente mot disse terapiene.

Derfor har pasienten høy risiko selv etter at svulsten er fjernet.

Statistikk viser samlet sett at gjennomsnittlig overlevelsestid for personer diagnostisert med glioblastom er 10–15 måneder, selv etter vellykket operasjon og videre behandling. Det finnes enkeltstående tilfeller der noen lever lenger, men de er så sjeldne at de er oppført med navn på Google som medisinske mirakler.

Immunterapi – håpet som bringer liv

Etter det første sjokket satte en venn meg i kontakt med en mann på min alder som fikk diagnosen samme stadium av sykdommen i november 2023. Han heter Zsolt, og han fortalte at han i tillegg til onkologisk behandling deltar i et program ved en tysk klinikk, der kreftpasienter behandles med såkalt immunterapi. Prosedyren er utviklet fra den kanadiske immunologen og cellebiologen Ralph Steinmans metode, som fikk Nobelprisen i fysiologi og medisin. Behandlingsmetoden som brukes av klinikken, samt en detaljert presentasjon av de flotte resultatene så langt, ble også publisert i Nature magazine , den ledende kilden til den mest fremragende vitenskapelige forskningen. Betydningen av prosedyren vises av det faktum at FDA, United States Food and Drug Administration, har godkjent prosedyren.

Enkelt forklart betyr dette at pasientens immunsystem «vekkes» til å bekjempe inntrengere av en spesiell vaksine, spesielt utviklet basert på svulsten eller pasientens genetiske egenskaper, kalt en neoantigenspesifikk T-cellerespons. Dette betyr at etter kliniske studier produseres en medisin eller vaksine som er skreddersydd spesielt for pasientens genetiske profil, med samme grundighet og produksjonsforhold som en vanlig medisin.

Overlevelsessjanser

Ifølge klinikkens statistikk er sjansen for å overleve i minst 32 måneder for alle behandlede pasienter 95 % . Men i min alder og det nåværende stadiet av sykdommen min, basert på statistikken så langt , har jeg en god sjanse til å være blant de behandlede som har vært hos oss i 60 måneder og forhåpentligvis vil bli værende i svært lang tid! Dette tallet er 54 % av alle behandlede pasienter, slik at pasientene som har dødd i mellomtiden også inkluderer de som mistet livet av andre årsaker (covid, andre sykdommer, alder osv.).

Utgifter

På grunn av klinikkens eksperimentelle natur og prosedyrens kompleksitet, personalisering og kvalitet, er kostnadene for immunterapibehandling høye. Basisbehandlingen er 80 000 euro. Jeg må reise til klinikken i Tyskland for totalt 11 behandlinger, vanligvis med ledsager, og de estimerte reise- og overnattingskostnadene er ytterligere 5000 euro.

Finnes det ingen slik terapi i Ungarn?

Det kan hende at immunterapibehandling blir sett på med store forhåpninger i vitenskapelige og medisinske kretser, men i mitt land er denne metoden og teknologien fortsatt i sin spede begynnelse, og en kompleks, effektiv onkologisk behandling som ligner på den tyske prosedyren er ikke tilgjengelig. Dessuten, selv om flere klinikker i Europa og i utlandet bruker en eller annen form for immunterapiprosedyre, kan man, sett på klinikkens metode og resultater, si at for tiden ligger en av de mest progressive, personlige (immunterapi)behandlingene for kreft og glioblastom i verden, med den høyeste medisinske og teknologiske kvaliteten, og den nærmeste geografisk, her.

Greit nok, det er ikke tilgjengelig i Ungarn, men i det minste støtter den ungarske staten denne behandlingen?

Selv om det som beskrives i Nature-artikkelen er fullstendig medisinsk forsvarlig, basert på prosedyrene til National Health Insurance Fund (NEAK), er denne behandlingen for øyeblikket ikke kvalifisert for finansiering siden det er en eksperimentell klinikk.

Behandlingsplan

Den offisielle registreringen fant sted 4. oktober 2024.

Hva skjer nå?

1. Levering av histologiprøven og fersk blodprøve til klinikken.

2. Klinikken sjekker de mottatte prøvene, og ved hjelp av DNA-et deres og den genetiske databasen som instituttet har, begynner laboratoriet, etter en betaling på 20 000 euro, å forberede den såkalte peptidkjeden som skal danne grunnlaget for den senere vaksinen. Dette tar 3–4 uker.

3. Etter at 60 tusen euro er betalt for besittelse av peptidkjeden, starter produksjonen av serumet. Dette tar 2,5–3,5 måneder.

4. Etter at serumet er klargjort, reis til Tyskland, 4–5 dager med klinisk vaksinasjonsbehandling.

5. Retur til Ungarn.

6. Reise til Tyskland hver 6. uke, 10 ganger, hvor det under klinisk behandling vil følge boostervaksiner, og immunmonitoren vil starte, hvor immunresponsen vil bli undersøkt og optimalisert av leger. Den totale behandlingsvarigheten er derfor 15–16 måneder.

Før og i tillegg til å starte immunterapien i Tyskland, vil jeg også motta tradisjonell onkologisk behandling (cellegift + strålebehandling). Jeg besøkte onkologisk institutt første gang 1. oktober 2024, og behandlingen min vil starte 14. oktober.

Alt dette fra innsiden

Dette sammendraget diskuterte ikke de åndelige og emosjonelle aspektene ved sykdommen, selv om de fleste som leser denne historien sannsynligvis har det vanskelige, uønskede spørsmålet; hva ville jeg tenkt, hva ville jeg gjort i denne situasjonen? Operasjonen og sykehusbehandlingen var allerede utrolige opplevelser, men den medisinske diagnosen 24. september førte til en kamp jeg aldri hadde opplevd før. Det er et veldig ferskt minne, jeg synes det er vanskelig å sette ord på hva som skjedde med meg, inni meg, i denne situasjonen. Den troende, religiøse leser vil forstå når jeg sier, Coram Deo, å stå foran Gud. I tillegg kunne jeg bringe her et dikt av Sándor Weöres, som, skreddersydd til min åndelige konstitusjon, formidler mye om dette øyeblikket. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Hvis jeg gjentar den siste linjen i diktet, kan jeg ikke si det på noen annen måte: denne kampen har gitt meg en oppvåkning, en ubestridelig gjenfødelse, som kjærligheten som stråler mot meg fra mennesker, mine kjære, mine venner og de spennende hendelsene styrker og gir meg næring dag for dag. Jeg tror denne mentale styrken, troen på helbredelse og fremtiden er nøkkelen i kampen mot kreft. Spesielt når det gjelder en så labyrintisk, flertrinnsprosess som immunterapibehandling.

Den natten fra tirsdag til onsdag, etter å ha vært fullstendig knust, fikk jeg styrke til å kjempe og leve et fullverdig liv, uansett hvor mye som er igjen av det. Jeg stoler på at det at jeg snakket med Zsolt dagen etter, og at det innen lørdag viste seg at de ville ta imot meg på den tyske klinikken, er tilbakemeldinger på kampen min. Den ovennevnte sammenhengen av hendelser fylte meg med styrke og besluttsomhet. Jeg føler at selv om sykdommen tvang meg inn på en tvungen vei, går jeg nå min egen vei, jeg har funnet en kur, en vei til livet mitt som fyller meg med ekte håp og en fremtid. Jeg tror dette er det viktigste, siden dette også avgjør om det lykkes å samle inn de nødvendige pengene.

Sammendrag

· Både alderen min og min nåværende fysiske og mentale tilstand gjør meg til en sann kriger .

· Svulsten ble fjernet tidlig og på en svært effektiv nevrokirurgisk måte .

· Tidlig onkologisk behandling og et strengt kosthold kan bremse spredningen av kreftceller .

· Klinikken har tatt meg opp i programmet , noe som betyr at hvis jeg er heldig eller ønsker det, kan jeg få mine første vaksiner allerede i januar 2025 , og gjennom behandling kan jeg fortsette å leve dette nye livet og oppfylle verdiene som denne sykdommen har vekket i meg.

Basert på alt dette er jeg overbevist om at dette prosjektet er en livredder. Jeg er åpen for enhver løsning for å dekke kostnadene for behandling i Tyskland, og jeg takker deg på forhånd hvis du støtter kampen min med økonomiske midler og gir meg en vei inn i fremtiden.

Hvis du har spørsmål om sykdommen eller behandlingen, står jeg gjerne personlig til din disposisjon!

E-post: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Tjenestemelding:

Hvordan kan du donere?

Donasjonsprosessen er ekstremt enkel, en prosess på 1 minutt, men du kan også lese en detaljert veiledning om det her:

1) Se etter den røde «Doner»-knappen øverst i beskrivelsen i høyre sidefelt på datamaskin eller bærbar PC. På mobil er den festet nederst på skjermen. Etter at du har klikket, må du først velge beløpet. I tillegg til de mest populære kan du spesifisere hvor mye du ønsker å donere for andre beløp. Donasjoner kan sendes i euro. Vi valgte også denne plattformen fordi verken banken din eller Revolut tar høye kostnader for dette, og behandlingen må også betales til klinikken i euro, slik at vi ikke taper verdifulle forinter på vekslingen.

2) Etter at du har angitt beløpet, kan du velge betalingsmåte . Hvis du har Revolut eller en lignende app, er det sannsynligvis det beste, men vi testet også en enkel bankkortbetaling, og i tilfelle €5 belastet Erste Bank forint fra 2014 sammenlignet med forint fra 2007 med middels kurs, så konverteringskostnaden er bare 7 forint per 5 euro (med valutakursen 2024.10.03.).

3) I delen «Støtt 4fund.com -teamet» kan du deretter bestemme om du vil støtte selve nettstedet, innsamlingsplattformen. Du kan justere støttebeløpet ved å dra glidebryteren, som er satt til 20 % som standard, til høyre eller venstre (du er ikke pålagt å støtte plattformen), slik at du donerer dette beløpet ikke til min ledelse, men til utviklingsselskapet.

4) Bla deretter nedover, skriv inn e-postadressen din , og hvis du vil, navnet ditt

5) Til slutt, ved å klikke på donasjonsknappen, kan du starte den kjente kortbetalingsprosessen.

Hvorfor må man overføre i euro, det koster ikke mye?

Kort sagt: ikke i det hele tatt . Kampanjen er i euro fordi behandlingsbeløpet må betales til klinikken i euro, og når du betaler med kreditt- eller debetkort, beregner selv banken en korrekt verdi, veldig nær midtkursen, så mesteparten av donasjonen din spares på denne måten. 3. oktober 2024 testet vi valutakursen med Erste Bank, og da du betalte €5 med kredittkort, belastet Erste 2014 forint sammenlignet med midtkursen i 2007 (401,48 HUF), så vekslingskostnaden er bare 7 HUF per 5 euro (til valutakursen 2024.10.03).

Hvis du overfører fra Revolut eller et av de andre tilbudte verktøyene, kan valutakursen bli enda gunstigere. Vi kan overføre hele beløpet til klinikken i euro, så det vil ikke være noen valutakurstap som vil redusere verdien av donasjonene, noe som er et svært viktig aspekt med dagens kurs på over 400 euro, fordi forinten kan svekke seg med opptil 3–4 % sammenlignet med euroen ved slutten av innsamlingen, så svekkelsen av forinten vil ikke redusere verdien av donasjonene dine på noen måte.