Mine kjæreste venner,

Jeg vil gjerne fortelle dere om hendelsene de siste årene, som et resultat av at vi lanserte kampanjen «Reis dere opp, Sanyi!» for å gi en struktur til donasjonene og hjelpen deres. Det tok meg to år, etter det første sjokket, å lukke meg inne og kjempe, før jeg kom til det punktet hvor jeg snakker åpent om tilstanden min og ber om deres hjelp.

I april 2023, uten forvarsel, skjedde den mest forferdelige hendelsen i mitt liv: et hjerneslag i ryggmargen. Jeg ble dyttet på en båre i timevis på akuttmottaket på klinikken i Szeged, og prøvde å finne ut hva som hadde ført til at jeg ikke klarte å bevege beina fra navlen og ned, bekkenet. Jeg var den mest hjelpeløse jeg noen gang har vært. Utallige tester og undersøkelser fulgte, og jeg kunne ikke tro at dette skjedde med meg. Jeg trodde det bare var en marerittdrøm, og at jeg kom til å våkne. Dessverre våknet jeg ikke fra marerittet, og jeg ble enda mer sjokkert da jeg fikk beskjed om at årsaken rett og slett ikke var funnet. Alle blodprøvene mine var normale, MR og ultralyd viste ingenting som legene mine kunne konkludere med som årsak.

Jeg ble innlagt på nevrorehabiliteringsenheten, hvor jeg startet den mentale og fysiske rehabiliteringen fra traumet mitt. Jeg tilbrakte fire måneder hos legene, fysioterapeutene og sykepleierne på avdelingen, og i løpet av den tiden ble jeg konfrontert med det faktum at jeg gikk inn i en periode i livet mitt som kanskje var den vanskeligste: å lære å leve en annen livsstil, å bevege seg med hjelpemidler og tilbehør – og å mestre det. I mellomtiden klarte jeg selvfølgelig ikke å akseptere at livet hadde satt meg på den måten.

Jeg opplevde 50-årsdagen min som en helt annen person

Jeg var på veien, jaget lykken, søkte glede, nøt min uavhengighet og omga meg med mange verdifulle mennesker som musiker. Etter mer enn et tiår med bandet mitt begynte ting å roe seg, og jeg kjøpte endelig min egen leilighet, som jeg renoverte med mine egne to hender, og så kommer skjebnen og forteller meg at hun har andre planer.

Fra de første månedene og siden den gang har jeg kjempet utrolig hardt hver dag.

Etter fire måneder på sykehus i Szeged ble jeg overført til det nasjonale instituttet for muskel- og skjelettrehabilitering i Budapest, som er et sertifisert institutt for ryggmargsskader. Her ble jeg forberedt på et liv i rullestol, lært ferdighetene en rullestolbruker trenger for å mestre livet frem til de er i stand til å stå på beina. Jeg lærte selvkateterisering, og jeg fikk en ortose som gjør at jeg kan gjøre den anbefalte daglige stående øvelsen. Venner og familie har investert mye energi i å gjøre hverdagen min enklere, de besøkte meg hver dag i Szeged, de prøvde til og med å holde hånden min 2–3 ganger i uken i Pest, og de lot meg ikke starte nedoverbakke. Dessverre hadde jeg mistet faren min i mellomtiden, og jeg fikk ikke sagt farvel til ham personlig. Jeg ble utskrevet fra Budapest i desember 2023, og med det sto jeg overfor en rekke nye spørsmål: er leiligheten min tilgjengelig for rullestolbrukere, kan jeg klare de nødvendige bevegelsene i hverdagen, kan jeg i det hele tatt komme meg gjennom baderomsdøren, osv. Ting som andre ikke kunne forestille seg var en stor hindring for meg, og jeg innrømmer at jeg nå er i stand til å gjøre ting som i starten virker umulige uten problemer.

Selv om livet mitt har blitt snudd på hodet, var jeg veldig trygg på at det et sted i verden ville finnes en mirakelkur som kunne hjelpe meg.

Det høres klisjé ut, men menneskelige relasjoner er virkelig vår mest verdifulle ressurs. En tidligere musikerkollega av meg, som tilfeldigvis er nevrolog, hørte om meg og brukte all sin kunnskap og kontaktnettverk for å hjelpe meg med å lære om internasjonal forskning på behandling av ryggmargsskader. Han ga meg en enhet som, implantert i den harde membranen i ryggmargen, leverer en elektrisk impuls til den skadede, men fortsatt regenererbare delen av ryggmargen, og dermed akselererer helbredelsen av nerveceller. Siden ryggmargsstimulatoren ble implantert, har jeg følt ny bevegelse og styrke i beina, noe fysioterapeuten min også har bekreftet. Hjemmehjelp er viktig, daglig bevegelse og trening kan ikke gis bort; fagfolkene jeg møtte på klinikken er enormt dedikerte til å hjelpe meg, ofte utover sine ressurser.

I tillegg til vennene mine er jeg også veldig heldig som har en sjef som tolererte mitt nesten ett år lange fravær og inviterte meg tilbake på jobb sommeren 2024. Selv om jeg bare jobber deltid, er jeg tilbake med mine gamle kolleger og prøver å gjøre mitt. Det er til stor hjelp for meg, ettersom kostnadene for konstant medisinering, katetre, voksenbleier og desinfeksjonsmidler så vidt dekkes av uførepensjonen min, som jeg mottar basert på 75 % uførhet. Jeg må finne penger til å vedlikeholde leiligheten min og til å gå på tre fysioterapitimer i uken, slik at jeg ikke faller over et visst punkt.

Men på en eller annen måte finnes det alltid et fyrtårn av håp.

Nå ser det også ut til at en terapi som jeg ble oppmerksom på i tilfellet med en lignende amerikansk musiker skinner gjennom. Jesse Malin fikk også et ryggmargsslag i 2023 – med en måneds mellomrom – og i likhet med meg mistet han funksjon fra livet og ned. En venn av meg leste om historien hans i Rolling Stone Magazine og sendte den til meg. Jeg kontaktet ham, og han fortalte meg om terapiene han hadde gjennomgått og hva han planla å gjøre. Jeg ble overrasket da han annonserte sine returkonserter i desember 2024. På hans forslag besøkte jeg en klinikk i Argentina hvor Jesse ble behandlet i flere måneder og satt på beina igjen. Selvfølgelig kan han ikke lenger løpe maraton heller, men han kunne stå på rullatoren sin og takke menneskene som var samlet til veldedighetskonserten hans for deres støtte. Klinikken bruker stamcellebehandling og har 20 års erfaring med å forbedre livskvaliteten til mennesker som tidligere ikke kunne gå.

Innen julen 2024 har jeg dette håpet, og etter et intervju med klinikkens lege venter jeg på klinikkens svar på de økonomiske implikasjonene av en seks måneder lang behandling i Buenos Aires.

Siden jeg og mine nærmeste har enorm tro, vil vi ikke la denne muligheten gå til spille. Vi er fast bestemt på å få meg på beina og tilbake på scenen. Fordi det alltid har betydd frihet for meg.

Kjære venner! Takk for at dere tok dere tid til å lese historien min, og jeg gleder meg til å samarbeide med dere i fremtiden!

Med kjærlighet, Kecskeméti Sanyi