Medikamentell behandling av Duchenne muskeldystrofi
Medikamentell behandling av Duchenne muskeldystrofi
Original ungarsk tekst oversatt til norsk
Original ungarsk tekst oversatt til norsk
Beskrivelse
Jeg ble født med Duchennes muskeldystrofi , en degenerativ sykdom som påvirker musklene, noe som fører til ødeleggelse av muskelceller og erstatning av fettceller. De som lider av denne sykdommen mister først visse evner, som å gå i trapper eller gå. I sluttstadiet er det tap av respirasjons- og hjertemuskler, noe som fører til tidlig død, vanligvis rundt 30-årsalderen. Jeg var 7 år gammel da jeg fikk diagnosen, og jeg var vitne til forverringen av min egen kropp og effektene av gradvis svekkelse. Dette forårsaket mye lidelse og smerte for meg, så vel som for de som støttet og hjalp meg. Jeg er nå 23 år gammel, og det er endelig oppdaget en medisin som fullstendig stopper muskelforverringen og lar meg leve det fulle og normale livet jeg alltid har drømt om. Dessverre er medisinen ekstremt dyr, og koster over 1 milliard forint. Det er derfor jeg må samle inn penger, og jeg er veldig, veldig takknemlig for all hjelpen jeg får. Takk!