Vi lanserer denne innsamlingsaksjonen ikke bare for Endera, men også for alle barn som i stillhet kjemper den samme kampen – barn hvis liv henger i en tynn tråd, ikke bare på grunn av sykdommen sin, men på grunn av avgjørelser tatt av systemer og enkeltpersoner som bestemmer om de får den omsorgen de trenger for å overleve.

Nylig fikk vi beskjed av leger om at de ville slutte å gi Endera livreddende medisiner. Hvorfor? Fordi de mener tilstanden hennes har utviklet seg for mye – og at det ikke er noen vits i å fortsette. Med andre ord har de tatt en beslutning om ikke å kjempe for livet hennes lenger.

Vi tror noe annet.

Denne innsamlingsaksjonen er vår måte å si at livet hennes er verdt å kjempe for – og det er livene til andre barn som henne også. Vi ønsker å styrke familier, gi dem en stemme og bidra til at ingen barn nektes omsorg bare fordi noen andre har bestemt at livet deres ikke er verdt å redde.

Endera ble født for tidlig i uke 30, og veide bare 1164 gram. Som 1,5 år gammel fikk hun diagnosen Gauchers sykdom type III – en sjelden, progressiv genetisk lidelse som påvirker nervesystemet.

Hun kunne ikke gå selv, spiste bare most mat på grunn av svelgevansker, og snakket ikke med ord – bare sitt eget søte språk som vi forsto med hjertet vårt. Hun hadde ingen hosterefleks og slet med høy muskeltonus i hele kroppen. Likevel, med kjærlighet, terapi og utrettelig omsorg, gjorde hun sakte, men vakker fremgang.

Da hennes 7-årsdag nærmet seg, hadde hun nådd håpefulle utviklingsmilepæler til tross for tilstanden sin.

Men for noen måneder siden forandret alt seg.

Hun begynte å få episoder med stivhet etter å ha blitt smittet med influensa A, og helsen hennes forverret seg raskt. Hun begynte å rykke ukontrollert mens hun var våken, som om hun var grepet av panikk. En MR-undersøkelse avdekket alvorlig hydrocephalus – væskeansamling i hjernen. Siden den gang har tilstanden hennes blitt drastisk dårligere. Hun reagerer ikke lenger slik hun en gang gjorde. Hun er nå bedøvet, kan ikke spise selv og blir matet gjennom en nasogastrisk sonde.

Vi kjemper fortsatt – men vi klarer det ikke alene.

Medisinene Endera trenger for å bremse sykdommen er ekstremt dyre. Frem til nå har foreldrene, slektningene og nære vennene hennes gjort alt menneskelig mulig for å dekke kostnadene. Men vi har nådd et punkt der det ikke lenger er nok.

Denne innsamlingsaksjonen handler om håp, verdighet og retten til å leve .

Ingen barn skal nektes sjansen til å fortsette å kjempe på grunn av hvor mye medisinen deres koster – eller fordi noen andre mener det ikke er verdt å prøve lenger. Vi ber om din støtte slik at Endera, og barn som henne, kan få den omsorgen de trenger for å leve og ikke bare bli hengende etter.

Hvert bidrag, uansett hvor stort eller lite, er en stemme som sier «livet ditt teller».

Takk for at du er en del av denne kampen for liv, kjærlighet og håp. 💛