❤️Help baby Mia in haar strijd tegen lissencefalie ❤️

Robert en Jerneja zijn de liefhebbende ouders van hun prachtige dochtertje Mia, die nu 5,5 maanden oud is en in alle opzichten uniek.

Toen ze nog maar 3 maanden oud was, werd bij Mia een uiterst zeldzame en terminale hersenaandoening vastgesteld, genaamd lissencefalie, ook wel bekend als 'gladde hersenen'. Deze aandoening houdt in dat Mia's hersenen de normale plooien en structuur van een gezonde hersenschors missen, wat elk aspect van haar ontwikkeling beïnvloedt.

Vanwege deze aandoening:

zal Mia nooit kunnen praten of lopen

Zijn haar cognitieve vaardigheden haar hele leven ernstig beperkt

Lijdt ze aan epileptische aanvallen, die haar hersenen verder beschadigen en dringend onder controle moeten worden gebracht.

Ondanks de verwoestende diagnose doen Mia's ouders al het menselijk mogelijke om haar de best mogelijke levenskwaliteit te bieden. Ze werken nauw samen met een team van specialisten en zijn begonnen met vroegtijdige interventietherapieën, in het besef dat tijd van cruciaal belang is.

Lopende therapieën die Mia momenteel volgt:

Fysiotherapie

Ergotherapie

Visuele therapie (omdat haar hersenen moeite hebben om visuele signalen correct te interpreteren)

Deze therapieën vinden twee keer per week plaats en worden volledig door de ouders betaald. Elke sessie kost € 45–€ 85, wat een zware financiële last met zich meebrengt.

Financiële realiteit

Het gezamenlijke maandinkomen van Robert en Jerneja bedraagt € 1.820. Ze wonen in een huurappartement, waarbij de maandelijkse huur en rekeningen in totaal € 720 bedragen.

Ondanks hun beperkte inkomen blijven ze de zorg voor Mia boven alles stellen.

Er is geld nodig voor:

Gespecialiseerde medische apparatuur voor thuis

Lopende medische kosten en regelmatige onderzoeken

Individuele therapieën (fysiotherapie, visuele therapie, ergotherapie)

Therapeutisch zwemmen

Reis- en verblijfskosten voor medische afspraken.

Hoop op beheersing van de aanvallen

Mia’s aanvallen zijn de grootste zorg. Haar ouders raadplegen vooraanstaande specialisten in heel Europa en hebben een mogelijke optie gevonden:

Een chirurgische epilepsiebehandeling op de afdeling Neurochirurgie voor volwassenen en kinderen in Hannover, Duitsland, waarbij gebruik wordt gemaakt van MRI-geleide laserablatie van epileptische foci, een procedure die al wordt toegepast bij baby's met vergelijkbare neurologische aandoeningen.

De kosten van deze operatie alleen al bedragen € 75.943.

Vervoersbehoeften

Het gezin heeft momenteel een kleine auto, die uiterst ongeschikt is voor de frequente ziekenhuisbezoeken en therapieafspraken. Een minibus zou het comfort en de veiligheid van Mia tijdens het reizen aanzienlijk verbeteren.

Elke donatie – ongeacht het bedrag – betekent alles voor Mia's ouders. Als u niet in staat bent om te doneren, kan het delen van Mia's verhaal net zo goed helpen.

Bedankt dat u de tijd heeft genomen om dit te lezen, deze familie te steunen en hen bij te staan tijdens de zwaarste periode van hun leven.

Met liefde,❤️ Mia