Mijn naam is Georgia en ik ben de moeder van Rafael, een jongen van 8,5 jaar uit Griekenland.

Rafael lijdt aan een uiterst zeldzame genetische aandoening (YWHAG), die ontwikkelings- en epileptische encefalopathie veroorzaakt, wat ernstige gevolgen heeft voor zijn dagelijks leven en zijn ontwikkeling.

Deze aandoening heeft ernstige gevolgen voor zijn ontwikkeling en dagelijks leven, maar we blijven hopen en vechten voor zijn toekomst.

Tot op heden is er geen behandeling, maar in het buitenland is onderzoek gestart en we hopen dat er op een dag een behandeling zal worden gevonden voor deze kinderen, evenals voor de ernstige neurologische problemen die zijn dagelijks leven beïnvloeden.

Tot op heden is er geen behandeling voor zijn aandoening.

Er is echter hoop.

De afgelopen jaren is er onderzoek gestart door wetenschappers in het buitenland, met als doel een behandeling te vinden en de oorzaak van het probleem aan te pakken, zodat kinderen zoals Rafaël een betere toekomst tegemoet kunnen gaan.

👉 Bekijk het verhaal van Rafaël hier:

https://www.ywhagfoundation.org/rafael-english

👉 En het lopende onderzoek hier:

https://www.ywhagfoundation.org/about-ywhag

Ondertussen voert Rafaël elke dag zijn eigen strijd.

Om zich te kunnen ontwikkelen en een goede levenskwaliteit te hebben, heeft hij voortdurende ondersteuning nodig in de vorm van therapieën, medische begeleiding en speciale zorg.

Het ingezamelde geld zal worden gebruikt voor:

• het ondersteunen van onderzoek naar de aandoening YWHAG

• de voortzetting van de behandelingen van Rafaël

• medische verplaatsingen en basisbehoeften voor de zorg

Rafael is een kind vol liefde, glimlach en kracht.

Elke kleine stap is voor hem een grote overwinning.

Met uw hulp kunnen we hem meer kansen bieden... en misschien op een dag een echte behandeling.

Als u niet financieel kunt helpen, kan een berichtje het verschil maken ❤️

Ik dank u uit de grond van mijn hart.