Hallo.

Ik wil jullie graag voorstellen aan mijn zoontje dat op 16.03.2021 is geboren met een ernstige complexe hartafwijking (5 soorten hartafwijkingen in totaal). Het werd een paar uur na de geboorte ontdekt, niet tijdens de zwangerschap. Toen kwam de koude douche, hij wordt overgebracht naar Boedapest naar Gokvi waar hij onmiddellijk moet worden geopereerd. Dat gebeurde dus, maar niet meteen met een operatie, want ze probeerden het eerst met medicijnen te verhelpen. Dat werkte niet, dus werd ze met 2 weken met spoed geopereerd en kreeg ze een shunt tussen haar hart en longen om genoeg zuurstof te krijgen. Na 1 week moest ze opnieuw geopereerd worden omdat de shunt ontstoken was en ze een borstinfectie had. Hij werd 11 dagen behandeld met een open borstkas, weinig hoop op herstel, maar hij heeft het gehaald!!! ❤️ Zelfs daarna ging het niet helemaal goed, er ging meer bloed naar de longen dan zou moeten, dus deden ze een hartkatheter. Maar die was in orde. Zelfs na herhaalde pogingen kregen ze hem niet van de beademing. We werden overgeplaatst naar de intensive care in Miskolc, waar het moeilijk was maar ze slaagden erin om hem van de machine af te halen, maar hij had lange tijd zuurstof nodig, hij kon alleen aan een slangetje eten en hij werd heel snel moe. Maar het is gelukt, hij heeft het gehaald en na 5 maanden mocht onze kleine held naar huis! ❤️ Onder controle. Hoewel de vreugde niet lang duurde, waren we na 1 week weer terug vanwege een lage saturatie. Daarna kwam er veel ellende, ongeveer elke maand ziekenhuis, soms voor een longontsteking maar meestal luchtweginfecties.

In februari van dit jaar werd hij opnieuw geopereerd aan een bloedvat van 16 mm met een klep erin. Het ging niet goed, de eerste 72 uur waren kritiek, veel bloedverlies, hartvergroting, bloedingen op meerdere plaatsen. Ze lieten zijn borst open. Ze sloten hem na 3 dagen. Hij had ook hoge koorts, tranende ogen, klaplong. Hij heeft van alles en nog wat overgehouden... De conrtrolltests zijn strak, er zal nog een operatie worden gedaan, maar ik weet nog niet precies wanneer. We hebben veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht, dus ik heb een beroep gedaan op mensen voor hulp. We hebben veel uitgegeven toen we daar waren, omdat mijn partner niet kon werken vanwege de baby. We proberen het op te lossen, maar er is gewoon veel gebeurd...

Als jullie ons een beetje kunnen helpen, betekent dat heel veel! We willen een beter en leefbaarder huis voor onze kleine jongen.

Helaas heeft het huidige appartement geen binnen sanitair en dat is het grootste probleem.

Hygiëne is essentieel voor mijn kleine jongen, natuurlijk zal ik mijn best doen maar helaas is het niet makkelijk. Ik zou graag de hulp van mensen willen vragen in deze zodat we de flat in orde kunnen maken. Alvast heel erg bedankt.